O tão esperado desfralde de um autista severo

Pois é, essa imagem de destaque de um bebê sendo desfraldado, é bonitinho né, e é só isso aí mesmo, porque na vida real aqui em casa nosso filho já deixou de ser bebê a muito tempo... Pra ser exata ele já tem 8 anos e meio e esse mês conseguimos o tão sonhado desfralde. Se eu estou alegre? Confesso que até agora não acredito, toda vez que dou banho e vou colocar roupas nele e coloco só a cueca sem fralda eu dou um sorriso involuntariamente porque confesso que eu achei que esse dia nunca chegaria.

" P.S: Mais uma vez lembrando que eu relato uma experiencia nossa, o que deu certo pra meu filho pode não dar certo para o seu ou vice versa."

  Bom, faz muito tempo que eu não escrevo um post então deixa eu lembrar vocês: o Miguel tem 8 anos e é autista severo, não fala nada, aliás nos últimos posts eu sempre contava que ele falava umas 3 palavras ainda, pois é, agora não sai mais nada. Quando eu fiz o post no Facebook comemorando o desfralde eu recebi muitas mensagens perguntando o que fiz para conseguir e sempre me perguntavam "Ele fala? Como ele pede?" Bom, vou resumir nossa longa jornada. Quando o Miguel estava completando 2 anos e ainda não tínhamos o diagnostico de autismo eu inicie a primeira tentativa de desfralde. Por incrível que pareça, estava dando certo e deu por 3 dias, porém depois desses 3 dias ele não aceitava mais ir até o vaso sanitário. Voltei a fralda e deixei ele esquecer. Nem tentava  convencê-lo, deixei ele esquecer mesmo. Tentei mais umas 2 vezes mas ele não ficava sentado no vaso por mais de 2 segundos, não adiantava reforçador, nada, ele não queria ficar sentado por nada, não funcionava, desisti de novo. A única coisa que eu sempre insisti foi pra quando eu ia dar banho nele eu falava pra ele sentar no vaso e fazer xixi e ele apenas sentava, nunca fazia, só sentava e se levantava, chegou uma época que eu já nem falava, tirava a roupa dele e ele já se sentava e levantava em seguida sem fazer nada mas eu deixava pra tentar deixar ele "familiarizado" com o vaso sanitário. 

O tempo passou e a uns 3 anos atrás a escola que ele vai (que é uma escola especial somente para autistas) pediu que eu começasse enviar cuequinhas porque dariam inicio ao desfralde e eu comecei a mandar, queriam que eu tirasse a fralda de uma vez para não confundi-lo porem naquela época ele ia de ônibus pra escola e era impossível deixar ele sem fralda no período de 3 ônibus só pra chegar a escola. Naquela época vinha todos os dias pelo menos 4 trocas molhadas do Miguel, era um terror, ou seja ele fazia sempre na roupa. Pediam para o pai levá-lo ao banheiro quando junto com ele pro Miguel ver o pai fazendo xixi mas o Miguel só ria da situação e ainda queria mexer no xixi. Tudo o que eu queria era uma varinha mágica ou garantia de alguma estratégia que funcionaria, mas não existia técnica milagrosa... Aí fiquei grávida e resolvi que tinha que tirar antes da minha filha nascer pra não ter que comprar fraldas pra 2 mas com as complicações de saúde dela desde a gestação depois com o luto da morte dela , e a depressão que eu passei eu não tinha cabeça pra isso e desisti de novo. A escola continuava tentando por lá mas sem êxito também. Tivemos uma unica progressão que foi com a insistência do pai que acorda ele todos os dias pra ir na escola, como ele não fazia durante a noite, ele acordava com a fralda seca e só fazia depois de alguns minutos, ai nem a fralda segurava tanto xixi da noite toda, o pai então começou a dar banho quando ele acordava e ele fazia no chuveiro, com o tempo (lembra que eu falei  que ele tinha mania de sentar no vaso antes do banho?) pois é, ai ele começou a fazer esse xixi no vaso antes do banho e a gente elogiava ele muuuuito rsrs

  Até que nesse ano começaram a diminuir as trocas de roupas que vinham molhadas da escola, mas ainda vinha 2, pelo menos 1. No inicio do ano eles queriam tirar de uma vez, e agora o Miguel vai e vem de van, mas claro que pra van seria um transtorno se ele fizesse no transporte todos os dias, então tivemos que deixar do jeito que estava. Outra mania que ele tem é quando chega em casa ter que trocar de roupa e o pai também o incentivou e acostumou a mandar ele ir fazer xixi quando tirava a roupa e ele fazia (Percebam o quanto o pai participou do desfralde). 

A uns 2 meses eu percebi que alguns dias não vinha nenhuma troca molhada da escola, então percebi que por lá ele estava fazendo no vaso sanitário. Pensei em deixar passar o inverno, mas na mesma hora falei "Quer saber? Vamos tentar no inverno mesmo" Ai ele chegava da escola e tirávamos a fralda que ele tinha usado pra vir no transporte escolar e colocávamos cueca e calça. E eu falava pra ele ir fazer xixi de 5 em 5 minutos porque ele não sabia segurar e ele bebe muito liquido, muito mesmo, mais do que eu. Das 50 idas no banheiro umas 5 ele fazia no vaso e umas 20 vezes fazia na roupa depois que saia do banheiro, e as outras vezes nem fazia.  Depois de uns 2 dia assim, eu percebi que ele fazia xixi por exemplo enquanto assistia um filme e assim que fazia ele me olhava rindo e ia ao banheiro "Nessa parte, mas uma vez vou relatar a minha experiencia, lembrando que não quer dizer que o que deu certo aqui na minha casa, dará certo ai na sua, cada um conhece o seu filho". O Migue tem TOD (Transtorno Opositor Desafiador) todas as vezes que a gente o corrige ele desafia mesmo e fica rindo muito, desafiando. Como eu percebi que ele estava entendo a situação, tanto que depois deu certo eu dei uma bronca nele, falei brava que ele tinha que fazer no banheiro e não ir depois que tinha feito, dei uma bronca mesmo bem séria. Ele começou a ir no banheiro de 2 em 2 segundos literalmente e eu deixei, porque em algumas das vezes daria certo e depois disso não teve nenhuma escapadas, mas eu tinha que mandar ele ir de 10 em 10 minutos, mais uns 2 dias foi o suficiente pra ele começar a ir sem eu mandar e a segurar o tempo necessário, parou de ir direto e começou a ir sem a gente mandar, só quando ele tinha vontade porque ai ele já tinha identificado a vontade. 

Na hora de fazer o numero 2 (o famoso cocô, rsrs), ele fez 3 vezes na cueca, foram os 3 dias até ele identificar a vontade também, porque depois não tivemos mais problemas, com o xixi e o cocô feitos no vaso. Pra sair eu comprei aquelas fraldas cuecas pra tentar fazer ele pensar que era uma cueca, e coloquei porque o Miguel não aceitava ir em outros banheiros fora de casa nem pra tomar banho porque ele tem medo de chuveiros diferentes então eu sabia que seria um problema, mas foi em uma unica vez que saímos, ele fez um xixi nessa fralda, mas depois ele já não fez mais, eu ate colocava com medo dele fazer mas ele procura o banheiro fora de casa quando sente vontade, ou seja está 100% desfraldado. Ah, importante lembrar que ele não sabe se limpar então como ele é um reloginho eu só fico de olho quando sei que esta no horário do cocô porque se não ele faz, levanta a roupa e sai do jeito que está, ah! e outra dica importante que adotamos: levamos conosco um pote de lenços embebidos no álcool, como ele senta pra fazer as necessidades, achamos importante auxiliar na limpeza da tampa do vaso. 

Foi um processo longo porem que desenrolou em pouco mais de uma semana, e eu ainda não acredito que conseguimos. Sempre achei quase impossível, muita gente falava que por ele não falar seria difícil porque não ia saber pedir, mas ele não pede, ele vai sozinho. Aquele negocio de figuras no banheiro aqui em casa não deu certo, ele nem ligava e eu nem sei se ele entendia as figuras, na escola pode ter dado certo mas aqui em casa não deu, com o Miguel é assim muita coisa que funciona na escola aqui não da certo e eu não sei o porque disso 'rsrs. Estávamos na maior dificuldade em comprar fraldas pra ele, porque o "tamanho XXG" de apenas umas 2 marcas que dava pra usar e ainda assim ficavam apertadas, o "tamanho P" adulto ficava enorme e a gente sofria pra achar uma fralda que desse certo. 

