A caixa de papelão e o nosso natal autista

Me lembro de quando era criança o quanto ficava ansiosa para a chegada do natal. Era uma tempo de alegria, confraternização, festa, fartura, aliás se a maioria conta que passou dificuldades na infância, eu sou ao contrário, foi o período de maior abundância que já vivi, mesmo sendo filha de pais separados e minha mãe tendo assumido toda a responsabilidade de me criar, mas ela sempre contou com meus avós e tios, enfim uma família maravilhosa que nunca me deixou faltar nada. E no natal era assim, família toda reunida e os presentes que quando somos crianças damos tanta importância. Com o tempo vamos crescendo e a magia pode acabar passando, mas confesso que dentro de mim eu ainda torço pro natal chegar logo e adoro essa época embora agora eu penso um pouco diferente sobre tudo o que acontece. 

.....

Escola especial ou regular?

Me lembro como se fosse hoje o dia em que saí da sala das terapeutas do Miguel que tinham se reunido para conversar comigo e meu marido, toda a equipe (psicologa/fonoaudióloga/terapeuta ocupacional) com uma certeza "o Miguel precisava ir para a escola, urgente". Eu que até aquele momento tinha relutado com todas as minhas forças porque achava que não seria uma boa coisa porque ele nem mesmo falava, não aceitava que ninguém desse comida pra ele, e aliás era meu bebê mesmo já tendo 3 anos, mas eu sempre preferia que eu cuidasse dele. Mas naquele dia depois de conversar com os profissionais que poderiam me orientar da melhor maneira possível a como agir pra ajudar Meu filho, eu saí decidida a procurar uma escola pra ele.

.....

Férias chegando! Como sobreviver?

Não vejo a hora de chegar as férias! Acho que essa é frase de 9 entre 10 mães muitas vezes devido as rotinas tão corridas de todos os dias, mas nós mães de autistas embora dizemos isso também com frequência já que a nossa rotina tende a ser com maiores correrias ainda devido a terapias e intervenções frequentes com nossos filhos, sabemos que essas férias podem não ser um momento de tanto alívio assim. E daí vem o titulo desse post, claro que em tom de brincadeira, mas como sobreviver a esses dias intermináveis? O fato é que  nós mães queremos de toda maneira sair um pouquinho da nossa rotina, queixando que estamos cansadas e entediadas com a rotina, a mesmice no trabalho, na profissão, até no relacionamento e as vezes nas mais simples atividades do nosso dia a dia costuma ser exasperante e extenuante para muitos. 

.....

Contar ou não contar a familia e amigos sobre o autismo?

                     

E de repente nos deparamos em um turbilhão de sentimentos. Em cada consulta eu me enchia de esperanças de ouvir a neuropediatra me dizer que o Miguel não era autista. Embora eu não tivesse a resposta certa, era tão confortável ouvir os médicos dizer que era apenas um atraso de linguagem. No fundo eu sentia que não era só isso, parece que mãe sempre sente, sabemos quando algo não vai bem. era o que eu queria ouvir, mas não a verdade, algumas vezes a verdade dói, não é o que sempre dizem? E é assim também ao receber o diagnóstico do seu filho. Dói, e dói muito. Porque queremos sempre o melhor para o nosso filho e de repente vemos que não temos o controle de tudo, nem tudo podemos fazer ou mudar. E quando chegamos do consultório vem duvidas, incertezas, medos, inseguranças e preocupações, e no meio de tudo isso, talvez alguém te faça um telefonema avisando que está indo em sua casa, talvez alguém bem próximo e você se pergunta "Conto ou não, sobre o que acabei de saber?" Ou ainda você vai a um determinado lugar com seu filho que tem uma crise e seus amigos querem entender porque o seu filho deu aquele "show de birra" ou até dizem que você não está sabendo educar seu filho e mais uma vez você não sabe se deixa pra la´e acaba deixando seu filho como mal educado ou conta pra todos de uma vez que seu filho é autista e por isso algumas vezes age de forma tão diferente do que "eles" consideram "normais" e que ainda que eles pensem que seja, não é birra.

.....

