Filho especial. Criar expectativas ou se deixar ser surpreendido?

Quer expectativa maior do que aquelas que criamos quando acabamos de descobrir que estamos grávidas?! Fazemos centenas de planos, sonhamos muito e passamos o tempo todo a imaginar primeiro como será o rostinho e depois como vai ser todo o futuro. Planejamos tudo desde o nascimento, a infância, a adolescência, a faculdade e se duvidar até o casamento dos nossos pequenos. E, somente com o tempo podemos ver que o real é um pouco diferente do que você idealizou e daí a sua vida parece que dá um giro de 180º assim que recebe o diagnóstico do seu filho. De repente, parece que o castelo de sonho e planos desabou, embora mais tarde reconhecemos que nossos sonhos apenas mudaram de forma, mas continuam ainda lá, vivinhos da silva.

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Devemos levar em conta que todos os pais nutrem expectativas em relação ao desempenho e o aprendizado de seus filhos, tendo eles deficiência ou não. Tratando-se de familiares de pessoa com deficiência alguns elementos podem potencializar esta ansiedade, em especial a falta de informação e, em alguns casos, a frágil relação de confiança estabelecida entre eles e aos profissionais que acompanham a criança, que muitas vezes ressalta muito mais “faltas” e “dificuldades”, do que relatam as experiências de sucesso deste filho. Todos nós – alguns mais, outros menos – sempre estamos em busca de nossos ideais. Desde pequenos sonhamos, criamos expectativas e construímos planos. Alguns são reavaliados; outros podem se perder ao longo do tempo. Sempre que um sonho é alcançado, já estamos na espera daquele que ainda não foi realizado.Porém, ao longo de nossa trajetória, o que é esperado muitas vezes não se concretiza.

E quando se tem um diagnostico de uma deficiência no filho, podem surgir frustrações, decepções, imprevistos e até situações indesejáveis que precisamos, aos poucos, aceitar e aprender a lidar.

Muitas vezes nos perguntamos " Será que o meu filho vai ser alfabetizado?" Já me fiz essa pergunta muitas vezes e é claro que não tenho uma resposta imediata, só o tempo e o próprio Miguel vai me mostrar isso e eu aprendi a acalmar meu coração quanto a isso, na verdade eu aprendi e escolhi a não criar expectativas quanto a isso, e a dias atrás, tive uma surpresa que pode nos mostrar um caminho a trabalhar com ele. Ele aprendeu recentemente a jogar no tablet "ABC Autismo", inclusive quero deixar minha recomendação para você baixar. è um jogo de encaixe baseado no método TEACCH e trabalha associações e o "igual". No começo foi bem demorado pro Miguel aprender a primeira fase que é a mais simples, mas de repente ele começou a nos deixar surpresos e aprendeu as demais fases na mesma semana, porém a ultima fase é de formação de palavras e não mais de desenhos apenas, por isso, eu nunca deixava ele tentar essa nova fase, sempre já voltava para o inicio do jogo. em um dia, não sei nem explicar o porquê, resolvi deixar a fase final e o ensinar e para a minha surpresa mais uma vez, no mesmo dia ele aprendeu a ordenar as letras de pequenas palavras como "CASA", "PEIXE", "CARRO"... Sei que não é que ele aprendeu a escrever, mas ele faz uma associação, tanto que as palavras grandes ele decorou o lugar da primeira e da ultima letra, e as demais ele vai tentando encaixar uma por vez, ou seja, ele decora o lugar das letras, e embora não seja uma alfabetização, mas é um caminho que podemos trabalhar com ele, porque mesmo que ele não aprenda exatamente a ler, mas quando ver as determinadas letras juntas como "C-A-S-A" ele vai saber que é casa.

Quando vi ele fazendo isso me deu uma sensação tão boa, ver que ele me surpreendeu e aprendeu o lugar das letras no mesmo dia que o ensinei pela primeira vez, vi que ele pode muito mais do que as vezes eu imagino. Muitas vezes temos grandes inseguranças em relação ao aprendizado propostos nas terapias e nas escolas, sera´que eles vão conseguir aprender e acompanhar? Portanto, é fundamental construir juntos (terapeutas e família) a expectativa em relação ao trabalho dos profissionais compondo responsabilidade, e reconhecendo os potenciais da criança, a fim de gerar segurança aos terapeutas e a família na execução de sua tarefa. Por consequência a família estará mais aberta para receber orientações, no trabalho desenvolvido pelos profissionais, diminuindo sua ansiedade e participação. É necessário estabelecer uma relação de confiança acolhendo dúvidas e angústias das mães com apoio técnico e profissional necessário. Compartilhar informações sobre limites e possibilidades da criança com a família, dar feedback, auxilia todos os envolvidos a trabalhar com a realidade dessa criança. Sendo assim, a relação dos profissionais com os familiares deve ser sempre de cooperação, em que os objetivos a serem alcançados e as decisões a serem tomadas devem ser discutidas entre todos os envolvidos. Os profissionais deverão esclarecer e reportar a família tudo o que acontece dentro da sala de terapia e de que forma ela ocorrerá em relação às necessidades do seu filho.

