Na casa de autista tem bagunça, tem barulho, ah mas tem muito amor também!

Se você chegar na minha casa a não ser que o Miguel esteja na escola, provavelmente você vai encontrar além de brinquedos pela casa, alguns objetos fora do lugar, depende do dia, sapatos pela casa e se entrar no quarto se eu tiver esquecido de trancar os armários com chave aqueles que tem ou com improvisos nos que não tem chave, vai ter roupas e muitas roupas fora do guarda-roupa. Se eu não corresse o dia todo devolvendo as coisas ao seu devido lugar o cenário seria bem pior.

Já me deparei ao sair do banho com o Miguel arrastando a geladeira (sim, você leu certo, o Miguel arrastando a geladeira) ...

...isso sem falar nas inúmeras vezes que ele arrastou o sofá da sala, que aliás não existe mais porque essa mesma pessoinha abria buracos no couro do sofá para pegar espumas e ficar mastigando. E quem nunca teve que ver a cena do assassinato de um batom vermelho em sua própria cama? Ou a cena do crime do esmalte preferido caído pelo chão? Ah, não posso me esquecer dos 3 travesseiros que ele estragou também pra ficar mastigando as espumas, e isso na mesma semana que os compramos. Aí você pode pensar "Mas você não corrige o Miguel?" Acredite, corrijo e muito, fico atrás o tempo todo, mas ele ou vence pelo cansaço ou pela força literalmente, isso quando os 30 segundos de distração são o suficiente pra ele tacar o terror.

 


Nossa casa meio que já é adaptada, como eu disse ou os armários do quarto tem chaves ou amarramos as portas, mesa da cozinha sempre sem toalhas, porque ele não deixa toalha na mesa, as portas da geladeiras já amarramos, já tentamos comprar travas que não deram certo, ele quebrou todas, acho que porque as travas são feitas pra aguentar bebês e não crianças de 7 anos que tem mais força que muitos adultos 'rsrs, a tela do computador já foi fixada com parafusos na mesa pra ele não tirar do lugar. Bolachas e outras guloseimas são escondidas caso contrário ele não sossega enquanto não vê o final, no quarto dele já tive que amarrar o colchão na cama porque ele queria ficar carregando pra sala.

Estou aqui escrevendo e pensando "Será que só o Miguel é assim?" de repente estou escrevendo e algumas pessoas que vão ler ache tudo um absurdo.

Ele é uma criança e eu deveria ter o controle, mas a verdade é que talvez o erro esteja sim em mim nas vezes que eu acabo sendo vencida pelo cansaço, mas não é sempre assim, eu coloco regras no Miguel sim e sempre brigo, isso sem falar nas vezes que ele mexe no guarda roupa e eu o faço guardar junto comigo, claro que ele não dobra as roupas de novo e coloca certinho no lugar mas eu o faço colocar mesmo que "jogadas" dentro do armário pra ele ter noção de que não deve fazer isso e se fizer vai ter que guardar no lugar. O que eu quero dizer é que na maioria das vezes as casas que tem uma criança autista é um pouco diferente, muitas vezes não conseguimos viver no "padrão", não dá pra ser muito convencional, não dá par seguir todas regras da sociedade, e por vezes se alguém chega em nossas casas e vê tudo isso que vivemos podem nos achar pais permissivos demais, que não tem controle sobre o filho ou quem sabe até sermos consideradas mulheres preguiçosas, porque muitos acham que a casa está bagunçada porque não fazemos nada pra mudar isso, mas não é assim, cada um sabe o que vive, cada um sabe o que enfrenta todos os dias com o filho.

Sim, claro que as vezes eu deixo tudo pra passar um tempo com ele, mas isso é assunto do próximo post, mas geralmente eu estou me dividindo entre as tarefas da casa, cuidar do Miguel poque no meio de tanta arte não podemos tirar o olho um segundo, e meu serviço como profissional que parte tenho que fazer em casa. Na nossa casa tem uma criança bagunceira, tem um menino lindo mas que as vezes passa o dia gritando, seja feliz ou seja uma crise, (ultimamente estamos enfrentando a fase dos gritos por alegria ou quando esta bravo também), tem um autista lindo que as vezes faz a maior bagunça no quarto talvez tentando se organizar do jeito dele. Tem um menino que se deixar abre a geladeira o tempo todo seja atrás de algo pra comer ou apenas pra chamar a minha atenção.

Na minha casa tem brinquedos espalhados, tem parede riscada, parede suja com as marcas das mãozinhas de terra ou de chocolate, quarto bagunçado, as vezes até farelo de pão ou bolacha que escapam, varro a casa pelo menos 5 vezes ao dia 'rsrs. 

Tem um autista alegre mas que as vezes chora o dia todo e a mãe se descabela pra tentar entender o porque, e nessa as vezes tem mãe estressada, tem mãe cansada, tem mãe esgotada, tem mãe com sono, mãe que as vezes queria fugir, mas no minuto seguinte tá olhando apaixonada pra cria. tem mãe pedindo socorro que no minuto seguinte guarda sua dor no bolso pra ser o socorro de alguém.  Casa de autista tem tudo isso.... Ah mais tem muuuuito amor também. Tem muita paciência, muita tolerância, não pense você que não queríamos ter uma casa com organização impecável, mas muitas vezes abrimos mão disso por amor aquela pessoinha que as vezes nos cansam tanto mas que não trocaríamos por nada nesse mundo. Aprendemos a amar incondicionalmente, aprendemos que amor é paciência é tolerância e claro é respeito e educação também.

