|ED.EXTRA| Aposentadoria para autistas - Nós apoiamos a causa!

O post de hoje é curto uma edição extra, apenas para divulgar e explicar um pouquinho e  pedir o apoio do máximo das pessoas numa campanha tão importante, é o seguinte no portal do Senado Federal tem uma Idéia Legislativa em pauta e precisamos de mais de 20 mil apoios para que ela se torne uma Sugestão Legislativa e passa ser discutida pelos Senadores e assim quem sabe possar se tornar lei, sabemos da morosidade dos projetos que tramitam por lá, mas vamos unir as nossas forças e só assim seremos vistos. E bem sabemos que, quem tem um filho autista sabe o quanto é difícil conseguir um tratamento adequado pelo SUS e por isso sabem muito bem o quanto são caro os tratamentos para nossos filhos.

Eu mesmo faço apenas pelo SUS porque não tenho condições financeiras, embora eu saiba o quanto faria diferença na vida do meu filho, isso sem falar no auto custo que temos no dia a dia. Por exemplo, o Miguel usa fraldas ainda e gastamos em torno de R$500,00 por mês com fraldas e lenços umedecidos, isso fora R$200,00 de medicação e e sem falar na alimentação especial porque ele é seletivo. Mães de autistas dificilmente conseguem trabalhar e então imaginem o quanto é difícil pra gente, ver várias opções de tratamento disponíveis e nós pais sem condições financeiras nenhuma de poder oferecer aos nossos filhos.

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Meu mundo Autista: Em a viagem perfeita!

Me lembro muito  bem do dia em que a nossa família estava reunida e naquele almoço decidimos que faríamos a viagem de ferias todos juntos, eu me animei com a ideia logo no inicio e imaginei como seria ótimo toda a família reunida, mas ao mesmo tempo me veio um aperto  no coração por imaginar como o Miguel reagiria a essa viagem. Nesse mesmo dia decidimos que iriamos todos ao Parque de Diversões do Beto Carrero e eu que desde menina sonhei com este lugar não podia acreditar que a chance de ir lá tinha chegado, mas ao mesmo tempo, eu fiquei imaginando como o Miguel reagiria no parque, será que seria tão legal para ele também?



Afinal um lugar desconhecido, lotado, com muitos estímulos a ser recebido, já imaginei ele chorando e eu e meu marido tentando acalmá-lo, e eu como mãe quero sempre ver o meu filho feliz, a felicidade e o bem estar dele está acima até do que eu possa sempre ter sonhado, por outro lado, algumas pessoas da nossa família que tinham ido ao parque nos encorajavam a ir pois tinham a certeza que eu não tinha no momento de que o Miguel iria adorar e ficaria super bem, mas claro que lá no fundo eu pensei, acho que não será bem assim, afinal eu sou mãe e conheço muito bem o meu filho, mas decidimos ir, e sabe aquele

"seja o que Deus quiser"? Foi aí o que eu, e meu marido resolvemos. 

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Perfeita é a Mãe! A eterna cobrança feita a nós mães....

Eu já tinha começado a escrever esse texto a uma tempo atrás, e com as experiencias do ultimo dia e também ontem eu assisti ao filme "Perfeita é a mãe" aí que me veio a motivação para terminar de escrever sobre o assunto. Eu já fiz um post sobre como é ser mãe de autista, pelo menos é a minha visão. Não é tarefa fácil e isso só nos mães de crianças especiais muitas vezes podemos entender. Você pode ler este post AQUI. 

Pois bem, ultimamente o numero de grupos de familiares de autistas tem crescido tanto, e isso é muito bom, eu já aprendi tantas coisas com outras mãezinhas. Mas junto com essas experiencias, algumas vezes ouvimos depoimentos de algumas mães que descrevem sua vida quase perfeita e nos faz colocar em xeque a questão se realmente somos uma boa mãe. Quantas vezes vi nesses grupos mães postando que fazem mil tarefas durante o dia e eu me perguntava porque aqui em casa é tão difícil eu cumprir todas as tarefas de um dia, raramente consigo fazer tudo o que planejo para o meu dia. Quantas vezes vi mãe postando fotos de casa um pouco desorganizada pode ser, mas para elas pareciam ou pelo menos diziam que estava um verdadeiro lixão, e eu então olhava para o

meu quarto muitas vezes sem ter onde pisar de tantos brinquedos do Miguel espalhados e eu como louca tentando guardar tudo enquanto no outro quarto ele jogava mais brinquedos pelo chão.

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Preferencial não é privilegio, é necessidade!

E lá vamos nós pra mais uma saga!!! Hoje não seria um dia tão perfeito pra sair com o Miguel porque assim que ele acordou já vi que ele estava mais agitado que o normal, mas eu não tinha outra opção, precisava sair hoje pra comprar a mochila pra ele porque eu não teria outro dia antes das aulas começarem. Ele já estava impaciente enquanto escolhíamos a tal mochila, queria sair da loja de todo jeito, ele é assim, adora passear no centro, mas não quer que eu demore em uma loja, na verdade ele só quer entrar nas lojas que tem escada rolante pra ficar subindo e descendo e não era o caso dessa loja em que estávamos. 