O que eu quero deixar de recado é que há um tempo pra tudo, eu tinha tentado por pelo menos 4 vezes e não tinha dado certo e agora foi "tão fácil". Acho que você precisa entender os sinais que seu filho está dando, e preparando-o para pode entender todo o processo, a tentativa e o erro muitas vezes acaba sendo o caminho para entender o que funciona e o que não funciona pra seu filho, ele precisa compreender que o lugar de fazer o xixi e o cocô é no banheiro. O Miguel é muito rotineiro, segue rotinas a risca, então eu sabia que se ele começasse a gente conseguiria continuar, e foi mesmo, assim que ele entendeu ficou fácil. Uma amiga nos diz que o Miguel se desfraldou sozinho e eu concordo porque ele estava dando todos os sinais que estava pronto, ele toda vez que fazia xixi na fralda pedia pra a gente trocar ele e se não trocássemos ele tirava a fralda e ficava pelado mas não ficava com a fralda molhada mais. Embora todos dizem para tirar de uma vez mas acho que com o Miguel funcionou muito bem essa historia do pai ensinar ele a fazer antes do banho , depois de manha ao acordar, acho que foi importante ser em etapas. Eu acredito que todo esse processo de fazer em etapas que fez ser tão rápido depois. 

O desfralde era a minha maior angustia! Eu até achei que meu filho usaria fraldas pela vida toda, já estava acostumada a essa ideia, já havia escutado que se não tirou antes dos 6 depois é praticamente impossível, mas não foi.  E quando me falavam em todo  o processo desgastante, claro que era mais fácil trocar uma fralda, por isso acho importante os pais também estarem preparados pra começar a desfraldar o filho autista. Demorou acontecer, mas agora, nem escapes ou acidentes acontece, ele aprendeu de vez e essa foi a melhor coisa que poderia ter nos acontecido. Uma das mais sonhadas evoluções do Miguel que alcançamos. Saber que acabou trocar fraldas de cocô, mais do que isso, saber que acabou aquilo de fazer cocô, mexer na fralda e sair espalhando fezes pelas paredes, ahhhh isso não tem preço mesmo...

Na casa de autista tem bagunça, tem barulho, ah mas tem muito amor também!

Se você chegar na minha casa a não ser que o Miguel esteja na escola, provavelmente você vai encontrar além de brinquedos pela casa, alguns objetos fora do lugar, depende do dia, sapatos pela casa e se entrar no quarto se eu tiver esquecido de trancar os armários com chave aqueles que tem ou com improvisos nos que não tem chave, vai ter roupas e muitas roupas fora do guarda-roupa. Se eu não corresse o dia todo devolvendo as coisas ao seu devido lugar o cenário seria bem pior.

Já me deparei ao sair do banho com o Miguel arrastando a geladeira (sim, você leu certo, o Miguel arrastando a geladeira) ...

...isso sem falar nas inúmeras vezes que ele arrastou o sofá da sala, que aliás não existe mais porque essa mesma pessoinha abria buracos no couro do sofá para pegar espumas e ficar mastigando. E quem nunca teve que ver a cena do assassinato de um batom vermelho em sua própria cama? Ou a cena do crime do esmalte preferido caído pelo chão? Ah, não posso me esquecer dos 3 travesseiros que ele estragou também pra ficar mastigando as espumas, e isso na mesma semana que os compramos. Aí você pode pensar "Mas você não corrige o Miguel?" Acredite, corrijo e muito, fico atrás o tempo todo, mas ele ou vence pelo cansaço ou pela força literalmente, isso quando os 30 segundos de distração são o suficiente pra ele tacar o terror.

 


Nossa casa meio que já é adaptada, como eu disse ou os armários do quarto tem chaves ou amarramos as portas, mesa da cozinha sempre sem toalhas, porque ele não deixa toalha na mesa, as portas da geladeiras já amarramos, já tentamos comprar travas que não deram certo, ele quebrou todas, acho que porque as travas são feitas pra aguentar bebês e não crianças de 7 anos que tem mais força que muitos adultos 'rsrs, a tela do computador já foi fixada com parafusos na mesa pra ele não tirar do lugar. Bolachas e outras guloseimas são escondidas caso contrário ele não sossega enquanto não vê o final, no quarto dele já tive que amarrar o colchão na cama porque ele queria ficar carregando pra sala.

Estou aqui escrevendo e pensando "Será que só o Miguel é assim?" de repente estou escrevendo e algumas pessoas que vão ler ache tudo um absurdo.

Ele é uma criança e eu deveria ter o controle, mas a verdade é que talvez o erro esteja sim em mim nas vezes que eu acabo sendo vencida pelo cansaço, mas não é sempre assim, eu coloco regras no Miguel sim e sempre brigo, isso sem falar nas vezes que ele mexe no guarda roupa e eu o faço guardar junto comigo, claro que ele não dobra as roupas de novo e coloca certinho no lugar mas eu o faço colocar mesmo que "jogadas" dentro do armário pra ele ter noção de que não deve fazer isso e se fizer vai ter que guardar no lugar. O que eu quero dizer é que na maioria das vezes as casas que tem uma criança autista é um pouco diferente, muitas vezes não conseguimos viver no "padrão", não dá pra ser muito convencional, não dá par seguir todas regras da sociedade, e por vezes se alguém chega em nossas casas e vê tudo isso que vivemos podem nos achar pais permissivos demais, que não tem controle sobre o filho ou quem sabe até sermos consideradas mulheres preguiçosas, porque muitos acham que a casa está bagunçada porque não fazemos nada pra mudar isso, mas não é assim, cada um sabe o que vive, cada um sabe o que enfrenta todos os dias com o filho.

Sim, claro que as vezes eu deixo tudo pra passar um tempo com ele, mas isso é assunto do próximo post, mas geralmente eu estou me dividindo entre as tarefas da casa, cuidar do Miguel poque no meio de tanta arte não podemos tirar o olho um segundo, e meu serviço como profissional que parte tenho que fazer em casa. Na nossa casa tem uma criança bagunceira, tem um menino lindo mas que as vezes passa o dia gritando, seja feliz ou seja uma crise, (ultimamente estamos enfrentando a fase dos gritos por alegria ou quando esta bravo também), tem um autista lindo que as vezes faz a maior bagunça no quarto talvez tentando se organizar do jeito dele. Tem um menino que se deixar abre a geladeira o tempo todo seja atrás de algo pra comer ou apenas pra chamar a minha atenção.

Na minha casa tem brinquedos espalhados, tem parede riscada, parede suja com as marcas das mãozinhas de terra ou de chocolate, quarto bagunçado, as vezes até farelo de pão ou bolacha que escapam, varro a casa pelo menos 5 vezes ao dia 'rsrs. 

Tem um autista alegre mas que as vezes chora o dia todo e a mãe se descabela pra tentar entender o porque, e nessa as vezes tem mãe estressada, tem mãe cansada, tem mãe esgotada, tem mãe com sono, mãe que as vezes queria fugir, mas no minuto seguinte tá olhando apaixonada pra cria. tem mãe pedindo socorro que no minuto seguinte guarda sua dor no bolso pra ser o socorro de alguém.  Casa de autista tem tudo isso.... Ah mais tem muuuuito amor também. Tem muita paciência, muita tolerância, não pense você que não queríamos ter uma casa com organização impecável, mas muitas vezes abrimos mão disso por amor aquela pessoinha que as vezes nos cansam tanto mas que não trocaríamos por nada nesse mundo. Aprendemos a amar incondicionalmente, aprendemos que amor é paciência é tolerância e claro é respeito e educação também.

Adaptamos nossa casa  pra ter um conforto e dar um conforto melhor e mais segurança pra nossos filhos. Tudo se resume no amor de mãe que abre mão do que for preciso pra viver a maternidade. Mesmo cansadas recarregamos nossas forças e vamos a luta por eles com eles e pra eles. Se você chegar na casa que tem um autista pode ver tudo isso, na verdade você poderá ver se o autista não te empurrar pra sair da casa dela 'rsrs, não por maldade mas porque eles não omitem o que querem, se não querem ninguém na casa deles naquele momento eles podem simplesmente não querer nem que você entre.

