Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho

Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

Mas me lembro que sim, eu também tive meus momentos de desespero, sem saber o que seria dali em diante, mas algumas coisas eu gostaria de saber lidar naquele momento e eu sei que você que acabou de ter o diagnostico do seu filho vai absorver aos poucos e embora eu sei  nada que eu disser vai acalmar seu coração instantaneamente, eu quero que você pense em algumas coisas que podem te ajudar nesse momento. Primeiramente receba o meu abraço, Nessa hora talvez tudo o que você é ficar sozinha, pensar em tudo, mas saiba que um abraço sincero pode renovar nossas forças, você vai aprender daqui pra frente o quanto um simples toque pode significar, aliás você vai aprender tanto ou até mais do que ensinar, mas ainda vou falar sobre isso depois.


Saiba que você não está sozinha nesse mundo e talvez fazer amizades com pessoas que vivem essa mesma realidade pode ser ótimo, eu tenho grandes presentes que Deus colocou em minha  vida por causa do autismo e eles fazem toda a diferença pra mim. Conversar sobre os mesmos assuntos, com alguém que vai entender o que você está passando ou sentindo sem te julgar, é tudo o que precisamos. De repente, aquela conversa "normal" que uma mãe de criança tipica adora contar as vantagens do seu filho, e isso não é errado, mas as vezes nos deixa pra baixo, e talvez quando  gente quer contar a todos o pequeno progresso que nosso filho autista teve, mesmo que seja apenas comer algo que ele não aceitava, pode parecer entediante para quem não vive o autismo em casa, enquanto pra nós é super empolgante, por isso, algumas pessoas podem se afastar de você, pessoas inesperadas, talvez nem por maldade, mas simplesmente porque elas não sabem exatamente o que te dizer e como lidar com a situação, tenha paciência, eu sei que pessoas maravilhosas irão aparecer pra você.

Não faça comparações nunca, cada autista é diferente, é único, o que serve para meu filho pode não servir para você, cada criança é unica, não existem dois autistas iguais. 

Não existe uma regra, um manual que atenda a todos. Observe seu filho, o comportamento dele vai te mostrar como você deve agir. Cuidado com as pesquisas do Google, existem muitas fontes não confiáveis, e você pode ouvir determinados absurdos, muito cuidado. Também com filmes, Hollywood não é nada especialista em tratar autismo, geralmente vão bem fora da realidade, apenas dois filmes que a própria neuro me indicou e eu super indico: o primeiro é o | Meu filho, meu mundo | e o segundo chama-se | Temple Grandin |, acho os dois mais próximos da realidade , mas seu filho pode não ser bem exatamente como nem um e nem outro, use apenas como incentivo a nunca desistir do seu filho. Aliás seu eu nunca poderia ser como a Temple Grandin, como eu poderia exigir que meu filho fosse. Aceitação é o principal que deve vir primeiramente dos pais para que aqueles que estão ao nosso redor, possa também entender o que se passa e acabar com o preconceito.


Geralmente a mãe acaba aceitando mais rápido que o pai, aqui em casa, acho que nossa aceitação foi bem juntos, aliás talvez meu marido tenha até aceitado  primeiro que eu. Por enquanto, você tem um filho lindo, talvez muito "na dele", com características diferentes das demais crianças, mas ele pode se desenvolver bem, tenho certeza, claro que dá trabalho, desgasta, cansa, dá vontade de chorar, de desistir, jogar tudo pro alto, e tem gente que faz isso. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho sei de casos assim. Outros simplesmente ignoram, falam que é loucura do médico, que o filho não tem nada se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão  e saiba que se isso acontecer, você pode ´pedir ajuda, não se envergonhe disso.