Adaptamos nossa casa  pra ter um conforto e dar um conforto melhor e mais segurança pra nossos filhos. Tudo se resume no amor de mãe que abre mão do que for preciso pra viver a maternidade. Mesmo cansadas recarregamos nossas forças e vamos a luta por eles com eles e pra eles. Se você chegar na casa que tem um autista pode ver tudo isso, na verdade você poderá ver se o autista não te empurrar pra sair da casa dela 'rsrs, não por maldade mas porque eles não omitem o que querem, se não querem ninguém na casa deles naquele momento eles podem simplesmente não querer nem que você entre.

 Nossa casa tem tudo e um pouco mais.... Um pouco mais de amor todos os dias... 

No meio de todo esse turbilhão... apenas um Menino... Autista... mas é um Menino!

Me lembro nitidamente do dia em que  bem cedo eu sai de casa para a "resolução do caso" como os médicos diziam, sem data para voltar para casa. Deveria ser apenas 3 dias como a maioria das mulheres que vão à maternidade ter um bebê mas não era, meu caso era muito mais que delicado, estavam com poucas vagas em UTI Neonatal aqui em Londrina, e talvez até mesmo precisassem me transferir para Curitiba. Depois de tomar meu banho e me arrumar, fui até o quarto do Miguel e sentei na cama dele com todo cuidado para não acordá-lo. As lágrimas já começaram a cair. Eu nunca tinha deixado o meu menino por mais que poucas horas e agora eu não sabia quantos dias ficaria sem vê-lo. Como será que ele ficaria sem eu? O pai tinha que trabalhar e por isso ele ficaria com a vó paterna.



Eu sabia que ela cuidaria muito bem, mas o coração de mãe não consegue se acalmar. Como seria a alimentação dele que já está tão restrita a mais de 1 ano e agora sem eu pra tentar entender e fazer os malabarismos pra tentar convencer ele a comer algo saudável entre os embutidos e guloseimas que ele gosta de comer. Não conseguia ficar tranquila. Como eu ficaria sem o sol da minha vida também? Eu estava indo buscar minha filha, pelo menos até aquele momento eu tinha muita fé nisso mas não podia deixar de pensar no filho que estava deixando em casa pra isso. sabe aquele sentimento dividido entre a expectativa e a  preocupação, a ansiedade entre a alegria e o medo, eu não sei dizer exatamente o que sentia, mas beijei muito meu filho com todo cuidado pra ele não acordar e fui para o hospital.



Era quarta-feira e naquele dia aconteceu um fato que vale a pena mencionar. Acho  que nós mães depois que temos um filho nunca mais nos "desligamos" totalmente na hora de dormir, vivemos sempre em alerta. Aqui em casa o Miguel dorme no quarto dele já faz um bom tempo mas cada vez que ele se mexe  na cama o pai acorda, as vezes fico até brava porque o pai já se levanta pra ir ver e na maioria das vezes é só o Miguel mudando de posição na cama. Se está acordado então, estamos em cima porque ele sempre aprontam alguma. Naquele dia em fui internada não tinham previsão de quando fariam a cesárea, provavelmente fosse demorar porque não sabiam quando conseguiriam a vaga na UTI pra minha Antonella - então à tarde sem nada pra fazer naquele quarto de hospital, eu fui tirar um cochilo e em pouco tempo fui acordada por uma equipe médica que tinha entrado  no meu quarto para discutir o meu caso, porém na hora que fui acordada eu não me lembrava onde estava e nem mesmo quem era 'rsrs - Quando a médica me perguntou sobre a gravidez eu nem sabia dizer que estava grávida, acho que levou alguns bons segundos pra eu voltar a ficar a par da situação 'rsrs. Acho que como lá eu sabia que não estava com o Miguel por perto eu consegui me desligar e dormir de um jeito que não fazia a anos. Isso aconteceu por 2 vezes.



Durante a minha estadia no hospital o Miguel ficou bem no revezamento entre ficar com o pai e a avó paterna. Eu sabia que cuidariam muito bem dele mas claro que estava morrendo de saudades. No sábado, meu marido iria dormir comigo no hospital porém o Miguel não deixou ele sair de casa, se agarrou no papai e não queria deixar ele sair de casa de jeito nenhum. Quando meu marido me ligou dizendo que o Miguel não queria deixar ele sair, não tive duvidas nem  por um segundo, ele deveria mesmo ficar com o Miguel, eu estava bem e ficaria bem no hospital. com certeza naquele momento o Miguel precisava do pai por perto - No domingo eu tive alta. Ao chegar em casa lembro que o Miguel correu até o carro e depois que eu desci ele continuo olhando pra dento do carro como se procurasse por mais alguém, eu sempre dizia a ele antes de ir que eu iria ficar alguns dias fora para buscar a Tonton como carinhosamente a chamávamos - não sei até onde ele entendia mas me pareceu como se estivesse procurando por mais alguém no carro.



