Sabe aqueles dias em que tudo parece que está tão dificil?
Pois é, acho que todo mundo já passou por um dia assim. Nesse dia parece que o Miguel está mais agitado, eu tenho mil coisas pra fazer e eu só queria ter mais umas duas de mim pra me ajudar com todas as minhas obrigações. Esses dias também acontecem quando você vai em um lugar com muitas crianças típicas e você fica imaginado como seria sua vida se seu filho não fosse especial e estivesse ali no meio desses pequenos que correm para todos os lados, fazem tudo tão independentes enquanto nossos filhos precisam de nossa ajuda pra quase tudo. Claro que amo meu filho acima de tudo, mas eu também sou humana e as vezes me pego querendo que me minha vida fosse um pouquinho diferente, mais tranquila e de preferencia sem o autismo pra dificultar tudo. Existe um texto lindo da autora Emily Perl Knisley sobre a maternidade especial, ou seja, mães com filhos especiais e esse texto me resume muito, traz realmente um sentimento que carrego em mim e por me definir tanto, quero compartilhar com vocês, acho que muitas mães vão se identificar .....
Bem-vindo à Holanda
Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim...
Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.
Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: "Bem-vindos à Holanda".
"Holanda?!? Você diz, "Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália."
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.
Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.
É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.
Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado."
E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.
Freqüentemente sou solicitada a descrever a experiência de criar um filho portador de deficiência, para tentar ajudar as pessoas que nunca compartilharam dessa experiência única a entender, a imaginar como deve ser. É mais ou menos assim...
Quando você vai ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias - para a Itália. Você compra uma penca de guias de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu. Davi, de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases convenientes em italiano. É tudo muito empolgante.
Após meses de ansiosa expectativa, finalmente chega o dia. Você arruma suas malas e vai embora. Várias horas depois, o avião aterrissa. A comissária de bordo chega e diz: "Bem-vindos à Holanda".
"Holanda?!? Você diz, "Como assim, Holanda? Eu escolhi a Itália. Toda a minha vida eu tenho sonhado em ir para a Itália."
Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
O mais importante é que eles não te levaram para um lugar horrível, repulsivo, imundo, cheio de pestilências, inanição e doenças. É apenas um lugar diferente.
Então você deve sair e comprar novos guias de viagem. E você deve aprender todo um novo idioma. E você vai conhecer todo um novo grupo de pessoas que você nunca teria conhecido.
É apenas um lugar diferente. Tem um ritmo mais lento do que a Itália, é menos vistoso que a itália. Mas depois de você estar lá por um tempo e respirar fundo, você olha ao redor e começa a perceber que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até Rembrandts.
Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e voltando da Itália, e todos se gabam de quão maravilhosos foram os momentos que eles tiveram lá. E toda sua vida você vai dizer "Sim, era para onde eu deveria ter ido. É o que eu tinha planejado."
E a dor que isso causa não irá embora nunca, jamais, porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.
No entanto, se você passar sua vida de luto pelo fato de não ter chegado à Itália, você nunca estará livre para aproveitar as coisas muito especiais e absolutamente fascinantes da Holanda.
Fonte: Emily Perl Kingsley
Hoje foi um dia que eu só queria estar na Itália, a Holanda é linda mas as vezes dá um vontade de que tudo seja diferente... O dia foi agitado por aqui, Miguel parecia ligado no 220w, queria brincar lá fora mas não na calçada, ele quer brincar no barro, não queria assistir nenhum filme, me chamava toda hora pra pegar algo pra ele ou queria que eu ficasse sentada no sofá com ele para assistir filmes e claro que eu fiz isso, amo ficar assim com ele, mas um filme não foi suficiente, ele queria mais 'rsrs eu com roupas para lavar de uma semana depois de ficar dois dias de cama doente, eu ainda tinha 400 fotos pra editar (pois sou fotógrafa), isso tudo depois de ele acordar bem cedo em um pleno sábado e fui acordada por ele colocando as cadeiras da mesa em cima de mim e do meu marido na cama (sua nova mania colocar todas as cadeiras em cima da cama), e à noite quando nos arrumamos para sair e esperávamos a carona ele chorou e gritou por meia hora porque queria sair imediatamente, e já tinha dado um show porque queria ir de sandália e estava frio. Sabe aquela frase: as vezes a gente sente vontade de sumir, mas aí a gente quer levar o motivo da vontade junto 'rsrs. É assim que ás vezes me sinto, quando o Miguel começa a chorar e não para mais, quando ele tem uma crise de agitação em pleno ônibus lotado, quando ele se joga no chão pra não ir a determinado lugar e eu quase não consigo segurá-lo enquanto alguém nos olha e julga meu filho uma criança mimada sem educação, quando acabo de arrumá-lo para sair e ele quer ir imediatamente e não para de chorar enquanto a gente não sai. Mas é aí que eu respiro fundo e penso naqueles beijos molhados que ele me dá, me lembro do sorriso lindo e seus olhinhos olhando bem fundo no meu querendo me dizer algo que só nós dois ouvimos através do coração.
Pois é, quem nunca desejou estar na Itália, mesmo sabendo do quanto a Holanda é linda que atire a primeira pedra. Como eu já falei, somos seres humanos e nos cansamos também, e às vezes a Itália parece tão mais legal e simples pra se viver lá, e quando você vê todo mundo indo pra "Itália" dá uma vontade de ter uma vida normal... Aí você pensa no quanto o seu dia está sendo difícil, e parece que tudo dá errado e os que estão a sua volta não imagina a sua luta diária. Mãe, não se culpe por as vezes você querer que sua vida fosse diferente, é normal as vezes se sentir frustada por sonhos e planos que você fez durante a gravidez e agora tudo está tão diferente do que você planejou... O autismo nos tirou alguns sonhos, nos trouxe outros tantos desafios, nos enche de esperanças mas as vezes parece tirar o que nos sobra... O autismo é um desafio diário, temos vários obstáculos a nossa frente, mas nós pulamos, abaixamos, nos arrastamos e damos um jeito de ultrapassar esse obstáculo, mas do outro lado estaremos cansados e quem sabe sobrecarregados. Eu não falo que o mundo do autismo é só maravilhas e critico quem quer falar isso para as mães que acabaram de receber o diagnóstico, não é simples, não é fácil, não é lindo o tempo todo, mas é real e podemos superar nossas dificuldades. Mas se um dia você desejar só estar na Itália naquele momento, tente olhar para as tulipas da Holanda, os moinhos de vento e ver que em sua beleza pode estar o escape deste difícil momento e nunca se esqueça que tudo passa, e isso também passará...
Me vejo em você, amada Joice. Queria mto manter contato contigo! Sinto falta de amigas azuis... pra compartilhar um pouco do meu dia a dia... e dentro da minha sutil capacidade apoiar um coração de mãe quando esse precisar...
ResponderExcluirDeus te abençoe! A vc e ao anjinho azul Miguel...
Deus tem grandes propósitos na vida de nossos filhos...
Em amor, Angelina