Apesar de um passeio parecer uma tortura, mas tente não privar seu filho disso, tente descobrir um lugar que ele possa se sentir melhor, talvez com menos pessoas ou barulho, mas descubra um lugar que você possa passear em família, não fique preso em casa, foi o tempo que crianças especiais ficavam em casa, elas tem o direito de sair como qualquer outra pessoa, você vai ser julgada sim, inúmeras vezes, infelizmente as pessoas julgam sem saber o que se passa, em muitas crises do Miguel eu escuto as pessoas dizendo que ele é uma criança mal educada porque eu não o corrijo e se fosse elas já teriam cortado a birra na cinta, escuto muitos absurdos, mas infelizmente de novo não sei até quando, vamos ter que ouvir isso, até as pessoas se conscientizarem que não podem julgar só de ver, afinal o autismo não tem face, e uma grande crise, pode parecer uma simples birra. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista, é um dia diferente do outro e você nunca sabe o que esperar do amanhã, aliás tente não pensar muito no futuro, vai vivendo um dia de cada vez, procurando resolver hoje os problemas de hoje, aos poucos tudo pode se encaixar. não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, não somos de ferro, nossa rotina pode e geralmente é super desgastante, você já deve ter lido que uma mãe de autista vive o estresse comparado de um soldado em guerra e vou te dizer, olha realmente não é fácil, as vezes choramos, e  muito, e não tenho vergonha de falar das inúmeras vezes que corri tomar banho só pra chorar no chuveiro...


Chore sozinha mas tenha sempre um sorriso no rosto para seu filho... As vezes me sinto fraca, incapaz sim, mas quando olho para o sorriso lindo do meu filho, levanto a cabeça, sacudo a poeira e volto à batalha. Tem dias frios sim, dias sombrios, dias de lutas, mas você vai ver que os dias de glória te levam as nuvens, quando eles superam uma dificuldade, é tão incrível, comemoramos tanto, você não faz ideia das comemorações "absurdas" que fazemos, rsrsrs aprendemos a valorizar as pequenas coisas. tenha paciência, seu filho tem a tempo dele de evoluir, leve as terapias, estimule, tenha determinação e nunca aceite que seu filho não é capaz, corra atrás de tudo o que for necessário para ele mas tenha cuidado para sobrecarregá-lo e quando se ter conta verá que seu filho já tem uma agenda de adulto.Tenha calma e paciência com seu filho, mas também corrija-o quando necessário, eles também precisam de limites, nem tudo é crise, as as vezes pode ser birra sim, e você vai aprender a identificar com o tempo. Não pense que seu filho não entende nada, repita algumas vezes e devagar até que você perceba que ele entendeu. Ele pode não falar, mas você vão conseguir um jeito de se comunicar, alias tente não ficar tão preocupada com a fala e sim na comunicação, você agora vai aprender que comunicação vai muito além da fala.

Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente é que  não entende  ou vice versa, tudo com o tempo você vai se adaptando. 

Autistas têm personalidade. O Miguel por exemplo se ele não quer uma coisa, é mais fácil levantar o mundo que ele tirar sua bundinha do chão - ele empacam mesmo, ou se quer ir a determinado lugar ele me arrasta junto mesmo ele só tendo seis anos, a força é descomunal.  Não se desespere quando vier uma crise, tente ter calma e paciência, não se importe com as pessoas ao seu redor, se concentre no seu filho e procure identificar o que está causando essa crise nele.


E já vou te avisar, autista devem ter superpoderes rsrs. Só assim se explica como o Miguel escuta a garrafa de refrigerante ser aberta mesmo estando super longe, ou os chocolates que eu escondo e até eu me esqueço e ele acha inexplicavelmente rsrs. Autistas podem muitas coisas, aliás faz coisas que só Deus não duvida, mas  também, podem não conseguir fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E por outro lado, podem ter dificuldades para amarrar um sapato, coisas assim que parecem inexplicáveis geralmente Têm memória fotográfica, por exemplo:  a Temple Grandin, era engenheira,

bióloga e autista e conseguia projetar equipamentos "na cabeça" - só depois de pronto ela passava pro papel. Aqui em casa eu vejo o quanto o Miguel tem memoria fotográfica, que se lembra de coisas e  lugares que eu nem faço ideia mais. Talvez seu filho nunca tenha um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas) ou Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico como tantos autistas são, não dá pra ter certeza de nada. Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz...