Naquela tarde eu fui para o quarto repousar um pouco e o Miguel deitou comigo na cama e foi assim que passou a tarde, quando quis a mamadeira não deixou a avó fazer, fez questão que eu preparasse a mamadeira. Não desgrudou de mim a tarde toda e nas noites seguintes ele sempre exigia a minha presença na cama com ele como se tivesse medo de acordar e a mamãe não estar em casa novamente. Ao mesmo tempo, nos dias que se seguiram ele se tornou mais grudado ainda no pai do que costumava ser. De repente ele queria que o pai fizesse tudo por ele, desde os banhos até a alimentação ele queria que o pai cuidasse dele. Quando meu marido voltou a trabalhar depois dos dias de licença paternidade, antes de ir trabalhar ele tinha que deixar o Miguel já tomado um banho, porque ele não queria que nem eu e nem minha mãe desse banho nele. Como eu estava recém operada acabei deixando essa situação como estava e o pai fazia tudo por ele.

E o pior dia de nossas vidas chegou: a Antonella nos deixou, o Miguel parece ter percebido o clima da casa e ficou bem calmo ajudando em um momento tão difícil, apenas quando o pai ia levar a roupinha para colocar em nossa princesa, o Miguel se agarrou no pai e não deixou ele sair, meu sogro que teve que ir levar. No dia do enterro, levamos o Miguel em um carrinho de bebê e eu que me preocupei com o trabalho que ele daria no enterro, porque ele não fica quieto a sua hiperatividade é marcante, mas para nossa surpresa o Miguel ficou o tempo todo no carrinho com pessoas "desconhecidas", na verdade ele nunca conviveu com elas e não deu trabalho algum, aliás agradeço a essas pessoas solidarias que ficaram com ele em um momento tão difícil pra mim e meu marido, não citarei nomes, mas elas sabem que é com elas. Antes de acontecer o enterro o meu marido levou o Miguel até a nossa filha e lhe disse que aquela era a Antonella, a sua irmãzinha, não temos a minima ideia de ate aonde ele entendeu, mas como meu marido diz em algum lugar ele deve ter guardado a imagem da irmã. 

Chegamos em casa e teríamos que viver uma nova realidade e  no meio de toda a minha dor eu nunca pude me entregar, como o Miguel reagiria ao meu luto? Não dava tempo pra luto muito menos pra dieta, eu precisava continuar a minha vida por ele também. Nunca e eu digo nunca mesmo deixei o Miguel de lado nem por minuto pra viver a minha dor, Depois da perda da minha filha me fez querer o proteger ainda mais, afinal Ele era tudo o que tinha me restado. Porém foi aí que eu comecei a errar... Ah... Nós mães..... erramos tentando acertar... Eu comecei a deixar o Miguel mais solto, não corrigia tanto, afinal não vou ficar brigando com meu filho porque só tenho ele e não sei até quando... sabe esse tipo de pensamento?

O Luto nos faz sentir muitas coisas, porém como é sobre o Miguel que quero falar aqui não vou entrar em detalhes, mas passamos tanto eu como o meu marido a ser pais um pouco permissivos. As vezes eu me sentia tão triste que não tinha forças pra correção e eu deixava pra lá. O Miguel continuou super apegado ao pai. Fomos viajar e dessa vez nossa experiencia de viagem foi até mais tranquila em relação ao Miguel. Até hoje se o pai está em casa ele quer o pai faça tudo por ele, só aceita que eu faça se o pai não está em casa porque ai ele sabe que não tem outro jeito. 

Ele começou a querer me empurrar para fora de casa quando o pai chegava - Sinto que o Miguel nunca mais foi o mesmo comigo desde que eu fui pra aquela maternidade, e não está fácil conquistar esse garoto não 'rsrs.  Mas claro que não desisto, ainda que esteja muito difícil - Mas ele ainda é muito carinhoso. me beija muito... Continua me amando mas acho que ele se apegou mais ainda ao pai e meio que acha que eu o abandonei por uns dias e não esquece isso. No meio de tudo o que passamos está aí apenas um menino.... autista... que não sei as reações dele diante do nosso luto e por isso tivemos que tentar continuar tudo como antes mas inevitavelmente houve mudanças... Um menino que sim sentiu falta da mãe e talvez o autismo seja a explicação para a tal reação de "rejeição" da mãe e preferencia pelo pai.