Embora muitas vezes isso está longe de acontecer. Quando o Miguel fazia apenas as terapias nessa clinica que hoje também é a escola onde ele estuda, eu sentia uma maior proximidade, as terapeutas nos chamavam para conversar pelo menos uma vez por mês, agora ele faz as terapias enquanto está na escola e eu sinto uma distância maior, muitas vezes nem fico sabendo como ele esta reagindo nas terapias e o que está sendo proposto, acho que tudo isso me deixa mais insegura. Por saber que no autismo temos muitas incertezas, eu escolhi não criar grandes expectativas mas esperar ser surpreendida e dessa vez o Miguel caprichou, deixou a mamãe super orgulhosa. Claro que temos que ter sonhos, afinal não sonhar ou projetar um futuro, pode ser sinal de que a vida psíquica não vai muito bem. Sonhos nos mantém vivos, aliás nos faz perceber que estamos vivos.

Eu ainda sonho muito com um futuro brilhante para o meu filho, embora as palavras "futuro brilhante" tenha um outro significado pra mim depois da maternidade especial.

Agora sonho com os pés no chão, sabendo que pode ser que o futuro não seja exatamente como eu imaginei. o mais importante pra mim vai ser eu ver o meu filho ser feliz, sendo independente ou não, alfabetizado ou não, tendo faculdade ou não, podendo se casar ou não. Como poderei exigir que meu filho seja como "Temple Grandin" se eu mesma nunca poderei ser, cada um tem a sua maneira de ser, cada qual com sua inteligencia. Suba um degrau de cada vez, faça pequenas metas, e cada meta dessa sim deve ser encarada como algo que a criança realmente conseguirá. Incentive, faça tudo o que estiver ao seu alcance, até para que no futuro você não se culpe por algo que deixou de incentivar o seu filho por achar que ele não era capaz.

Fiz um post falando exatamente sobre o "ser capaz no autismo", você pode ler AQUI. Acredite no seu filho e o mais importante nunca desista dele. Já me surpreendi varias vezes com o Miguel mesmo que em pequenas coisas como quando o fui ensinar a tomar suco com canudinho e já aprendeu assim que eu disse como deveria fazer (já postei esse vídeo no blog também) mas posso te dizer que mesmo nessas pequenas coisas a sensação é maravilhosa, me sinto a mãe mais sortuda do mundo e meu filho o mais esperto do mundo ( e pelo menos pra mim sempre será ). Cada conquista pequena dele é uma imensa alegria. Sim, é uma longa jornada cheia de avanços, expectativas, perdas, e luta! Mas com certeza somos muito mais do que éramos antes de termos nossos filhos especiais!

E claro que vai vai haver muitos ganho e conquistas também e eu escolhi focar nesses ganhos porque vale muito mais do que qualquer dificuldade que passamos.Estou lutando para que ele tenha um bom desenvolvimento, quem sabe um dia acompanhe a escola regular e consiga compreender o mundo a sua volta. Quanto as dificuldades que ele tem a fazer algo, eu prefiro dizer que é uma dificuldade e não uma limitação, pois acredito que ele ainda vai nos surpreender em muito. Acho que como tudo na vida, tem que ser remediado, ter expectativas sim e também deixar ser surpreendido. Sei que a estrada vai ser longa e o caminho cheio de obstáculos, mas estamos felizes com as conquistas do meu Miguel.

E para você que acaba de ter o diagnóstico do seu filho ou ainda tem uma desconfiança, quero te deixar um conselho "A estimulação precoce feita por profissionais habilitados, pode levar até mesmo à perda de algum eventual atraso de desenvolvimento. Não duvide. Procure profissionais mais atualizados. A estimulação precoce já é recomendada a partir dos 6 meses, mesmo que haja só uma suspeita"