 Nossa casa tem tudo e um pouco mais.... Um pouco mais de amor todos os dias... 

No meio de todo esse turbilhão... apenas um Menino... Autista... mas é um Menino!

Me lembro nitidamente do dia em que  bem cedo eu sai de casa para a "resolução do caso" como os médicos diziam, sem data para voltar para casa. Deveria ser apenas 3 dias como a maioria das mulheres que vão à maternidade ter um bebê mas não era, meu caso era muito mais que delicado, estavam com poucas vagas em UTI Neonatal aqui em Londrina, e talvez até mesmo precisassem me transferir para Curitiba. Depois de tomar meu banho e me arrumar, fui até o quarto do Miguel e sentei na cama dele com todo cuidado para não acordá-lo. As lágrimas já começaram a cair. Eu nunca tinha deixado o meu menino por mais que poucas horas e agora eu não sabia quantos dias ficaria sem vê-lo. Como será que ele ficaria sem eu? O pai tinha que trabalhar e por isso ele ficaria com a vó paterna.



Eu sabia que ela cuidaria muito bem, mas o coração de mãe não consegue se acalmar. Como seria a alimentação dele que já está tão restrita a mais de 1 ano e agora sem eu pra tentar entender e fazer os malabarismos pra tentar convencer ele a comer algo saudável entre os embutidos e guloseimas que ele gosta de comer. Não conseguia ficar tranquila. Como eu ficaria sem o sol da minha vida também? Eu estava indo buscar minha filha, pelo menos até aquele momento eu tinha muita fé nisso mas não podia deixar de pensar no filho que estava deixando em casa pra isso. sabe aquele sentimento dividido entre a expectativa e a  preocupação, a ansiedade entre a alegria e o medo, eu não sei dizer exatamente o que sentia, mas beijei muito meu filho com todo cuidado pra ele não acordar e fui para o hospital.



Era quarta-feira e naquele dia aconteceu um fato que vale a pena mencionar. Acho  que nós mães depois que temos um filho nunca mais nos "desligamos" totalmente na hora de dormir, vivemos sempre em alerta. Aqui em casa o Miguel dorme no quarto dele já faz um bom tempo mas cada vez que ele se mexe  na cama o pai acorda, as vezes fico até brava porque o pai já se levanta pra ir ver e na maioria das vezes é só o Miguel mudando de posição na cama. Se está acordado então, estamos em cima porque ele sempre aprontam alguma. Naquele dia em fui internada não tinham previsão de quando fariam a cesárea, provavelmente fosse demorar porque não sabiam quando conseguiriam a vaga na UTI pra minha Antonella - então à tarde sem nada pra fazer naquele quarto de hospital, eu fui tirar um cochilo e em pouco tempo fui acordada por uma equipe médica que tinha entrado  no meu quarto para discutir o meu caso, porém na hora que fui acordada eu não me lembrava onde estava e nem mesmo quem era 'rsrs - Quando a médica me perguntou sobre a gravidez eu nem sabia dizer que estava grávida, acho que levou alguns bons segundos pra eu voltar a ficar a par da situação 'rsrs. Acho que como lá eu sabia que não estava com o Miguel por perto eu consegui me desligar e dormir de um jeito que não fazia a anos. Isso aconteceu por 2 vezes.



Durante a minha estadia no hospital o Miguel ficou bem no revezamento entre ficar com o pai e a avó paterna. Eu sabia que cuidariam muito bem dele mas claro que estava morrendo de saudades. No sábado, meu marido iria dormir comigo no hospital porém o Miguel não deixou ele sair de casa, se agarrou no papai e não queria deixar ele sair de casa de jeito nenhum. Quando meu marido me ligou dizendo que o Miguel não queria deixar ele sair, não tive duvidas nem  por um segundo, ele deveria mesmo ficar com o Miguel, eu estava bem e ficaria bem no hospital. com certeza naquele momento o Miguel precisava do pai por perto - No domingo eu tive alta. Ao chegar em casa lembro que o Miguel correu até o carro e depois que eu desci ele continuo olhando pra dento do carro como se procurasse por mais alguém, eu sempre dizia a ele antes de ir que eu iria ficar alguns dias fora para buscar a Tonton como carinhosamente a chamávamos - não sei até onde ele entendia mas me pareceu como se estivesse procurando por mais alguém no carro.



Naquela tarde eu fui para o quarto repousar um pouco e o Miguel deitou comigo na cama e foi assim que passou a tarde, quando quis a mamadeira não deixou a avó fazer, fez questão que eu preparasse a mamadeira. Não desgrudou de mim a tarde toda e nas noites seguintes ele sempre exigia a minha presença na cama com ele como se tivesse medo de acordar e a mamãe não estar em casa novamente. Ao mesmo tempo, nos dias que se seguiram ele se tornou mais grudado ainda no pai do que costumava ser. De repente ele queria que o pai fizesse tudo por ele, desde os banhos até a alimentação ele queria que o pai cuidasse dele. Quando meu marido voltou a trabalhar depois dos dias de licença paternidade, antes de ir trabalhar ele tinha que deixar o Miguel já tomado um banho, porque ele não queria que nem eu e nem minha mãe desse banho nele. Como eu estava recém operada acabei deixando essa situação como estava e o pai fazia tudo por ele.

E o pior dia de nossas vidas chegou: a Antonella nos deixou, o Miguel parece ter percebido o clima da casa e ficou bem calmo ajudando em um momento tão difícil, apenas quando o pai ia levar a roupinha para colocar em nossa princesa, o Miguel se agarrou no pai e não deixou ele sair, meu sogro que teve que ir levar. No dia do enterro, levamos o Miguel em um carrinho de bebê e eu que me preocupei com o trabalho que ele daria no enterro, porque ele não fica quieto a sua hiperatividade é marcante, mas para nossa surpresa o Miguel ficou o tempo todo no carrinho com pessoas "desconhecidas", na verdade ele nunca conviveu com elas e não deu trabalho algum, aliás agradeço a essas pessoas solidarias que ficaram com ele em um momento tão difícil pra mim e meu marido, não citarei nomes, mas elas sabem que é com elas. Antes de acontecer o enterro o meu marido levou o Miguel até a nossa filha e lhe disse que aquela era a Antonella, a sua irmãzinha, não temos a minima ideia de ate aonde ele entendeu, mas como meu marido diz em algum lugar ele deve ter guardado a imagem da irmã. 

Chegamos em casa e teríamos que viver uma nova realidade e  no meio de toda a minha dor eu nunca pude me entregar, como o Miguel reagiria ao meu luto? Não dava tempo pra luto muito menos pra dieta, eu precisava continuar a minha vida por ele também. Nunca e eu digo nunca mesmo deixei o Miguel de lado nem por minuto pra viver a minha dor, Depois da perda da minha filha me fez querer o proteger ainda mais, afinal Ele era tudo o que tinha me restado. Porém foi aí que eu comecei a errar... Ah... Nós mães..... erramos tentando acertar... Eu comecei a deixar o Miguel mais solto, não corrigia tanto, afinal não vou ficar brigando com meu filho porque só tenho ele e não sei até quando... sabe esse tipo de pensamento?

O Luto nos faz sentir muitas coisas, porém como é sobre o Miguel que quero falar aqui não vou entrar em detalhes, mas passamos tanto eu como o meu marido a ser pais um pouco permissivos. As vezes eu me sentia tão triste que não tinha forças pra correção e eu deixava pra lá. O Miguel continuou super apegado ao pai. Fomos viajar e dessa vez nossa experiencia de viagem foi até mais tranquila em relação ao Miguel. Até hoje se o pai está em casa ele quer o pai faça tudo por ele, só aceita que eu faça se o pai não está em casa porque ai ele sabe que não tem outro jeito. 

Ele começou a querer me empurrar para fora de casa quando o pai chegava - Sinto que o Miguel nunca mais foi o mesmo comigo desde que eu fui pra aquela maternidade, e não está fácil conquistar esse garoto não 'rsrs.  Mas claro que não desisto, ainda que esteja muito difícil - Mas ele ainda é muito carinhoso. me beija muito... Continua me amando mas acho que ele se apegou mais ainda ao pai e meio que acha que eu o abandonei por uns dias e não esquece isso. No meio de tudo o que passamos está aí apenas um menino.... autista... que não sei as reações dele diante do nosso luto e por isso tivemos que tentar continuar tudo como antes mas inevitavelmente houve mudanças... Um menino que sim sentiu falta da mãe e talvez o autismo seja a explicação para a tal reação de "rejeição" da mãe e preferencia pelo pai.



