Falando de Estereotipias ou Stimming

Desde as primeiras consultas com a neuropediatra, ouvimos algumas perguntas do tipo " O Miguel gira em torno do próprio corpo? Agita as mãos? Balança o corpo de frente para trás ou para os lados? Anda na ponta dos pés? Estala os dedos? Faz sons repetitivos? A resposta era sempre não. Realmente nessa época a unica coisa que o Miguel fazia era girar as rodas de carrinhos, mas só fazia isso com o carrinhos, com tampas e outros objetos redondos não, apenas com os carrinhos e também enfileirava objetos, mas depois de um tempo fazendo terapia ele parou. Talvez essa falta de estereotipias tenha ajudado a atrasar um pouco o diagnóstico, mas na época ele não apresentava esses comportamentos e ficou assim até uns dois meses atrás.

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E a vida continua!? Depois do diagnóstico de autismo.

E agora? Acho que talvez é uma das primeiras perguntas que nos fazemos assim que recebemos a certeza de um filho especial. A vida parece dar uma volta de 180º e um turbilhão de coisas começam a acontecer. Primeiro mergulhamos em um misto de sentimentos de dor, tristeza, dúvidas, mas se misturam com o amor, persistência e logo vemos que sim, isso também vai passar e ainda poderemos sim comemorar muitas coisas com nossos pequenos. Muitas vezes nos pegamos imaginando como seria diferente sem o autismo em nossas casas, mas com o passar do tempo também vamos vendo as maravilhas e os aprendizados sendo os pais especiais. 

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Cada um sabe a dor que traz no coração

O Miguel é uma criança linda de 5 anos que eu amo mais que tudo nessa vida. Miguel é autista, não fala nada mais que uma meia dúzia de palavras, as vezes até menos, usa fraldas, é hiperativo, as vezes muito nervoso, gosta das coisas do jeito dele e adora bagunçar a casa. Todos os dias acordamos as 5:40hs pra levá-lo pra escola e antes do almoço eu enfrento mais 4 ônibus para buscá-lo na escola, faça chuva ou faça sol. Enquanto isso na escola dele tem alunos que falam, não usam fraldas e que moram até a 3 casas depois da escola, e olhando para alguns pelo menos de longe sem conviver ninguém diz que é autista. Mas nem por isso, só pelo ver, eu posso me dar o direito de achar que a dor do vizinho é menor que a minha e que eu sou uma vitima da vida, que tudo de ruim veio pra mim. Nós como humanos, muitas vezes temos a mania de sempre achar que a grama do vizinho é mais verde que a nossa, achar que a vida do outro é sempre mais fácil, o que não é verdade, uma pessoa que achamos sempre muito feliz, pode estar carregando no peito uma dor muito forte e um sofrimento por trás do sorriso.

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Uma carta ao meu filho autista

Oi Filho, tudo bem? Hoje a mamãe sentiu uma vontade enorme de escrever uma carta pra você ler um dia, não sei exatamente quando, mas senti uma necessidade de falar um pouquinho sobre nós, coisas que talvez hoje enquanto você  é pequenino possa ainda não entender. Filho, antes de qualquer coisa a mamãe quer dizer que você  é um menino lindo, um verdadeiro príncipe e a mamãe se sente privilegiada por ser sua mãe e ter um filho tão lindo e tão perfeito como você, lembre-se sempre meu príncipe, pra mamãe você é perfeito. Sabe meu amor, antes de você nascer a mamãe e o papai ficavam imaginando como você seria e nem em todos os meus mais belos sonhos eu imaginei que você seria tão lindo e tão perfeito. Quando você nasceu foi a maior alegria das nossas vidas e eu nunca vou me esquecer daquele dia. Filho, você foi um bebê encantador, sempre com esse mesmo sorrisão lindo que você tem, que aliás dizem que é igual o da mamãe e eu tenho o maior orgulho disso, até porque todo o resto do mundo diz que você é a  cara do papai. Deve ser por isso que você é tão lindo... 

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Filho especial. Criar expectativas ou se deixar ser surpreendido?

Quer expectativa maior do que aquelas que criamos quando acabamos de descobrir que estamos grávidas?! Fazemos centenas de planos, sonhamos muito e passamos o tempo todo a imaginar primeiro como será o rostinho e depois como vai ser todo o futuro. Planejamos tudo desde o nascimento, a infância, a adolescência, a faculdade e se duvidar até o casamento dos nossos pequenos. E, somente com o tempo podemos ver que o real é um pouco diferente do que você idealizou  e daí a sua vida parece que dá um giro de 180º assim que recebe o diagnóstico do seu filho. De repente, parece que o castelo de sonho e planos desabou, embora mais tarde reconhecemos que nossos sonhos apenas mudaram de forma, mas continuam ainda lá, vivinhos da silva. 

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E se o meu filho não fosse autista?