Ainda que não deixe de demonstrar carinho por mim, alias é inesquecível a cena em que eu estava chorando e desmontando o quarto da bebê e o Miguel chega ate eu e me beija... Parece que ele sente quando estou triste e preciso de um carinho... Ainda que muitas vezes eu não faça ideia de até onde o Miguel entenda o que acontece a sua volta, ainda que muitas vezes ele pareça alheio ao que esta a sua volta, ainda que pareça que ele não entenda nada, algumas vezes nosso menino nos mostra que sim ele entende mais do que imaginamos, alias que ele sente mais do que se possa imaginar e apenas algumas vezes ele acaba reagindo diferente do tradicional em algumas situações. Tudo o que vivemos trouxe muitas mudanças de comportamento no Miguel, ele está super agitado, e agressivo, coisa que ele nunca tinha sido, e as crises de agressividade dele acabam sendo sempre direcionadas a mim e não ao pai, muitas crises são quando eu o corrijo, outras eu nem tenho nada a ver com a situação,por exemplo se ele esta fazendo algo que não dá certo ele vem me bater, se o pai o corrige ele bate em mim, se esta em uma crise sempre quer vir descontar sua frustração em mim, e não tem sido nada fácil mudar essa situação.



Mas vou falar do que estamos fazendo pra tentar "corrigir nossos erros" e diminuir impacto de tudo isso em um outro post. Percebemos que ele sentiu bastante os dias que eu não estive em casa e talvez a minha maneira de acabar sendo menos severa com ele após todo o ocorrido acabou agravando sua reação. Não é facil acertar sempre, e as vezes erramos inconscientemente, outras vezes erramos tentando acertar mesmo, ser mãe é isso e é lutar todos os dias pra não viver com a tal da "mea culpa", acabamos por nos culpar sempre por tudo, por mais que tentamos ser a mãe ideal, sempre nos culpamos se algo dá errado, mas precisamos nos lembrar que somos boas mãe e fazemos o melhor que podemos, fazemos de tudo para acertar e nossos filhos nos amam assim como o amamos do jeitinho que eles são...

2 de abril e a conscientização que precisamos

Meados de março já vemos várias mães como eu anunciando que o dia 2 de abril está chegando. E uma mistura de ansiedade com expectativa invade o coração de milhões de pais de autistas em querer que o mundo conheça um pouco mais da sua realidade e do seu filho. A algum tempo nada se via nas mídias e a poucos anos a televisão começou abrir espaço para falar sobre este dia tão importante. Isso é ótimo, porém todos os anos também milhões de pais de autistas severos esperam ansiosos por ver a sua realidade retratada na televisão e infelizmente como esse ano nós nos frustamos mais uma vez. Claro que reconheço a importância de ser falado do autismo de modo geral, é melhor do que se não falassem nada, afinal muitas pessoas estão conhecendo o autismo por esses programas de televisão e filmes, porém isso não é de todo tão bom assim, porque quem está de fora pode acabar tendo uma visão erronia sobre o autismo.



A mídia em geral estão divulgando o autismo em seu espectro mais leve ou os "Asperges" com limitações sim mas que em geral conseguem se superar e muitos com hiperfoco que podem ajudá-los e desenvolver algumas habilidades extraordinárias causando assim uma "conscientização" limitada que faz a população que não tem nenhum conhecimento ver os autistas como verdadeiros gênios com superações incríveis, e isso existe sim, eu não discordo, porém é bem diferente da realidade que eu e muitos outros pais vivemos. Não parecem que estão falando do mesmo autismo que vivemos e de fato não estão. A maioria mostrada são pessoas que geralmente possuem um alto poder aquisitivo, pelo menos são pessoas que podem ter planos de saúde e pagar por todas terapias que o filho precisam. Com certeza, não enfrentam maratonas de 4 ônibus como eu enfrentei por 3 anos pra levar o Miguel pra escola, não enfrentam esses ônibus lotados e ter que ver seu filho entrar em crise e ainda ter que aguentar os olhares julgadores de quem está a volta. Dificilmente são pessoas que dependem do SUS para todas as terapias e muitas vezes o filho(a) fica sem terapia ou é atendimento por 30 minutos semanais que julgam o suficiente. Não enfrentam as filas de postos de saúde para um atendimento para o filho e não ser respeitado a lei de prioridade. Não estou dizendo que a vida dessas pessoas são fáceis, mas pelo menos queríamos que abrissem o leque e vissem que autismo é um espectro, não tem dois autistas iguais e as realidades diferem uma das outras. Mostrar apenas o lado da superação pode fazer com que ate mesmo nossos parentes e pessoas que estão a nossa volta criar expectativas de que se aquela criança é um gênio, o que eu tenho em casa também é.

Não são poucas as vezes que alguém vem nos falar que viu na televisão uma reportagem sobre autismo e que viu uma criança que pinta quadros, que é bilíngue, que virou esportistas ou inventou algo surpreendente, e muitos podem achar que se o nosso filho ainda não faz igual é porque não o estimulamos o necessário. 