Ainda que não deixe de demonstrar carinho por mim, alias é inesquecível a cena em que eu estava chorando e desmontando o quarto da bebê e o Miguel chega ate eu e me beija... Parece que ele sente quando estou triste e preciso de um carinho... Ainda que muitas vezes eu não faça ideia de até onde o Miguel entenda o que acontece a sua volta, ainda que muitas vezes ele pareça alheio ao que esta a sua volta, ainda que pareça que ele não entenda nada, algumas vezes nosso menino nos mostra que sim ele entende mais do que imaginamos, alias que ele sente mais do que se possa imaginar e apenas algumas vezes ele acaba reagindo diferente do tradicional em algumas situações. Tudo o que vivemos trouxe muitas mudanças de comportamento no Miguel, ele está super agitado, e agressivo, coisa que ele nunca tinha sido, e as crises de agressividade dele acabam sendo sempre direcionadas a mim e não ao pai, muitas crises são quando eu o corrijo, outras eu nem tenho nada a ver com a situação,por exemplo se ele esta fazendo algo que não dá certo ele vem me bater, se o pai o corrige ele bate em mim, se esta em uma crise sempre quer vir descontar sua frustração em mim, e não tem sido nada fácil mudar essa situação.



Mas vou falar do que estamos fazendo pra tentar "corrigir nossos erros" e diminuir impacto de tudo isso em um outro post. Percebemos que ele sentiu bastante os dias que eu não estive em casa e talvez a minha maneira de acabar sendo menos severa com ele após todo o ocorrido acabou agravando sua reação. Não é facil acertar sempre, e as vezes erramos inconscientemente, outras vezes erramos tentando acertar mesmo, ser mãe é isso e é lutar todos os dias pra não viver com a tal da "mea culpa", acabamos por nos culpar sempre por tudo, por mais que tentamos ser a mãe ideal, sempre nos culpamos se algo dá errado, mas precisamos nos lembrar que somos boas mãe e fazemos o melhor que podemos, fazemos de tudo para acertar e nossos filhos nos amam assim como o amamos do jeitinho que eles são...

2 de abril e a conscientização que precisamos

Meados de março já vemos várias mães como eu anunciando que o dia 2 de abril está chegando. E uma mistura de ansiedade com expectativa invade o coração de milhões de pais de autistas em querer que o mundo conheça um pouco mais da sua realidade e do seu filho. A algum tempo nada se via nas mídias e a poucos anos a televisão começou abrir espaço para falar sobre este dia tão importante. Isso é ótimo, porém todos os anos também milhões de pais de autistas severos esperam ansiosos por ver a sua realidade retratada na televisão e infelizmente como esse ano nós nos frustamos mais uma vez. Claro que reconheço a importância de ser falado do autismo de modo geral, é melhor do que se não falassem nada, afinal muitas pessoas estão conhecendo o autismo por esses programas de televisão e filmes, porém isso não é de todo tão bom assim, porque quem está de fora pode acabar tendo uma visão erronia sobre o autismo.



A mídia em geral estão divulgando o autismo em seu espectro mais leve ou os "Asperges" com limitações sim mas que em geral conseguem se superar e muitos com hiperfoco que podem ajudá-los e desenvolver algumas habilidades extraordinárias causando assim uma "conscientização" limitada que faz a população que não tem nenhum conhecimento ver os autistas como verdadeiros gênios com superações incríveis, e isso existe sim, eu não discordo, porém é bem diferente da realidade que eu e muitos outros pais vivemos. Não parecem que estão falando do mesmo autismo que vivemos e de fato não estão. A maioria mostrada são pessoas que geralmente possuem um alto poder aquisitivo, pelo menos são pessoas que podem ter planos de saúde e pagar por todas terapias que o filho precisam. Com certeza, não enfrentam maratonas de 4 ônibus como eu enfrentei por 3 anos pra levar o Miguel pra escola, não enfrentam esses ônibus lotados e ter que ver seu filho entrar em crise e ainda ter que aguentar os olhares julgadores de quem está a volta. Dificilmente são pessoas que dependem do SUS para todas as terapias e muitas vezes o filho(a) fica sem terapia ou é atendimento por 30 minutos semanais que julgam o suficiente. Não enfrentam as filas de postos de saúde para um atendimento para o filho e não ser respeitado a lei de prioridade. Não estou dizendo que a vida dessas pessoas são fáceis, mas pelo menos queríamos que abrissem o leque e vissem que autismo é um espectro, não tem dois autistas iguais e as realidades diferem uma das outras. Mostrar apenas o lado da superação pode fazer com que ate mesmo nossos parentes e pessoas que estão a nossa volta criar expectativas de que se aquela criança é um gênio, o que eu tenho em casa também é.

Não são poucas as vezes que alguém vem nos falar que viu na televisão uma reportagem sobre autismo e que viu uma criança que pinta quadros, que é bilíngue, que virou esportistas ou inventou algo surpreendente, e muitos podem achar que se o nosso filho ainda não faz igual é porque não o estimulamos o necessário. 

Se reclamamos da nossa realidade é porque estamos reclamando demais porque os pais atal reportagem dizem que o filho é surpreendente e venceu obstáculos e hoje é espetacular. Isso sem falar nas ruas quando a criança entra numa crise e você explica para alguém que é uma crise porque seu filho e autista  e a pessoa diz "Nossa, mas eu vi na reportagem que autista é tão inteligente, isso deve ser birra porque o autista que passou no programa não é assim não", ou então "Tem certeza que é autismo? Porque na Televisão passou sobre autismo e não era assim".  Sim, já vi vários relatos de casos em que isso aconteceu. Pra que mostrar meu filho que é agressivo e hiperativo ainda não alfabetizado e não verbal que usa fralda se pode se mostrar aquele que virou atleta ou toca piano? É mais bonito esse ultimo né.  Como vou explicar se o meu filho de repente fica agressivo e me agride ali no meio da rua, aquelas pessoas não entenderão que a agressividade faz parte do autismo que meu filho tem. Como uma mãe que tem o filho que se auto agride vai explicar a situação que está passando para aqueles que já estão ali para julgar o filho dela um "retardado". Como vou explicar que meu filho tem 7 anos e ainda usa fraldas e se eu descuidar ele ainda mexe na fralda e pode sair sujando tudo. Ninguém fala que meu filho só tem 30 minutos de terapias semanais pra estimular e isso tem que ser suficiente apesar de todo mundo saber que não é. Ninguém fala que se o meu filho começa a gritar na rua e senta no chão não é birra, mas é uma crise. Tudo o que eu queria e tenho certeza que mais pais também gostariam é que se falasse de autistas severos também, falam do leve, do moderado e do severo.

 


Que se fale do autista que não consegue sair de casa porque tem uma crise sensorial super forte e acabam-se prisioneiros em suas próprias casas, que se fale do autista que não consegue a verdadeira inclusão na escola e ficam lá perdidos, jogados aos cantos, excluídos e as escola vira apenas um deposito de autista. Que se fale dos muitos pais que não conseguem liberação do beneficio do governo porque ele acha que o pai que ganha mil reais já é mais que suficiente e temos que fazer um verdadeiro milagre para suprir as necessidades do filho e da família. Que se fale das mães que vivem em estresse diários e muitas estão morrendo de infarte pelo desgaste físico e emocional. Que se fale dos irmãos de autistas que se sentem excluídos da família porque o tempo que o irmão exige consomem os pais. Que se fale dos muitos autistas que tem epilepsia. Que se fale das dificuldades de muitos pais pra conseguir a medicação que o filho precisa. Que se fale daqueles autistas que estão morrendo porque estão ficando sem medicação. Sim, isso está acontecendo, infelizmente. Que se fale das muitas dificuldades que enfrentamos e muitas vezes nem enfrentando tudo isso conseguimos a evolução esperada. Que se fale que muitos autistas tem significativos atrasos de desenvolvimento. Que se fale da realidade de todo mundo que tem um autista em casa. Conscientizar é esclarecer, e isso é o que precisamos, que o autismo seja esclarecido.