Na semana passada uma grande amiga, a Ninha postou em seu Facebook essa pergunta e eu me lembrei das inúmeras vezes em que me fiz essa mesma pergunta. Acho que nunca tive uma resposta definitiva mas me lembro de algumas das inúmeras coisas em que eu mesmo me respondi. Tenho certeza que ninguém planeja ter um filho autista, e eu já contei em como o Miguel foi planejado e desejado, agora acho que em uma nova gravidez eu me pegaria fazendo a pergunta em como seria a minha vida com um filho especial, mas antes do Miguel eu confesso que nunca pensei nisso, acho que nunca imaginamos como uma probabilidade real. Tudo o que respondemos quando nos perguntam se queremos menino ou menina , é que tanto faz, se vier com saúde tá ótimo, mas as vezes não pensamos na real importância desse "se vier com saúde". Não que o Miguel não tenha saúde, graças a Deus ele é muito saudável, autismo não é doença, mas claro que eu não planejei ser mãe de uma criança autista.

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Procura-se um amigo para meu filho autista

Recentemente compartilhei em minha página no Facebook sobre o depoimento de um pai contando que seu filho autista escreveu em sua tarefa escolar que não tinha nenhum amigo e isso emocionou a muitas pessoas pelo mundo. Achei o post tão emocionante e tão condizente com a realidade que estamos vivendo com o Miguel que achei que estava na hora de escrever sobre o assunto. Passamos um tempo ouvindo que o autista vive em seu próprio mundo, alheio a tudo o que acontece ao redor e muitas vezes acreditamos nisso ate vivenciarmos o contrário dentro das nossas próprias casas. Chega um dia que percebemos que não é bem assim.

Um dos primeiros sinais de autismo no Miguel logo depois da regressão da fala foi a falta de interação social. Ele não brincava com outras crianças, não procurava elas pra brincar e na verdade ele nem sabia brincar de um jeito convencional. 

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As lições das paralimpíadas que deveriam perdurar

Sempre fui uma pessoa mais "durona" que demorava a demostrar as emoções, no meu casamento enquanto meu marido estava emocionado eu estava lá firme e forte sem derramar uma lágrima 'rsrs. Isso até o dia que engravidei. Desde então me tornei a pessoa mais emotiva que podia imaginar, sabe aquela pessoa que chora com os comerciais de margarina? Essa sou eu, sou capaz de chorar ate nos filmes de comédia e acho que nunca me emocionei tantos dias seguidos desde que começou as paralimpíadas. E foi uma mistura de sentimentos aqui, primeiro a decepção e a tristeza por nenhuma televisão aberta transmitir aquele espetáculo e posso afirmar com segurança que se tivessem optado por transmitir com certeza teriam uma grande audiência. E que espetáculo lindo!!!! Que cena maravilhosa do cadeirante em um salto de giro de 360º!!! E até uma cena imprevista da queda da ex atleta Marcia Malsar nos trouxe uma grande lição, se não a maior de todas, o cair as vezes acontece, a dificuldade vem, os obstáculos que parecem nos levar ao chão sem a menor chance  de se livrar de uma queda, mas é preciso reunir todas as nossas forças, é preciso se levantar, é preciso continuar, e quando nos levantamos e seguimos em frente, a vida nos aplaude, e com a audição das emoções também podemos ouvir e ver um estádio inteiro em pé nos aplaudindo por não desistir.

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Ligado no 220w, a hiperatividade aqui em casa!

Tem dias que a expressão "ligado no 220w" para o Miguel é pouco, o mais correto seria 880w (ou algo assim rsrs). E incrivelmente esses dias parecem ser aqueles em que eu estou mais esgotada fisicamente e só queria um tempinho pra desacelerar. Até o ano passado quando o Miguel começou a ir pra escola, não existia "sentar" pro Miguel, ele assistia a filmes em pé (se podemos dizer que assistia né? porque ele nunca parava pra assistir nada, vinha correndo quando ouvia o diálogo de uma cena preferida no filme e quando acabava a cena já saia correndo) , pegar ele no colo era impossível porque ele não queria ou não conseguia ficar parado. Não existia "Andar", ele só corria, se eu chegasse em um determinado lugar e o soltasse, ele saia em disparada a correr e parece que nem mesmo sabia aonde ia, só queria correr. Quando íamos na igreja era um estresse total porque ele queria ficar correndo pela igreja o tempo todo e eu e meu marido ficávamos quase loucos com tanta agitação. Quando íamos a um shopping ele queria sair em disparada, ir a uma pizzaria era uma missão impossível porque ele não parava 30 segundos. Na minha opinião , naquela época ele era até mais do que hiperativo, era incomum, não sabíamos o que fazer para amenizar.  O cérebro dele parecia não se desligar nunca. dormia pouquíssimo tempo e quando eu digo "pouquíssimo" é muito pouco mesmo, 15 minutos era suficiente pra ele acordar como se tivesse dormido a noite inteira. 

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