Se reclamamos da nossa realidade é porque estamos reclamando demais porque os pais atal reportagem dizem que o filho é surpreendente e venceu obstáculos e hoje é espetacular. Isso sem falar nas ruas quando a criança entra numa crise e você explica para alguém que é uma crise porque seu filho e autista  e a pessoa diz "Nossa, mas eu vi na reportagem que autista é tão inteligente, isso deve ser birra porque o autista que passou no programa não é assim não", ou então "Tem certeza que é autismo? Porque na Televisão passou sobre autismo e não era assim".  Sim, já vi vários relatos de casos em que isso aconteceu. Pra que mostrar meu filho que é agressivo e hiperativo ainda não alfabetizado e não verbal que usa fralda se pode se mostrar aquele que virou atleta ou toca piano? É mais bonito esse ultimo né.  Como vou explicar se o meu filho de repente fica agressivo e me agride ali no meio da rua, aquelas pessoas não entenderão que a agressividade faz parte do autismo que meu filho tem. Como uma mãe que tem o filho que se auto agride vai explicar a situação que está passando para aqueles que já estão ali para julgar o filho dela um "retardado". Como vou explicar que meu filho tem 7 anos e ainda usa fraldas e se eu descuidar ele ainda mexe na fralda e pode sair sujando tudo. Ninguém fala que meu filho só tem 30 minutos de terapias semanais pra estimular e isso tem que ser suficiente apesar de todo mundo saber que não é. Ninguém fala que se o meu filho começa a gritar na rua e senta no chão não é birra, mas é uma crise. Tudo o que eu queria e tenho certeza que mais pais também gostariam é que se falasse de autistas severos também, falam do leve, do moderado e do severo.

 


Que se fale do autista que não consegue sair de casa porque tem uma crise sensorial super forte e acabam-se prisioneiros em suas próprias casas, que se fale do autista que não consegue a verdadeira inclusão na escola e ficam lá perdidos, jogados aos cantos, excluídos e as escola vira apenas um deposito de autista. Que se fale dos muitos pais que não conseguem liberação do beneficio do governo porque ele acha que o pai que ganha mil reais já é mais que suficiente e temos que fazer um verdadeiro milagre para suprir as necessidades do filho e da família. Que se fale das mães que vivem em estresse diários e muitas estão morrendo de infarte pelo desgaste físico e emocional. Que se fale dos irmãos de autistas que se sentem excluídos da família porque o tempo que o irmão exige consomem os pais. Que se fale dos muitos autistas que tem epilepsia. Que se fale das dificuldades de muitos pais pra conseguir a medicação que o filho precisa. Que se fale daqueles autistas que estão morrendo porque estão ficando sem medicação. Sim, isso está acontecendo, infelizmente. Que se fale das muitas dificuldades que enfrentamos e muitas vezes nem enfrentando tudo isso conseguimos a evolução esperada. Que se fale que muitos autistas tem significativos atrasos de desenvolvimento. Que se fale da realidade de todo mundo que tem um autista em casa. Conscientizar é esclarecer, e isso é o que precisamos, que o autismo seja esclarecido.

"Não considero o dia 2 de abril uma comemoração até porque o próprio nome do dia diz, é conscientizar é falar sobre, é mostrar ao mundo mais sobre... E claro que não é apenas hoje que precisamos falar sobre o autismo, é preciso conscientizar todos os dias mas que possamos aproveitar esse dia que o mundo esta aberto a nos ouvir. Todo ano é a mesma coisa, fico na expectativa de ver a televisão falando dos "outros autistas" e todo ano me decepciono. As mídias precisam se abrir para falar de todas as realidades, claro que imagino que levar um autista severo a um programa de televisão seja difícil mas pode se fazer reportagem na casa dos pais, em um local onde seja mais fácil o autista ficar. "

Claro que já ficamos feliz por falar do autismo nas mídias mais assistidas mas queríamos que nossa realidade de pais de autistas severos também fossem retratadas, parece que as vezes eles querem retratar apenas a facilidade, maquiando a realidade. Já estou cansada de falar que meu filho é autista e as pessoas acharem que tenho um mini Albert Einstein em casa e ainda me dizerem "Nossa, que legal, você tem um gênio" Não, não é legal, amo demais o meu filho mas não amo o autismo, como eu poderia amar algo que traz tantas limitações pro meu filho?  Precisamos da verdadeira conscientização para que aconteça a verdadeira inclusão. Muitos pais estão correndo atrás de direitos que estão determinados por Leis, Mas que na prática nunca funcionam. E tenho certeza que esses pais assim como eu não vão desistir, apenas queremos receber apoio, apoio de todos que estão a nossa volta e dos que estão de longe também mas podem ajudar de alguma forma. O Miguel é um em milhões de outras pessoas precisam que o autismo seja levado a serio e conscientizado de verdade.

Sobre as Perdas, e "Ganhos"...

Por um tempo, havíamos decidido ficar com apenas um filho, só o Miguel parecia estar ótimo, queríamos oferecer o melhor pra ele sempre e não que depois não queríamos mais tudo isso a ele, mas como ser humanos, mudamos sim de ideia e vimos que poderíamos dividir sim todo esse amor que somos capazes de dar para dois filhos, passamos então a sonhar com um outro filho porém queríamos  estabilizar a vida financeira e quem sabe nesse ano de 2018 conseguiríamos realizar esse sonho. Foi aí que fomos surpreendidos em Maio do ano passado, o "POSITIVO" chegou...