"Não considero o dia 2 de abril uma comemoração até porque o próprio nome do dia diz, é conscientizar é falar sobre, é mostrar ao mundo mais sobre... E claro que não é apenas hoje que precisamos falar sobre o autismo, é preciso conscientizar todos os dias mas que possamos aproveitar esse dia que o mundo esta aberto a nos ouvir. Todo ano é a mesma coisa, fico na expectativa de ver a televisão falando dos "outros autistas" e todo ano me decepciono. As mídias precisam se abrir para falar de todas as realidades, claro que imagino que levar um autista severo a um programa de televisão seja difícil mas pode se fazer reportagem na casa dos pais, em um local onde seja mais fácil o autista ficar. "

Claro que já ficamos feliz por falar do autismo nas mídias mais assistidas mas queríamos que nossa realidade de pais de autistas severos também fossem retratadas, parece que as vezes eles querem retratar apenas a facilidade, maquiando a realidade. Já estou cansada de falar que meu filho é autista e as pessoas acharem que tenho um mini Albert Einstein em casa e ainda me dizerem "Nossa, que legal, você tem um gênio" Não, não é legal, amo demais o meu filho mas não amo o autismo, como eu poderia amar algo que traz tantas limitações pro meu filho?  Precisamos da verdadeira conscientização para que aconteça a verdadeira inclusão. Muitos pais estão correndo atrás de direitos que estão determinados por Leis, Mas que na prática nunca funcionam. E tenho certeza que esses pais assim como eu não vão desistir, apenas queremos receber apoio, apoio de todos que estão a nossa volta e dos que estão de longe também mas podem ajudar de alguma forma. O Miguel é um em milhões de outras pessoas precisam que o autismo seja levado a serio e conscientizado de verdade.

Sobre as Perdas, e "Ganhos"...

Por um tempo, havíamos decidido ficar com apenas um filho, só o Miguel parecia estar ótimo, queríamos oferecer o melhor pra ele sempre e não que depois não queríamos mais tudo isso a ele, mas como ser humanos, mudamos sim de ideia e vimos que poderíamos dividir sim todo esse amor que somos capazes de dar para dois filhos, passamos então a sonhar com um outro filho porém queríamos  estabilizar a vida financeira e quem sabe nesse ano de 2018 conseguiríamos realizar esse sonho. Foi aí que fomos surpreendidos em Maio do ano passado, o "POSITIVO" chegou...

E desde então, mesmo não sendo planejado naquele momento, se passou a ser o nosso maior desejo, e começamos a sonhar... Sonhar com todo o novo que viveríamos, sonhar com cada nova etapa, sonhar com uma nova família e principalmente sonhar com uma menina... Já que decidimos que depois dessa gravidez não teríamos mais filhos, seria mais que perfeito de viesse uma menina para então ficarmos com um casal de filhos... E de repente ficamos sabendo que estava vindo sim uma menina... nossa alegria aumentara de forma exponencial pois a tão desejada, esperada, sonhada menina estava á caminho e se chamaria Antonella...Desde então adquirimos coisas e emfim tudo que envolvesse esse novo mundo rosa, separamos um quarto pra isso, pintamos e caprichamos nos detalhes e recebemos muitos presentes de chegados e distantes da família estava tudo tão belo sendo preparado com muito amor e carinho. Mas nada estava tão bem da forma que esperávamos!

Primeiro: com 5 meses de gestação recebemos a noticia por meio da ultrassom morfológica de que ela era cardiopata, não era das "simples" mas uma cardiopatia grave, e depois de fazer 3 ecocardiogramas fetais para se ter a certeza, as 2 cardiologistas que acompanhavam o nosso caso me disseram que o caso era bem grave e provavelmente a Antonella teria que passar por 3 cirurgias cardíacas  e em cada ultra víamos que ela não conseguia desenvolver nem ganhar peso! (isso devido a cardiopatia) Era muito pouco o peso em relação a idade gestacional. A cada consulta de pré-natal as noticias eram piores.  Pesquisando a fundo, no penúltimo ultrassom as coisas pioraram um pouco mais, surgiu a desconfiança de uma síndrome mas não uma síndrome qualquer, a temida síndrome de Edward, sim,  tinha que ser logo a incompatível com a vida. Mas isso só se teria a certeza depois que ela nascesse, já que eu estava no finalzinho da gestação, iriamos esperar ela nascer mas a medica tinha dado quase certeza, apesar de eu fazer mais 2 ultras em médicos diferentes depois dessa desconfiança e e nenhum deles confirmarem, diziam apenas que estava tudo bem, mas como mãe eu sentia que não estava bem não e eu confesso que se pudesse a deixaria ali na minha barriga por mais 6 meses pelo menos, eu queria manter ela ali, protegida, comigo. Afinal, como a cardiologista me dizia, enquanto ela está na barriga não tem riscos, está tudo bem, depois que nascer que veremos como ela vai reagir, é ai que eu tinha muito medo.

Com a suspeita da síndrome de Edward, meu mundo caiu. Morri um pouco. Fui procurar coisas na internet e vi coisas que eu não desejava nem pro pior inimigo (como as pessoas costumam dizer). Mas enfim, decidi encarar com fé. Até porque eu notei que esses dias em que eu estava triste ela ela não chutava nada, ficava quieta... E o dia em que eu estava bem, ela sambava na barriga!

Como disse, encarei com fé. Amei minha princesinha. Passei a comer mais e ficar em repouso para  ajudá-la a crescer mas não adiantou muito. Ela não chegou nem a 2 kilos como a mamãe pedia a Deus. Mas eu aproveitei cada minuto com ela na barriga. Cantei, orei, chorei, conversei, declarei meu amor a todo instante... Quis mostrar que se ela partisse, seria sabendo que eu a amei com toda a força da minha vida, mesmo que eu estivesse vivendo com uma fé inabalável que tudo daria certo e que ela não partiria. Eu pedi a Deus pela cura total, pedi que ela não sofresse, e também pedi pra ser como Ele quisesse... Mas sempre pedi fortemente que eu pudesse conhecer minha pequenina.

Já com 37 semanas meu Ginecologista disse que marcaria a cesárea, Era uma tentativa, ela não resistiria a um parto normal. Me preparei!! Arrumei as roupinhas dela (esperançosa),  a mala de maternidade, fiz tudo como se ela viesse pra casa junto comigo e não ficasse na UTI neonatal sem data prevista de alta como os médicos me diziam. Faltando 2 dias pra 38 semanas fui internada e no dia exato que completou as 38 a medica entrou no meu quarto com noticia. A Antonella iria nascer.

No dia 26/01/2018 a Antonella nasceu. Linda, perfeita!! Com 1.450kg e 32 centímetros, com cabelos como eu sempre quis rsrs,  Antonella não nasceu só abaixo do peso, na verdade o pouco peso era parte de um conjunto de outras alterações, como o problema cardíaco, uma das orelhinhas foi mal formada, e o detalhe dos dedos sobrepostos que os médicos explicaram que esse conjunto poderia caracterizar alguma síndrome, mas não poderiam confirmar com certeza antes de um exame genético mas tudo indicava que era síndrome de Edward, mas todos esses detalhes era charme apenas porque ela era tão perfeita que enchia os olhos. Quando a conheci me encantei. Chorei por não poder pegá-la no colo e niná-la como merecia. Ela nasceu às 17:12 e só depois das 01:00 da madrugada que eu pude conhecê-la.