E se e sempre que possível, tire um tempo pra você, lembre-se que antes de mãe você uma mulher, e pode e merece um tempinho só pra você, sei que não e fácil conseguir isso, nem sempre temos alguém pra nos ajudar e muitas das vezes se conseguimos alguém ainda não conseguimos nos desligar dos nossos pequenos, mas esses momentos podem renovar nossas forças, você não precisa ser forte o tempo todo, você não é de ferro, é ser humano e se cansa como qualquer outra pessoa. como eu vi esses dias uma pessoas dizendo que admira aqueles que conseguem sorrir com os problemas, reunir forças na angústia, e ganhar coragem na reflexão. Afinal, é coisa de pequenas mentes encolher-se, mas aquele cujo coração é firme, e cuja consciência aprova sua conduta, perseguirá seus princípios até a morte. E pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões e depois do diagnostico, entrou na montanha russa...

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!

Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?

Sim , porque hoje eu fui acordada pelo meu filho como todos os dias, como ele não sabe que hoje deveria ser especial, ele faz todos os meus dias serem especiais.  Fui acordada hoje com meu filho dando um pulo em, cima da cama me abraçando e me beijando, e ah eu ganhei sim perfume , e o melhor de todos, ganhei o seu cheirinho de filho lindo como eu sempre costume dizer, um perfume tão doce e maravilhoso que adoraria poder envazá-lo. Ganhei abraços calorosos que nenhuma roupa de marca poderia me trazer tamanho calor. Ganhei beijos que são verdadeiras demonstrações de amor puro melhor que qualquer cartão colorido. Ganhei a joia mais preciosa que é ser mãe do Miguel e isso pra mim é de um valor inestimável.

A declaração de amor vem em forma de contatos visuais que perduram, mais tempo que o estimado por uma criança autista, e cada som, mesmo que seja apenas um "mã" pra mim é maior que a frase "Eu te amo, mamãe". 

Minha vida não e um mar de rosas, queria eu que o autismo fosse tão simples somo algumas pessoas querem dizer. Meu coração aperta quando não sei como ajudar meu filho a se expressar a fazer uma atividade que deveria ser simples a qualquer criança. Meu coração aperta quando vejo uma febre vindo e um choro de dor e eu não sei aonde está a dor no meu filho, e quantas vezes mesmo tendo uma rotina corrida, com terapias, escolas e tudo o que for proposto e eu ainda acho que estou fazendo pouco. Se me dedico demais a casa me culpo por ter um tempo a mais com meu filho, se deixo a casa de lado e me preocupo em ficar com ele, eu me culpo por não ter uma casa impecável, se eu durmo antes dele me sinto uma mãe negligente, se durmo depois acho que ainda poderia fazer melhor. Se eu perco a paciência e até escapa um tapinha mesmo que leve me sinto a pior mãe do mundo, afinal eu não deveria perder a paciência nunca, mas se não sou firme me pergunto se não estou sendo uma mãe permissiva demais. É o tal do "mea culpa", parece que eu poderia ser sempre melhor. Parece que eu sempre estou fazendo errado.