E desde então, mesmo não sendo planejado naquele momento, se passou a ser o nosso maior desejo, e começamos a sonhar... Sonhar com todo o novo que viveríamos, sonhar com cada nova etapa, sonhar com uma nova família e principalmente sonhar com uma menina... Já que decidimos que depois dessa gravidez não teríamos mais filhos, seria mais que perfeito de viesse uma menina para então ficarmos com um casal de filhos... E de repente ficamos sabendo que estava vindo sim uma menina... nossa alegria aumentara de forma exponencial pois a tão desejada, esperada, sonhada menina estava á caminho e se chamaria Antonella...Desde então adquirimos coisas e emfim tudo que envolvesse esse novo mundo rosa, separamos um quarto pra isso, pintamos e caprichamos nos detalhes e recebemos muitos presentes de chegados e distantes da família estava tudo tão belo sendo preparado com muito amor e carinho. Mas nada estava tão bem da forma que esperávamos!

Primeiro: com 5 meses de gestação recebemos a noticia por meio da ultrassom morfológica de que ela era cardiopata, não era das "simples" mas uma cardiopatia grave, e depois de fazer 3 ecocardiogramas fetais para se ter a certeza, as 2 cardiologistas que acompanhavam o nosso caso me disseram que o caso era bem grave e provavelmente a Antonella teria que passar por 3 cirurgias cardíacas  e em cada ultra víamos que ela não conseguia desenvolver nem ganhar peso! (isso devido a cardiopatia) Era muito pouco o peso em relação a idade gestacional. A cada consulta de pré-natal as noticias eram piores.  Pesquisando a fundo, no penúltimo ultrassom as coisas pioraram um pouco mais, surgiu a desconfiança de uma síndrome mas não uma síndrome qualquer, a temida síndrome de Edward, sim,  tinha que ser logo a incompatível com a vida. Mas isso só se teria a certeza depois que ela nascesse, já que eu estava no finalzinho da gestação, iriamos esperar ela nascer mas a medica tinha dado quase certeza, apesar de eu fazer mais 2 ultras em médicos diferentes depois dessa desconfiança e e nenhum deles confirmarem, diziam apenas que estava tudo bem, mas como mãe eu sentia que não estava bem não e eu confesso que se pudesse a deixaria ali na minha barriga por mais 6 meses pelo menos, eu queria manter ela ali, protegida, comigo. Afinal, como a cardiologista me dizia, enquanto ela está na barriga não tem riscos, está tudo bem, depois que nascer que veremos como ela vai reagir, é ai que eu tinha muito medo.

Com a suspeita da síndrome de Edward, meu mundo caiu. Morri um pouco. Fui procurar coisas na internet e vi coisas que eu não desejava nem pro pior inimigo (como as pessoas costumam dizer). Mas enfim, decidi encarar com fé. Até porque eu notei que esses dias em que eu estava triste ela ela não chutava nada, ficava quieta... E o dia em que eu estava bem, ela sambava na barriga!

Como disse, encarei com fé. Amei minha princesinha. Passei a comer mais e ficar em repouso para  ajudá-la a crescer mas não adiantou muito. Ela não chegou nem a 2 kilos como a mamãe pedia a Deus. Mas eu aproveitei cada minuto com ela na barriga. Cantei, orei, chorei, conversei, declarei meu amor a todo instante... Quis mostrar que se ela partisse, seria sabendo que eu a amei com toda a força da minha vida, mesmo que eu estivesse vivendo com uma fé inabalável que tudo daria certo e que ela não partiria. Eu pedi a Deus pela cura total, pedi que ela não sofresse, e também pedi pra ser como Ele quisesse... Mas sempre pedi fortemente que eu pudesse conhecer minha pequenina.

Já com 37 semanas meu Ginecologista disse que marcaria a cesárea, Era uma tentativa, ela não resistiria a um parto normal. Me preparei!! Arrumei as roupinhas dela (esperançosa),  a mala de maternidade, fiz tudo como se ela viesse pra casa junto comigo e não ficasse na UTI neonatal sem data prevista de alta como os médicos me diziam. Faltando 2 dias pra 38 semanas fui internada e no dia exato que completou as 38 a medica entrou no meu quarto com noticia. A Antonella iria nascer.

No dia 26/01/2018 a Antonella nasceu. Linda, perfeita!! Com 1.450kg e 32 centímetros, com cabelos como eu sempre quis rsrs,  Antonella não nasceu só abaixo do peso, na verdade o pouco peso era parte de um conjunto de outras alterações, como o problema cardíaco, uma das orelhinhas foi mal formada, e o detalhe dos dedos sobrepostos que os médicos explicaram que esse conjunto poderia caracterizar alguma síndrome, mas não poderiam confirmar com certeza antes de um exame genético mas tudo indicava que era síndrome de Edward, mas todos esses detalhes era charme apenas porque ela era tão perfeita que enchia os olhos. Quando a conheci me encantei. Chorei por não poder pegá-la no colo e niná-la como merecia. Ela nasceu às 17:12 e só depois das 01:00 da madrugada que eu pude conhecê-la.