No dia seguinte bem cedo já fui vê-la de novo  com meu esposo. Ela era simplesmente a realização dos nossos sonhos! segurou meu dedos com suas mãozinhas tão pequenas mas forte. Cantei para ela como ela era linda e orei uma oração linda com ela. Isso eu fazia todos os dias, ahhh como esses momentos ainda são nítidos em minha mente... Mas os medico diziam sempre que o caso dela inspirava muitos cuidados, ela estava com grandes dificuldades pra respirar. E agora? Não podemos tirar respiração de nós e dar a ela... nem trocar nosso coração pelo dela... nem dar nossa vida pra ela viver... É hora de exercitar a fé ! É hora de fazer nossa parte e esperar a de Deus! Mas é lutar mesmo!!!! Tirando de você força q não existe !! É ver somente o impossível e mesmo assim não recuar!  Quando eu a vi pela primeira vez meu coração se desmanchou. Minha fé aumentou. Foi como se houvesse esperança. Eu era a mulher  mais feliz do mundo! Sim, eu tinha um casal de filhos perfeitos pra mim...  Mas ai vem o dia que eu recebi alta e tive que deixar a minha filha naquela UTI neonatal...sai sozinha do hospital, deixando lá o que eu fui buscar, mas como pode??? Eu entrei naquele lugar para sair com a minha filha, não posso sair e deixá-la. No momento da saída do hospital senti a pior dor do mundo, dor nunca sentida antes, dor que dói na alma. Foi um sentimento indescritível... Senti como se tivesse deixando o meu bem mais precioso pra trás, para outras pessoas cuidarem... Me senti destruída, mas eu tinha que ir pra casa, afinal o Miguel também estava precisando de mim, ficou todos os dias em que estive no hospital com minha sogra que cuidou muito bem eu sei e em alguns momentos ficou com meu marido e quando meu marido ia pro hospital o Miguel não queria desgrudar dele, mas vou fazer um post depois falando sobre o nosso menino durante esses dias...

Você que é mãe e pai... deve imaginar que as vezes é impossível não chorar no dia-dia... porque enquanto alguns reclamam porque o filho é chorão , ou tem cólicas... eu ouvi umas 2 únicas vezes a minha bebê chorar baixinho e eu queria ouvir o choro dela bem alto! Até isso iria me alegrar! Ah como eu queria cuidar da minha bonequinha, dar banho, amamentar, acalantar em meu colo... Nada disso eu pude fazer... E assim, eu tive alta no domingo mas ia todos os dias seguintes para o hospital ficar um pouco com minha pequena . Mas não durou muito. Na quinta feira eu fui cedo pro hospital enquanto meu marido levaria o Miguel nas terapias, mas quando eu cheguei no hospital, encontrei a Antonella muito mal... Ela estava totalmente roxa com falta de oxigênio no sangue   A vi sofrendo e morri mais um pouco. A medica falou comigo que ela tinha passado mal durante a noite, e já tinha vindo medicação de São Paulo mas ela não estava reagindo as medicações, e provavelmente ela não resistiria mais do que aquela tarde...desabei totalmente... Chamei meu marido. Sofremos e fomos morrendo ali um pouco mais. As 12:30 hrs  Mandaram sairmos da UTI e esperarmos a troca de plantão.Sofremos até as 14:30 quando o médico veio nos informar do óbito dela. Morremos junto com ela.Projetamos nossa vida com ela com a presença dela e agora tudo estava acabado.

Em 6 dias de vida, foram os 6 em UTI.

6 dias de Guerra travada com o físico e com o subconsciente... 

6 dias de Amor indestrutível ... 

6 dias de lágrimas ... 

6 dias de experiências ... 

6 dias de acontecimentos pra aperfeiçoar minha fé e a sua!! 

Acompanhando seu caso haviam: cardiologistas, geneticistas,  pediatras, cirurgiões...Tivemos que fazer dos médicos nossos amigos diários. A noite era difícil escolher entre dormir e pensar na bebê que estava longe de casa. Hoje tem 19 dias q ela nasceu e 13 dias que partiu. Essa síndrome é incompatível com a vida por causa dos inúmeros defeitos genéticos que traz. Nesses últimos dias procurei varias historias sobre crianças com essa síndrome e tenho visto bebês nascerem e viverem um curto espaço de tempo e voltarem para os braços do Pai.Nenéns partirem sem olhar nos olhos de suas mamães.

E vivi minha história. Mas estou aqui para dizer às mamães que por ventura estão vivendo a incerteza da trissomia do 18 para viverem um dia de cada vez. Aproveitem os chutes faça carinhos cantem para os seu bebê na barriga. Aproveitem cada momento. Apesar de tudo não faria nada diferente. Foi delicioso ter minha filha comigo mesmo que  por apenas 6 dias. Foram 6 dias de maior amor da minha vida inteira. Não fiquem velando seus filhos na barriga enquanto o coração deles ainda batem. Deixem pra chorar quando não houver mais chances. Se alegrem enquanto há vida. Graças a Deus nada faltou a ela.. nem também orações , muito menos Amor! Mas, então , Deus a tomou para si!

E o que eu quero não é questionar nem abandonar a fé .. nem te sensibilizar pra reclamar com Deus porque eu não merecia passar por isso! O que eu quero é te convidar a conhecer a Deus melhor , se humilhar mais, temê-lo mais!! Porque Ele ainda tem Todo Poder. Deus faz diversos tipos de milagres; milagre não é só a Cura física! Milagre é eu estar sobrevivendo à esse temporal onde eu pensei que ia, e até quis morrer! Milagre é ainda existir adoração sem medidas em mim para Deus! Milagre é eu ter convicção de que Deus fez o melhor pela minha filha e por minha família, mesmo que a falta dela machuque! Nossa Antonella agora descansa no céu... As lembranças e sofrimento são fortes, mas não mais fortes do que a fé e convicção de que Deus é Justo e conhece o futuro.

Cada dia da Antonella foi um Milagre ! A força que me possui vem de Deus! e agora o milagre sou EU! Confesso que sinto uma saudade imensa, saudade de tudo que tínhamos pra viver juntas, saudade do que nunca vivemos juntas, como isso é possivel? Sinto uma saudade inexplicável de tudo o que estaríamos vivendo agora, o quarto ainda esta todo arrumadinho como se ela viesse pra casa ainda, não sei quando vou conseguir desmontar tudo, mas também não tenho pressa, quando eu achar que chegou o momento eu farei isso. Esta princesinha (por mais que a ideia de posse fosse tentadora) não era minha. Com o passar dos dias estou  entendendo, que não apenas criamos os filhos para o mundo, mas que não são nossos desde o início. Vieram por intermédio de nós. Mas nada pudemos fazer para formá-la, nada podemos fazer para mantê-la com a gente. Mas existe uma coisa para a qual fomos escolhidos e nascemos pra fazer: Amá-los (E eu sempre amarei demais a minha pequenina).Não existe explicação para as coisas de Deus, pelo menos, não no nosso entendimento, mas existe dentro de mim um força surreal que fez valer cada minuto dela ao meu lado, que fez valer cada esforço dela pra se manter nessa terra e posso garantir, que mesmo sendo por pouco tempo, mas tenho certeza que ela entendeu na prática o significado do amor verdadeiro e o quanto foi e sempre será amada.

Não penso no futuro, não sei o que faremos, não estamos tomando decisão nenhuma nesse momento, vamos vivendo um dia de cada vez e agora dei uma pausa em tudo, não quero pensar no que farei, no futuro, não quero pensar em nada, esse tempo que estou vivendo é de luto e ainda não consigo pensar em mais nada, mas quero deixar um conselho pra você que tem seus filhos ao seu lado... É bom a gente abrir o leque , para que assim você amigo, aprenda também a agradecer a Deus pelo ar que respira, pela família , pelos filhos! Cuide do que é de Deus! Seus filhos, sua família é de Deus! Brinque com eles! Dê ouvidos às conversas chatas e perguntas irritantes que te fazem (você é o herói deles): ensine o melhor ! Eduque e corrija quando preciso! Esteja com eles até o último pulsar do coração! Compre as melhores roupas que puder... invista em seu príncipe e princesa..  Que seu vício seja o cheiro do seu bebê ... Aliás esse cheiro é único pra você!!  Sinta o calorzinho e o carinho dele... Deus é Amor ! Então precisamos aprender a Amar. Seria egoismo eu querer a Antonella aqui comigo sabendo de todo o seu sofrimento, minha filha foi uma grande guerreira mas prolongar todo aquele sofrimento seria muito injusto, ela merece descansar em paz e preciso pensar sempre nisso pra me confortar.

Quero agradecer a você ... que se preocupou, que ajudou, orou, ou até mesmo acompanhou de longe a fase que eu e minha família passamos logo no inicio desse ano. A Maternidade é algo brilhante ! Só sabe quem é mãe ! (e pai). Louvo a Deus por ter falado dEle pra médicos e pacientes, ainda que não podemos testemunhar o milagre que queríamos pra Antonella, mas tivemos nossa fé até o ultimo minuto! Fomos chamados pra obedecer mesmo sem entender! Se eu não desisti! Você também está proibido de desistir! Não desista de nada!Me levanto do luto e das cinzas pra Adorar a quem É Digno.

