Ser mãe de autista é...

Eu já estava pensando em escrever sobre o assunto, quando no fim de semana, teve um episódio em que passamos com o Miguel e depois uma grande amiga me enviou um texto falando exatamente sobre ser mãe e conviver com os medos do dia a dia. Eu tenho a plena certeza de que minha vida mudou completamente, muito antes do meu filho nascer, sei que mudou desde que recebi o resultado de um exame "POSITIVO". A partir daquele dia o medo começou a conviver bem ao meu lado, medo até antes desconhecidos ou até mesmo inimagináveis. E não apenas o medo, mas também dúvidas, inseguranças e incertezas. Acredito que muitas de nós tivemos medo durante toda a gestação de que algo desse errado no parto ou até mesmo na gestação, tememos por nossos pequenos. Depois que nascem, tememos a cada febre, e a cada noticia sobre crianças que vemos nos noticiários, pensamos, "Meu Deus, e se fosse com meu filho?". Conforme nossos filhos vão crescendo a insegurança vai batendo a porta, será que estamos educando da maneira correta? Isso sem falar, nos medos, inseguranças e incertezas ao notar que algo está diferente em nossos filhos. Assim que recebemos o diagnóstico, o medo aumenta cada vez mais, as incertezas do que vai acontecer desde um futuro bem próximo até quando estiverem adultos.

.....

Será que o meu filho autista vai falar?

Tocar neste assunto mexe na ferida de muitas mães. Inúmeras as vezes em que acordei à noite depois de um sonho em que o meu filho estava falando normalmente. Apenas sonho, quando acordo a realidade é outra. Eu ainda me lembro nitidamente dos passeios na rua com Miguel, nessa época com menos de um ano, e sempre que passávamos por uma criança ele dizia repetidamente "Nenê... Nenê..." Ou das vezes em que ele queria ser amamentado no peito e pedia insistidamente "Mama". E como me esquecer das inúmeras vezes em que o ouvi me chamando por "Mamã". E o que falar das fases de bebe com vários vídeos gravados dele falando as silabas repetidamente como todo bebê os "dadadadas". Tudo parecia normal, tudo parecia estar indo bem, mas de repente vimos que o vocabulário não aumentava e com o tempo percebemos que até as palavras que ele falava, já não ouvíamos mais. E todo pediatra que o levávamos nos diziam a mesma coisa "É só um atraso de linguagem, é porque você não o estimula". Ah, como seria bom se fosse simples assim... 

.....

Reunião de familia. Entre a tensão e as alegrias com um filho autista

E quando chega um convite pra uma reunião de família, eu me divido em dois sentimentos, a alegria de ter toda a família reunida e pessoas que talvez eu não vejo a um tempo; e a preocupação de como será a reação do Miguel em um evento assim. Esse fim de semana, toda a minha família se reuniu para as bodas de ouro dos meus avós. Moro em uma cidade vizinha e aproveitei para  ir um dia antes e ficar um pouquinho mais com meus avós. Estavam presentes algumas pessoas que só viram o Miguel quando ele era bebê e por tanto não sabem nada dos seus comportamentos e nada sobre autismo.

.....

Interação Social no autismo? É possível!

A parte social do autista é uma das mais afetadas e geralmente até os autistas mais leves, os chamados de auto funcionamento ou asperges tem dificuldades na interação social. Me lembro que, quando os primeiros sinais de autismo começou a aparecer no Miguel, embora eu não tivesse ideia que era autismo, morávamos em um apartamento e quase não saiamos de casa, eu sempre fui muito caseira. Percebemos que o Miguel não gostava muito de visitas, parecia incomodado e sempre ficava chorando. Achávamos que era porque ele não estava acostumado. Ele não tinha primos da mesma idade e por isso não tinha crianças por perto para brincar, os primos de perto eram já pré-adolescentes mas o Miguel se interessava mais em ficar com eles do que quando encontrávamos alguma criança da mesma idade dele, hoje sei que as crianças autistas têm mais dificuldades de relacionamento com crianças da mesma idade, geralmente com crianças mais velhas eles interagem melhor. 

.....

E aqueles comportamentos desafiadores no meu filho autista?