No dia seguinte bem cedo já fui vê-la de novo  com meu esposo. Ela era simplesmente a realização dos nossos sonhos! segurou meu dedos com suas mãozinhas tão pequenas mas forte. Cantei para ela como ela era linda e orei uma oração linda com ela. Isso eu fazia todos os dias, ahhh como esses momentos ainda são nítidos em minha mente... Mas os medico diziam sempre que o caso dela inspirava muitos cuidados, ela estava com grandes dificuldades pra respirar. E agora? Não podemos tirar respiração de nós e dar a ela... nem trocar nosso coração pelo dela... nem dar nossa vida pra ela viver... É hora de exercitar a fé ! É hora de fazer nossa parte e esperar a de Deus! Mas é lutar mesmo!!!! Tirando de você força q não existe !! É ver somente o impossível e mesmo assim não recuar!  Quando eu a vi pela primeira vez meu coração se desmanchou. Minha fé aumentou. Foi como se houvesse esperança. Eu era a mulher  mais feliz do mundo! Sim, eu tinha um casal de filhos perfeitos pra mim...  Mas ai vem o dia que eu recebi alta e tive que deixar a minha filha naquela UTI neonatal...sai sozinha do hospital, deixando lá o que eu fui buscar, mas como pode??? Eu entrei naquele lugar para sair com a minha filha, não posso sair e deixá-la. No momento da saída do hospital senti a pior dor do mundo, dor nunca sentida antes, dor que dói na alma. Foi um sentimento indescritível... Senti como se tivesse deixando o meu bem mais precioso pra trás, para outras pessoas cuidarem... Me senti destruída, mas eu tinha que ir pra casa, afinal o Miguel também estava precisando de mim, ficou todos os dias em que estive no hospital com minha sogra que cuidou muito bem eu sei e em alguns momentos ficou com meu marido e quando meu marido ia pro hospital o Miguel não queria desgrudar dele, mas vou fazer um post depois falando sobre o nosso menino durante esses dias...

Você que é mãe e pai... deve imaginar que as vezes é impossível não chorar no dia-dia... porque enquanto alguns reclamam porque o filho é chorão , ou tem cólicas... eu ouvi umas 2 únicas vezes a minha bebê chorar baixinho e eu queria ouvir o choro dela bem alto! Até isso iria me alegrar! Ah como eu queria cuidar da minha bonequinha, dar banho, amamentar, acalantar em meu colo... Nada disso eu pude fazer... E assim, eu tive alta no domingo mas ia todos os dias seguintes para o hospital ficar um pouco com minha pequena . Mas não durou muito. Na quinta feira eu fui cedo pro hospital enquanto meu marido levaria o Miguel nas terapias, mas quando eu cheguei no hospital, encontrei a Antonella muito mal... Ela estava totalmente roxa com falta de oxigênio no sangue   A vi sofrendo e morri mais um pouco. A medica falou comigo que ela tinha passado mal durante a noite, e já tinha vindo medicação de São Paulo mas ela não estava reagindo as medicações, e provavelmente ela não resistiria mais do que aquela tarde...desabei totalmente... Chamei meu marido. Sofremos e fomos morrendo ali um pouco mais. As 12:30 hrs  Mandaram sairmos da UTI e esperarmos a troca de plantão.Sofremos até as 14:30 quando o médico veio nos informar do óbito dela. Morremos junto com ela.Projetamos nossa vida com ela com a presença dela e agora tudo estava acabado.

Em 6 dias de vida, foram os 6 em UTI.

6 dias de Guerra travada com o físico e com o subconsciente... 

6 dias de Amor indestrutível ... 

6 dias de lágrimas ... 

6 dias de experiências ... 

6 dias de acontecimentos pra aperfeiçoar minha fé e a sua!! 

Acompanhando seu caso haviam: cardiologistas, geneticistas,  pediatras, cirurgiões...Tivemos que fazer dos médicos nossos amigos diários. A noite era difícil escolher entre dormir e pensar na bebê que estava longe de casa. Hoje tem 19 dias q ela nasceu e 13 dias que partiu. Essa síndrome é incompatível com a vida por causa dos inúmeros defeitos genéticos que traz. Nesses últimos dias procurei varias historias sobre crianças com essa síndrome e tenho visto bebês nascerem e viverem um curto espaço de tempo e voltarem para os braços do Pai.Nenéns partirem sem olhar nos olhos de suas mamães.

E vivi minha história. Mas estou aqui para dizer às mamães que por ventura estão vivendo a incerteza da trissomia do 18 para viverem um dia de cada vez. Aproveitem os chutes faça carinhos cantem para os seu bebê na barriga. Aproveitem cada momento. Apesar de tudo não faria nada diferente. Foi delicioso ter minha filha comigo mesmo que  por apenas 6 dias. Foram 6 dias de maior amor da minha vida inteira. Não fiquem velando seus filhos na barriga enquanto o coração deles ainda batem. Deixem pra chorar quando não houver mais chances. Se alegrem enquanto há vida. Graças a Deus nada faltou a ela.. nem também orações , muito menos Amor! Mas, então , Deus a tomou para si!