A vida profissional de uma mãe especial

Eu comecei a trabalhar muito cedo e tenho o maior orgulho disso, comecei na adolescência e nunca tinha parado. Sempre trabalhei muito. era aquela pessoa que sempre fez horas extras, aliás em uma empresa eu trabalhava de domingo a domingo sem folga, claro que é contra lei mas o brasileiro sempre dá um jeitinho, e em outra empresa eu trabalhava 14 horas por dia, ia pra casa só pra dormir e nessa época eu já era casada e meu marido era meu braço direito em casa. Ao longo do tempo e da história da humanidade, a mulher conquistou importantes vitórias no lar, na sociedade, no mercado de trabalho onde os homens ocupavam todo o espaço, agora a mulher desempenha muito bem o papel de profissional em qualquer área. Mais do que conseguir um bom emprego, exercer a profissão, se firmar na área e mostrar seu valor, a mulher não deixa de ser mulher e paralelo a isso também muitas mulheres mantém firme seu desejo de ser mãe. 

.....

Falando de Estereotipias ou Stimming

Desde as primeiras consultas com a neuropediatra, ouvimos algumas perguntas do tipo " O Miguel gira em torno do próprio corpo? Agita as mãos? Balança o corpo de frente para trás ou para os lados? Anda na ponta dos pés? Estala os dedos? Faz sons repetitivos? A resposta era sempre não. Realmente nessa época a unica coisa que o Miguel fazia era girar as rodas de carrinhos, mas só fazia isso com o carrinhos, com tampas e outros objetos redondos não, apenas com os carrinhos e também enfileirava objetos, mas depois de um tempo fazendo terapia ele parou. Talvez essa falta de estereotipias tenha ajudado a atrasar um pouco o diagnóstico, mas na época ele não apresentava esses comportamentos e ficou assim até uns dois meses atrás.

.....

E a vida continua!? Depois do diagnóstico de autismo.

E agora? Acho que talvez é uma das primeiras perguntas que nos fazemos assim que recebemos a certeza de um filho especial. A vida parece dar uma volta de 180º e um turbilhão de coisas começam a acontecer. Primeiro mergulhamos em um misto de sentimentos de dor, tristeza, dúvidas, mas se misturam com o amor, persistência e logo vemos que sim, isso também vai passar e ainda poderemos sim comemorar muitas coisas com nossos pequenos. Muitas vezes nos pegamos imaginando como seria diferente sem o autismo em nossas casas, mas com o passar do tempo também vamos vendo as maravilhas e os aprendizados sendo os pais especiais. 

.....

Cada um sabe a dor que traz no coração

O Miguel é uma criança linda de 5 anos que eu amo mais que tudo nessa vida. Miguel é autista, não fala nada mais que uma meia dúzia de palavras, as vezes até menos, usa fraldas, é hiperativo, as vezes muito nervoso, gosta das coisas do jeito dele e adora bagunçar a casa. Todos os dias acordamos as 5:40hs pra levá-lo pra escola e antes do almoço eu enfrento mais 4 ônibus para buscá-lo na escola, faça chuva ou faça sol. Enquanto isso na escola dele tem alunos que falam, não usam fraldas e que moram até a 3 casas depois da escola, e olhando para alguns pelo menos de longe sem conviver ninguém diz que é autista. Mas nem por isso, só pelo ver, eu posso me dar o direito de achar que a dor do vizinho é menor que a minha e que eu sou uma vitima da vida, que tudo de ruim veio pra mim. Nós como humanos, muitas vezes temos a mania de sempre achar que a grama do vizinho é mais verde que a nossa, achar que a vida do outro é sempre mais fácil, o que não é verdade, uma pessoa que achamos sempre muito feliz, pode estar carregando no peito uma dor muito forte e um sofrimento por trás do sorriso.

.....

Uma carta ao meu filho autista

Oi Filho, tudo bem? Hoje a mamãe sentiu uma vontade enorme de escrever uma carta pra você ler um dia, não sei exatamente quando, mas senti uma necessidade de falar um pouquinho sobre nós, coisas que talvez hoje enquanto você  é pequenino possa ainda não entender. Filho, antes de qualquer coisa a mamãe quer dizer que você  é um menino lindo, um verdadeiro príncipe e a mamãe se sente privilegiada por ser sua mãe e ter um filho tão lindo e tão perfeito como você, lembre-se sempre meu príncipe, pra mamãe você é perfeito. Sabe meu amor, antes de você nascer a mamãe e o papai ficavam imaginando como você seria e nem em todos os meus mais belos sonhos eu imaginei que você seria tão lindo e tão perfeito. Quando você nasceu foi a maior alegria das nossas vidas e eu nunca vou me esquecer daquele dia. Filho, você foi um bebê encantador, sempre com esse mesmo sorrisão lindo que você tem, que aliás dizem que é igual o da mamãe e eu tenho o maior orgulho disso, até porque todo o resto do mundo diz que você é a  cara do papai. Deve ser por isso que você é tão lindo... 

.....