"Deus me deu, Deus tomou. Bendito seja o Nome do Senhor!  #oMilagreSouEu!!

Cada criança tem o seu tempo? Cuidado com esse mantra

"Calma mamãe, cada criança tem seu tempo" - Não aguentei mais ver essa frase, e tirei um tempo entre uma consulta e outra pra escrever um pouquinho sobre isso. 

Participo de muitos grupos de mãe de crianças típicas também e todos os dias eu vejo uma mãe postando algo como "Meu filho tem 11 meses e ainda não anda, é normal?" ou "Meu filho tem 2 anos e ainda não fala nada, é normal?" ou "Meu filho tem 11 meses e ainda não senta, você acham que é normal?", sim, todos os dias eu vejo posts com esse tipo de pergunta, mas a minha maior preocupação são com as respostas, chove de mães respondendo o famoso mantra "Cada criança tem seu tempo"... e muitas ainda completam "É normal... fica tranquila", ou " o filho da vizinha do padastro da prima da minha irmã falou com 4 anos". Mas até onde essa frase é certa? 

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Será que ele entende?

Desde que contei sobre a minha gravidez no facebook, recebo sempre mensagens de pessoas perguntando sobre a reação do Miguel diante da novidade. Algumas que não sabem que o Miguel é não verbal me perguntam o que ele fala e as vezes eu não consigo responder a todo mundo então resolvi fazer um post falando sobre isso. Desde o positivo, eu e meu marido estamos falando sempre para o Miguel que ele teria um irmãozinho ou irmãzinha, falamos que tem um bebê na barriga da  mamãe até pra tentar explicar porque ele não podia mais ficar pulando no colo da mamãe e brincando de subir nas costas da mamãe como ele sempre fazia, mas apesar de sempre falarmos, a gente achava que ele não entenderia, e que apenas quando chegássemos do hospital com o bebe no colo, ele iria ver e sentir a mudança, porém a cada dia que se passa o Miguel está nos mostrando exatamente o contrario. 

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As maratonas de todos os dias de uma mãe especial

Que horas começa o seu dia? Provavelmente mais cedo do que você gostaria. Se aí na sua casa for igual aqui na minha, dormi até às 8:00hrs da manhã é um luxo que eu nunca poderia ter se eu não tivesse a ajuda do meu marido. Acordamos as 5:40hrs para arrumar o Miguel para a escola e é meu marido que o leva, então o dia começa bem cedo, o engraçado é nos dias de aula o Miguel é extremamente preguiçoso para levantar, vai pro banheiro ainda de olhos fechados sendo guiado por mim e faz xixi meio que ainda dormindo (não esqueci do post do desfralde que vocês me pediram, só estou esperando avançar um pouco, aqui em casa o processo tá um pouco demorado, ). Bom, ele sai de casa com muita preguiça, mas surpreendentemente nos fins de semana ele se levanta todo disposto bem antes das 6:00hrs da manhã, hoje mesmo acordou as 5:20hrs e agora alguém me explica como ele sabe os dias que não tem aula e acorda cedo justo nesses dias? Pois é, essas crianças não verbais entendem muito mais do que imaginamos e eu já tenho um post sobre isso mas vou deixar para outro dia.



Voltando a minha rotina. Nossa manhã voa e as 10:00hrs eu já tenho que sair para busca-lo na escola e enfrento 4 ônibus pra isso e chegamos em casa as 13:00hrs. Faço almoço, almoçamos, dou um banho no Miguel, lavo uma louça ou qualquer outro serviço de casa ou edito umas fotos do meu trabalho, já é hora de arrumar cafe da tarde sem falar nas paradas para pegar os pequenos lanches que ele pede e levá-lo ao banheiro. As paradas para brincar com ele e estimular são sempre obrigatórias, afinal além de ser ótimo passar momentos com ele, nos como mães queremos estimular sempre para que eles tenham uma evolução rápida e aparente. De repente já é hora de arrumar a janta, dar mais uma banho nele  e colocá-lo pra dormir. Meu marido chega do serviço e o dia já acabou e na manhã seguinte começa tudo de novo. Eu ainda tenho a grande vantagem de o Miguel fazer as terapias na escola e eu não precisar levá-lo, mas as maioria das mãe encaixam em seus dias as idas e vindas de terapias e outras atividades com os filhos. Como chegamos no final do dia? Cansadas, mas acho que muitas como eu sentem um pouco de satisfação e um sentimento de missão cumprida em mais um dia apesar de todo os apesares...

Agora que estou gestante, acrescento as minha rotinas as inúmeras idas ao medico pré-natal que parecem não acabar mais, pelo menos uma vez na semana e eu sou eternamente grata por o  Miguel ter avós tão bons que me ajudam e ficam com ele enquanto eu vou, porque eu não sei o que faria se não tivesse a compreensão e ajuda dos avós para ficar com ele. 

O Miguel está extremamente agitado e estamos achando que é justamente pela minha gravidez "mas vou falar disso em outro post também" mas as rotinas daqui de casa tem sido bem mais estressante e cansativas, e quando chega o final do dia tudo o que queremos é uma noite tranquila para recarregar as energias, porem nem sempre isso é possível. Provavelmente você ouviu muito em sua gravidez "aproveita dormir agora porque depois vai ficar um bom tempo sem dormir", as vezes nem damos muita bola quando falam isso, porem quando nascem, claro que tem as exceções dos bebes que dormem a noite toda mas a maioria de nos passamos noites acordadas e fazemos isto felizes, mas se algum dia estamos extremamente cansadas, pensamos, é uma fase, ele vai crescer e vai passar...



Pois é, para muitas mães especiais nunca passa essa fase... Conheço mais de autistas adultos que me falam hoje eu não dormi nada, meu filho ficou a noite toda andando pela casa... E é ai que você pensa que talvez sua vida sempre será essa maratona interminável... Passamos o dia perdidos em arrumar a casa, fazer comida, cuidar do filho, e isso inclui ser terapeuta em casa também, não esquecendo de nada para o filho, cuidar do marido, e muitas como eu ainda trazem trabalho da profissão para casa e temos que dar conta de ser mãe, esposa, profissional, terapeuta e muito mais. Não dá pra se desligar um minuto, porque pode ser o tempo suficiente para aprontarem uma arte e aqui sempre acontece, o Miguel adora ir na minha caixa de maquiagem e fazer um estrago com as bases e parece que ele sempre sabe escolher as mais caras 'rsrs,  e ainda tem gente querendo saber o que fazemos o dia todo que não respondemos ainda uma mensagem ou retornamos uma ligação....

Ultimamente nem tenho conseguido escrever muito no blog como eu gostava, mas a falta de um tempo para sentar e escrever está presente aqui em casa. Aí eu te digo, e como nos sentimos? Claro que cansadas sim, somos humanas e aquela ideia de mãe especial que é super herói que nunca se cansa as vezes passam muito longe da realidade. 

Somos de carne e osso e nos cansamos sim, ficamos deprimidas sim, nos sentimos muitas vezes impotentes e incapazes sim, nossa rotina não é fácil e todos os dias temos que ter disposição para começar tudo de novo. Mãe especial tem que cuidar do filho, não esquecer dos remédios, saber se a dose esta certa, se esta fazendo efeito, se é necessário voltar ao medico para ajustar a dose ou trocar a medicação, ensinar o filho a fazer tudo,  tudo tem que ser ensinado a uma criança especial, estimular ao mesmo tempo que aproveita pra curtir o filho, e ainda não esquecer de cuidar da própria saúde porquê afinal não podemos ficar doente e muito menos morrer, quem vai ficar com nossos filhos então? Quem vai ter paciência igual a nos? Quem vai entende-lo? Enfim, no meio de tudo isso ainda vivemos com a constante preocupação de quem cuidara do meu filho ou o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui e por mais que tentamos viver um dia de cada vez sem se preocupar com amanhã, em algum momento essa pergunta vira a nossa mente. Mesmo quando contamos com a ajuda indispensável de nossos maridos, ainda ficamos sobrecarregadas e olha que meu marido me ajuda muito, fico imaginando aquelas mãezinhas que lutam sozinhas todos os dias e não importam se estão com uma gripe ou uma doença grave precisam esquecer de suas dores para cuidar do filho que tanto precisam delas. E desistir? Não sabemos o significado disso, o amor pleos nossos filhos nos impulsionam a ir sempre em frente, mas permita-se sentir cansada, não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, permita-se sentir que você é humana.