E o que eu quero não é questionar nem abandonar a fé .. nem te sensibilizar pra reclamar com Deus porque eu não merecia passar por isso! O que eu quero é te convidar a conhecer a Deus melhor , se humilhar mais, temê-lo mais!! Porque Ele ainda tem Todo Poder. Deus faz diversos tipos de milagres; milagre não é só a Cura física! Milagre é eu estar sobrevivendo à esse temporal onde eu pensei que ia, e até quis morrer! Milagre é ainda existir adoração sem medidas em mim para Deus! Milagre é eu ter convicção de que Deus fez o melhor pela minha filha e por minha família, mesmo que a falta dela machuque! Nossa Antonella agora descansa no céu... As lembranças e sofrimento são fortes, mas não mais fortes do que a fé e convicção de que Deus é Justo e conhece o futuro.

Cada dia da Antonella foi um Milagre ! A força que me possui vem de Deus! e agora o milagre sou EU! Confesso que sinto uma saudade imensa, saudade de tudo que tínhamos pra viver juntas, saudade do que nunca vivemos juntas, como isso é possivel? Sinto uma saudade inexplicável de tudo o que estaríamos vivendo agora, o quarto ainda esta todo arrumadinho como se ela viesse pra casa ainda, não sei quando vou conseguir desmontar tudo, mas também não tenho pressa, quando eu achar que chegou o momento eu farei isso. Esta princesinha (por mais que a ideia de posse fosse tentadora) não era minha. Com o passar dos dias estou  entendendo, que não apenas criamos os filhos para o mundo, mas que não são nossos desde o início. Vieram por intermédio de nós. Mas nada pudemos fazer para formá-la, nada podemos fazer para mantê-la com a gente. Mas existe uma coisa para a qual fomos escolhidos e nascemos pra fazer: Amá-los (E eu sempre amarei demais a minha pequenina).Não existe explicação para as coisas de Deus, pelo menos, não no nosso entendimento, mas existe dentro de mim um força surreal que fez valer cada minuto dela ao meu lado, que fez valer cada esforço dela pra se manter nessa terra e posso garantir, que mesmo sendo por pouco tempo, mas tenho certeza que ela entendeu na prática o significado do amor verdadeiro e o quanto foi e sempre será amada.

Não penso no futuro, não sei o que faremos, não estamos tomando decisão nenhuma nesse momento, vamos vivendo um dia de cada vez e agora dei uma pausa em tudo, não quero pensar no que farei, no futuro, não quero pensar em nada, esse tempo que estou vivendo é de luto e ainda não consigo pensar em mais nada, mas quero deixar um conselho pra você que tem seus filhos ao seu lado... É bom a gente abrir o leque , para que assim você amigo, aprenda também a agradecer a Deus pelo ar que respira, pela família , pelos filhos! Cuide do que é de Deus! Seus filhos, sua família é de Deus! Brinque com eles! Dê ouvidos às conversas chatas e perguntas irritantes que te fazem (você é o herói deles): ensine o melhor ! Eduque e corrija quando preciso! Esteja com eles até o último pulsar do coração! Compre as melhores roupas que puder... invista em seu príncipe e princesa..  Que seu vício seja o cheiro do seu bebê ... Aliás esse cheiro é único pra você!!  Sinta o calorzinho e o carinho dele... Deus é Amor ! Então precisamos aprender a Amar. Seria egoismo eu querer a Antonella aqui comigo sabendo de todo o seu sofrimento, minha filha foi uma grande guerreira mas prolongar todo aquele sofrimento seria muito injusto, ela merece descansar em paz e preciso pensar sempre nisso pra me confortar.

Quero agradecer a você ... que se preocupou, que ajudou, orou, ou até mesmo acompanhou de longe a fase que eu e minha família passamos logo no inicio desse ano. A Maternidade é algo brilhante ! Só sabe quem é mãe ! (e pai). Louvo a Deus por ter falado dEle pra médicos e pacientes, ainda que não podemos testemunhar o milagre que queríamos pra Antonella, mas tivemos nossa fé até o ultimo minuto! Fomos chamados pra obedecer mesmo sem entender! Se eu não desisti! Você também está proibido de desistir! Não desista de nada!Me levanto do luto e das cinzas pra Adorar a quem É Digno.

"Deus me deu, Deus tomou. Bendito seja o Nome do Senhor!  #oMilagreSouEu!!

Cada criança tem o seu tempo? Cuidado com esse mantra

"Calma mamãe, cada criança tem seu tempo" - Não aguentei mais ver essa frase, e tirei um tempo entre uma consulta e outra pra escrever um pouquinho sobre isso. 

Participo de muitos grupos de mãe de crianças típicas também e todos os dias eu vejo uma mãe postando algo como "Meu filho tem 11 meses e ainda não anda, é normal?" ou "Meu filho tem 2 anos e ainda não fala nada, é normal?" ou "Meu filho tem 11 meses e ainda não senta, você acham que é normal?", sim, todos os dias eu vejo posts com esse tipo de pergunta, mas a minha maior preocupação são com as respostas, chove de mães respondendo o famoso mantra "Cada criança tem seu tempo"... e muitas ainda completam "É normal... fica tranquila", ou " o filho da vizinha do padastro da prima da minha irmã falou com 4 anos". Mas até onde essa frase é certa? 

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