Mas tento acertar todos os dias, ser mãe é isso, é tentar ser melhor sempre. E eu aprendo isso com o Miguel todos os dias. As vezes erro sim, mas é tentando acertar. E hoje comecei meu dia pensando em tudo isso, mas mais variadas formas de demonstração de amor do meu filho a mim, nos "eu te amo" silenciosos que eu ouço todos os dias. Com o Miguel aprendi que ele faz todos os dias serem especiais e dia das mães, ele me demonstra seu amor em cada detalhe todos os dias quando vem me acordar, pra ele não precisa ser uma data especial pra ser especial pra mim. Talvez ao começar a ler esse texto você pode ter me achado uma coitada, mas não é assim que eu me vejo, e sim privilegiada, não em ser mãe especial como algumas pessoas gostam de dizer, beatificando uma mulher que tem um filho deficiente, mas sim privilegiada por aprender com o Miguel a ver as mais diversas declarações de amor que muito além de palavras, aprendi que o toque da sua mãozinha em meu rosto, e até quando ele aperta minha bochecha, exatamente como eu fazia com ele quando era bebê querendo "meu filho fofo, como eu te amo," ele agora quer dizer "como eu te amo, mamãe" e quer saber eu não tenho duvida nenhuma, nenhuma mesmo de que seja esse o verdadeiro significado daquele sorriso apertando minha bochecha.

E escrever este texto me emocionou e muito, as vezes me esqueço o quanto sou feliz por ser a mãe do Miguel. O autismo tirou sua voz, mas não tirou sua capacidade de amar, trouxe limitações ao meu filho mas traz superações sempre e aprendizado todos os dias a nos todos aqui de casa. Não amo o autismo, mas amo o meu filho, e sempre falo que ele é perfeito do jeitinho dele. Percebo hoje que sou a Mãe… Do amor sem dimensão, de cada momento, dos atos de cada capítulo de minha vida não ensaiados, mas vividos em cada emoção… Mesmo que nesses inesperados capítulos eu tenha me surpreendido com o roteiro e ficado com um pouco de medo do desfecho da historia, mas tem dado certo cada cena da vida, tem valido a pena, e audiência de Deus me faz continuar em cartaz, até quando Deus me permitir. Busco constantemente ensinar meu filho da melhor maneira possível a ser independente e viver a vida intensamente, para que quando as cortinas da vida se fecharem para mim, ele possa continuar brilhando e manter sua vida em cartaz por longos dias.

O melhor presente que eu posso ganhar é sentir seus bracinhos em volta de mim e seus beijinhos as vezes babados 'rsrs. Mas é tão bom... 

Quando me dei conta de tudo isso percebi que eu sou a mãe mais presenteada do dia, afinal meu presente vai durar o dia todo, receberei beijo e abraços, sorrisos e apertões de bochecha durante todo o dia. Os carinhos que nós mães especiais recebemos as vezes são de maneiras sutis, são declarações silenciosas mas que aprendemos a reconhecer em nossos filhos. E prestando atenção vemos que somos amadas por nossos filhos como qualquer outra criança neurotípica ama sua mãe, a maneira de demonstrar que é diferente e quem sabe até mais sincera. O amor é sem fronteiras e sem limites, amor não conhece deficiência, apenas se sente e se entende. Os presentes que meu filho me dá, dinheiro nenhum poderia comprar. Sou privilegiada por ser mãe do Miguel, independente de sua condição. O autismo mudou nossos sonhos, mas mudou minha maneira de ver a vida, aprendi a ver amor onde a maioria das pessoas não vê, aprendi a valorizar presentes silenciosos que a vida nos dá todos os dias e as vezes não notamos por estarmos tão preocupados com os presentes materiais que podemos ganhar. Hoje quero comemorar de uma maneira diferente, assim como as vezes eu sou uma mãe diferente, comemorar por ser a mãe do Miguel, quero comemorar por ter o filho mais lindo do mundo, comemorar por aprender tantas coisas com meu filho, por aprender a ver amor nos seus olhinhos brilhantes, comemorar pelo privilegio de ser mãe, independente de especial ou não. Comemore a vida, comemore seu filho, comemore o amor, comemore o ser mãe e aproveite intensamente cada segundo deste dia entre tantos especiais. Não é o autismo que é benção em minha vida, mas o meu filho é benção. Ele é meu sonho realizado, e isso autismo nenhum vai mudar....

Meu maior desejo como mãe de um autista

Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"

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