E aos que estão a nossa volta tudo o que eu quero te dizer é para tentar nos compreender, se algum dia você veio conversar comigo e eu parecia distante não me interessando em sua conversa talvez eu estivesse apenas um pouco cansada demais, se algum eu não atendi ao seu telefonema eu poderia estar correndo atras do meu filho para impedi-lo de se machucar em alguma peraltice, se não respondi a sua mensagem talvez eu tenha me perdido nas inúmeras tarefas do meu dia e realmente me esqueci, se eu não aceitei aquele seu convite para ir na sua casa talvez seja porque eu vi que meu filho estava agitado demais e eu sabia que seria extremamente difícil pra mim sair com ele."
                                   



No meio de toda essa maratona nos esforçamos pra viver da melhor forma possível, e com a força sobre humana que só uma mãe de criança especial tem, sacudimos o poeira no final do dia e nos preparamos para o próximo, e aquele sorriso lindo que nossos filhos têm é que recarregamos as energias e vemos que tudo a vale a pena. A cada pequeno progresso vemos que tudo vale a pena e que faríamos tudo de novo o que for preciso pra ver nosso pequeno feliz. Sinta-se forte, guerreira que você é, mesmo naqueles dias que você teve vontade de largar tudo e fugir, porque eu tenho certeza que no final você fugiria e levaria o seu filho que seria o motivo da  fuga, permita-se viver e sinta que dentro de você tem uma mãe perfeita sim que luta todos os dias pelo seu filho e enfrenta a maratona de todos os dias como se estivesse acabado de entrar na corrida.... 

Pai presente, mais que super herói

Parabéns pra você que escolheu ser pai...Parabéns pra você que um dia ao ouvir a noticia que seria pai, mesmo entre o medo do desconhecido, se viu imaginando um serzinho que seria sua  responsabilidade sim, mas também se viu imaginando esse mesmo serzinho te chamando de pai... 

Sonhou com os primeiros passos vindo em seus abraço, com aquelas conversas divertidas de criança que nos fazem rir sem parar com a tão deliciosa inocência do mundo infantil, sonhou com as brincadeiras de carrinhos que teriam com ele e as altas pistas de corrida que já imaginou fazendo para as tão divertidas brincadeiras, sonhou com o dia em que ensinaria o seu filho a empinar pipa e a andar de bicicleta, quem sabe faria até um carrinho de rolimã como um dia você teve em sua infância e que valeria a pena brincar assim com seu filho, você jurou que ensinaria seu filho a brincar de pega pega e esconde- esconde para que ele não fosse uma criança totalmente eletrônica e a vivesse essa fase tão boa que um dia você viveu, sonhou com o primeiro dia de aula do filho, com a primeira namorada e o futuro brilhante de um filho advogado, médico ou engenheiro quem sabe, na verdade ele vai escolher mas você se achou na obrigação de sonhar com algo grande pro seu filho, afinal você quer dar a filho tudo o que você não teve. Sonhou com até com o casamento do seu filho e o dia que ouviria a noticia que seria avó...


Sim, em fração de segundos, assim que você ouviu o resultado "positivo" da sua esposa, sonhou com tudo isso e um pouco mais e o sorriso em seu rosto foi tão pleno... Mas... Ah, quando chegam esses "mas"... A vida as vezes fogem um pouco dos nossos planos, e as vezes a vida real não costuma se importar muito com os nossos sonhos e nos trazem algumas surpresas, e um dia você viu tudo acontecer um pouco diferente... E é pra você que que eu quero dar meus parabéns hoje...

Parabéns pra você que um dia ouviu de um médico que seu filho é especial e mesmo assim você escolheu ser pai e resolver ficar e lutar pelo seu filho com sua esposa... 

Parabéns pra você que ouviu que seus sonhos seriam um pouco ou totalmente diferente e mesmo assim continuou ao lado do seu filho porque você sabe que seu amor supera o "talvez" só "talvez" afinal fé e esperança esta em você sempre, mas talvez você nunca ouça seu filho te chamar de pai, ou dizer eu te amo mas você sabe que aqueles olhinhos brilhantes te dizem isso a todo momento, eu sei que você sabe disso,

Parabéns pra você que vê e escuta o filho do amigo o chamar de pai e você simplesmente engole o nó na garganta, claro que você deve sonhar com isso, afinal você é ser humano, não há nada de errado em sonhar com isso, mas saiba que seu filho o ama tanto quanto aquela criança e um dia ele vai te dizer de alguma maneira o quanto te ama e é grato por tudo. 

Talvez você nunca consiga ensinar seu filho a empinar pipa ou andar de bicicleta, as idas na escola podem ser um pouco diferente do que você imaginou, mas parabéns por escolher participar de tudo na vida do seu filho, inclusive as exaustivas rotinas de terapias, parabéns pra você que trocou as brincadeiras com seu filho no parque pelas salas de esperas das clinicas de terapias, trocou as super pistas fliperamas com seu filho por brinquedos funcionais que talvez seja difícil compreender a graça, mas é de muita importância para seu filho.

Parabéns pra você que luta para que a inclusão do seu filho aconteça, e alias mesmo que os passeios sejam exaustivos, você ainda escolhe sair com seu filho para os lugares preferidos dele, só pra ver aquele sorriso...  

Parabéns pra você que suporta os olhares atravessados em seu filho em uma crise no meio da rua e até julgamentos de que você não sabe educar seu filho, mal sabem o que você passa todos os dias.   

Parabéns pra você que trocou o sonho de faculdade do seu filho pelo sonho de que ele apenas seja feliz e isso e tudo que importa, você não sabe se um dia ele será alfabetizado, se vai se casar, muito menos se terá filhos, mas você quer estar lá, ao lado do seu filho para viver os melhores momentos com ele e superar os piores.  

Pai especial, parabéns por ter escolhido ficar depois de um diagnostico, enquanto muitos simplesmente desistem e vão embora, muitos sem nem mesmo olhar para trás, mas parabéns porque você escolheu ficar...  

Parabéns porque você escolheu e tomou a melhor decisão de ser pai, parabéns pra você que ajuda nos cuidados do seu filho, afinal não é uma tarefa fácil ara as esposas realizarem sozinhas, parabéns pelos banho e trocas de fraldas, assim como o segurar na mão e proteger dos perigos.  

Parabéns pra você que chorou sim, ao ouvir o diagnostico mas prometeu lutar pelo seu filho e esta sempre lá, tentando acertar. 

Não sei ser pai especial é um bom titulo porque pode parecer premio de consolação, mas é que eu realmente considero especial e mais que super herói, aqueles pais que alem de escolherem ficar ao lado do filho, ainda exercem muito bem o seu papel de pai e realmente participa de tudo e faz o ser pai acontecer.

Parabéns pra você que as vezes nem tem uma apresentação do dia dos pais na escola, ou até tem mas seu filho não fica 3 segundos na apresentação, mesmo assim você se emociona só por ver seu filhão la´...   

Parabéns pra você que entende que as vezes sua esposa acaba sendo só do seu filho e claro ela mudou depois que seu filho nasceu e mais ainda depois do diagnostico, mas está junto sempre pra fazer dar certo.  

Obrigado por existir e fazer isso ser verdade e realidade. Claro não posso me esquecer dos pais que mesmo que o casamento não tenha dado certo, mas você sabe que sua missão de ser pai continua, você nunca deixara de ser pai e continua presente na vida do seu filho, Parabéns pra você... Parabéns para todas as "Pães" que apesar de lavar o titulo de mãe, exercem muito bem também o pai de pai, vocês são guerreiras, são o máximo e eu admiro todas vocês... Hoje é o dia de todos vocês e só hoje é pouco pra quem merece tanto, quero que todo o seu amor seja retribuído todos os dias, e essa sua força inabalável te traga todo o carinho do mundo. Parabéns pelo seu dia, pelo seu amor, pela sua força, por suas escolhas e por ser um pai muito além de super herói....