E de repente vinte dias depois de ter mandando trocar a tela do meu celular porque ele já tinha quebrado, eu vejo o Miguel como celular na boca de novo e quando corro pra pegar, só escuto o som da risada dele e do vidro sendo trincado de novo. Já nem me preocupo tanto mais com a perca financeira, agora a mina preocupação é só em ver se tem algum vestígio de vidro na boca dele, e para o meu alivio não tem. Essa é só uma das "artes" que eu conversando com as terapeutas já descobrindo uma maneira melhor de agir com essas atitudes, aliás descobrimos até que tudo isso tem um lado "bom". 

.....

O transtorno sensorial no Autista

Já faz um tempo que eu prometi um post sobre o assunto, então vamos lá! ..... Uma das coisas que a "neuro" nos fala sobre o autismo quando temos o diagnóstico é sobre o transtorno sensorial, e acabamos não sabendo que também outras  crianças que não são autistas também podem possuir o transtorno, Frequentemente crianças com Transtorno de Processamento Sensorial são mal interpretadas, mal diagnosticada e injustamente punidas, porque suas ações são interpretadas como comportamento "mau", até mesmo mal educadas, em vez de um problema neurofisiológica. A ideia que geralmente fazemos ao falar sobre isso é aquela criança autista que tapa os ouvidos, que são sensíveis a barulhos e luzes fortes, não gostam de etiquetas de roupas, tem dificuldades com alguns tecidos de roupas, mas vai muito além disso, e eu comecei a perceber isso com o Miguel depois que fui pesquisar e conversei com a neuropediatra dele. Eu sempre questionava como o Miguel conseguia andar descalço pelas calçadas quentes do sol em minha casa, ou ainda como ele conseguia andar descalço pelo terreno cheio de pedregulhos, e como ele era "forte" e nunca chorava quando se machucava, apesar que dá pra contar as vezes em que ele caiu, é muito cuidadoso, e acho que em toda a vida só caiu umas 3 vezes. Eu achava que ele não tinha esse trastorno, mas descobri que o transtorno se apresenta de duas formas: hipo e hipersensibilidade, e aí veio a resposta para as minhas dúvidas. 

.....

Ensine seu filho sobre as crianças especiais

Impossível escrever esse texto de outra maneira que não seja com muita emoção. Não é um assunto fácil e assim que eu começo a escrever já me emociono, isso porque o meu lado mãe LEOA é aguçado, e tudo o que eu queria todos os dias é proteger  o meu filho do mundo todo, mas nem sempre é possível, tudo o que posso é tentar conscientizar o maior numero de pessoas possível sobre o fato. Tenho algumas situações para contar antes de falar como você poderia ajudar a mim e a milhões de outras mães de crianças especiais.

.....

E quem cuida também precisa de cuidados

E mais uma vez eu teria que começar esse post com a frase " E depois do diagnóstico do autismo"... Mais uma vez cabe aqui falar sobre as mudanças que ocorrem depois que recebemos essa noticia do médico. E se uma mãe de criança típica já pode se achar sobrecarregada cuidando do filho, da casa, do marido e do trabalho, nós que somos mães especiais, temos nossa carga dobrada porque de repente temos que nos tornar a mãe polvo com vários braços para dar conta de todas as tarefas. Aquela mulher que antes era mãe, esposa, dona de casa, e qualquer outra profissão fora de casa, agora ainda acumula a tarefa de meia terapeuta, meio psicologa, meio fono, afinal os trinta minutos por semana no consultório não são suficientes e sabemos que para se ter um bom resultado é necessário um trabalho conjunto dos profissionais no consultório em parceria com os pais que continuam esse trabalho em casa no dia a dia. 

.....

O contato visual no autismo - Olho no olho

Acho que eu nunca tinha prestado atenção na importância da arte de olhar nos olhos, até a chegada do autismo aqui em casa. Depois acabei descobrindo que é através do contato visual que captamos informações sobre tudo e todos que nos cercam, quando olhamos nos olhos da outra pessoa, podemos vê-las sorrindo nos amando e podemos sentir a afeição e conexão verdadeira com outro ser humano. O autismo diminui a capacidade de um indivíduo se comunicar e se relacionar socialmente. Evitar o contato visual contribui para isso, pois o olhar é fonte de "pistas sutis cruciais para o desenvolvimento social e emocional". 

.....