Bom, chegou o momento de ir para o caixa, na fila tinha umas 20 pessoas, e o Miguel me puxando com toda a força quase me arrastando para sair da loja, 

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E se não for autismo? Quando o diagnóstico é errado

Você se lembra dos motivos que o levaram a procurar um especialista para seu filho até que ouviu o diagnóstico de autismo? Geralmente são os mesmos motivos que levam os pais a procurarem respostas, atraso do desenvolvimento, atraso ou ausência na fala, não responder quando chamado,  nos levando muitas vezes a pensar que tinham problema de audição, não brincar com outras crianças, algumas crianças com dificuldades motoras, e por ai vai. Quando conversamos com outros pais de autistas geralmente nos identificamos muito com os primeiros sinais de autismo em nossos filhos....

Mas você já pensou que muitas dessas crianças diagnosticadas com autismo, podem não ter nada de autismo mas algumas síndromes  que possuem características muito parecidas, ou ainda ter autismo mas denominado "secundário", que é quando o autismo vem quase que em consequência de alguma síndrome.  

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O peso da comparação

É sempre a mesma conversa. Nossa seu filho ainda não fala? Meu sobrinho tem 1 ano e já recita os poemas de Drummond. Ele ainda não anda? O filho da vizinha do motorista do meu patrão tem um ano e já sabe voar. Seu filho ainda usa fraldas? Meu neto tem 6 meses e já vai ao banheiro sozinho. E a que eu mais escuto: O Miguel não quis almoçar? O fulano comeu três vezes e ainda pediu mais.... Ou poderia ser o fulano comeu brócolis com quiabo e berinjela e ainda pediu jiló... Claro que tudo que falei é uma brincadeira mas é quase isso. As pessoas e muitas vezes da nossa própria família insistem em apontar as dificuldades dos nossos filhos e contar as super vantagens de outras crianças. E isso dói e dói muito em nós mães especiais que sabemos muito bem o  quanto uma coisa que as outras pessoas consideram simples pode ser um pouco mais demorado para nossos pequenos, mas pode ter a certeza que quando eles conseguirem nós vamos comemorar muito. 

Se tem uma coisa que aprendemos com a maternidade especial é dar  valor a tudo o que nossos filhos conseguirem evoluir e comemoramos com grande estilo. Cada pequeno passo é comemorado como uma milha caminhada.

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Porque meu filho é autista?

Quando eu soube da possibilidade do Miguel ser autista, umas das primeiras perguntas que me veio foi "Porque o Miguel é autista? Porque ele seria?". Acredito que todas as mães já se fizeram essa pergunta um dia, e também acredito que muitas estão sem resposta até hoje como eu. Isso sem falar que a cada novo artigo publicado sempre alguém  nos manda um link com um "Você viu essa pesquisa?". Quando fazemos pesquisas nas internet sobre autismo, encontramos de tudo sobre as possíveis causas e algumas são bem absurdas, mas muitas vezes desesperadas por respostas até quase acreditamos em algumas coisas.

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A caixa de papelão e o nosso natal autista

Me lembro de quando era criança o quanto ficava ansiosa para a chegada do natal. Era uma tempo de alegria, confraternização, festa, fartura, aliás se a maioria conta que passou dificuldades na infância, eu sou ao contrário, foi o período de maior abundância que já vivi, mesmo sendo filha de pais separados e minha mãe tendo assumido toda a responsabilidade de me criar, mas ela sempre contou com meus avós e tios, enfim uma família maravilhosa que nunca me deixou faltar nada. E no natal era assim, família toda reunida e os presentes que quando somos crianças damos tanta importância. Com o tempo vamos crescendo e a magia pode acabar passando, mas confesso que dentro de mim eu ainda torço pro natal chegar logo e adoro essa época embora agora eu penso um pouco diferente sobre tudo o que acontece. 

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Escola especial ou regular?

Me lembro como se fosse hoje o dia em que saí da sala das terapeutas do Miguel que tinham se reunido para conversar comigo e meu marido, toda a equipe (psicologa/fonoaudióloga/terapeuta ocupacional) com uma certeza "o Miguel precisava ir para a escola, urgente". Eu que até aquele momento tinha relutado com todas as minhas forças porque achava que não seria uma boa coisa porque ele nem mesmo falava, não aceitava que ninguém desse comida pra ele, e aliás era meu bebê mesmo já tendo 3 anos, mas eu sempre preferia que eu cuidasse dele. Mas naquele dia depois de conversar com os profissionais que poderiam me orientar da melhor maneira possível a como agir pra ajudar Meu filho, eu saí decidida a procurar uma escola pra ele.

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