Criança autista x igrejas

Pra dizer a verdade nunca imaginei que um dia eu faria um post com esse assunto... Criança Autista X Igrejas? Sim, e você ai entender o porque do "X" significando "versus". 

Aqui em casa somos cristãos e frequentamos a nossa igreja em torno de 2  a 3 vezes na semana, e frequentamos a mesma igreja desde que o Miguel nasceu. É uma igreja com instrumentos musicais, bateria que é super barulhenta e por sinal o Miguel adora, nunca tivemos problemas com barulho, talvez seja por ele ir desde muito pequeno e com tanta frequência que acabou se acostumando, mas na verdade, pessoas demais e barulhos nunca foram motivos fortes de crises no Miguel, mas já tivemos sim vários outros tipos de problemas a ponto de eu não querer mais voltar na igreja afinal o Miguel não conseguia ficar sentado, queria só ficar correndo o tempo todo e por toda a igreja, sim, era horrível, eu ia na igreja mas não conseguia ouvir nada e as vezes achava que nem as pessoas ao lado também conseguiam, era um verdadeiro terror eu e meu marido ficávamos a maior parte do tempo lá fora com ele, porém nossa igreja é bem pequena e com uma "família" e mesmo antes do diagnostico do Miguel até entendiam um pouco a situação, claro que alguns se mostravam incomodados, mas superamos.

Depois do diagnostico, já sabíamos que ele era hiperativo também e que alguns autistas tem dificuldades em ficar sentado mesmo, então pelo menos tínhamos um porque daquele comportamento, e já sabíamos que não era falta de correção nossa como algumas vezes até nos mesmo pensamos, mas em um dia como eu já contei aqui eu não aguentava mais a situação e o que fiz acabou dando certo, pra quem não leu ainda, em um dia de agitação que ele queria ficar correndo pela igreja, eu o levei lá fora, falei firme e muito brava que aquela situação se acabava ali e ele deveria ficar sentando em nosso colo, talvez eu até tenha sido um pouco dura ou foi isso o que pensei na hora porque achava que ele nem entenderia a bronca, mas funcionou, entramos na igreja e o Miguel ficou no colo do pai o resto do culto. No decorrer do tempo o Miguel começou a tomar risperidona e ai ele acalmou mais ainda e até hoje ele sempre dorme na igreja logo que o culto inicia, até já temos um colchãozinho pra ele por lá pra ele ficar tranquilo, mas o que me levou a escrever esse post foi os muitos relatos de pais que tenho visto contando as situações que passam na igreja e alguns já vieram falar comigo "imbox" porque não conseguem mais ir a igreja ou se sentem constrangida com as pessoas ao redor.




Bom, foi o tempo que pessoas deficientes ficavam dentro de casa, todas tem o direito de sair e frequentar os mesmos lugares que nós e cada vez mais temos vistos pessoas deficientes saindo de casa, o que me deixa muito feliz, mas infelizmente acho que algumas igrejas e até pastores ainda não perceberam bem isso.

"Fiquei muito triste essa semana que li o relato de uma mãe que foi na igreja com o filho e no meio da pregação, o filho autista começou a gritar incomodado com o barulho, o pastor então pediu pra mãe levar o filho na frente para orar por ele e a mãe foi feliz, afinal oração nunca é demais, porém o pastor começou a orar "expulsando" o demônio que fazia aquela criança ficar agitada como se não fosse o autismo e sim "possessão".  Pelo amor de Deus, pastor.... o senhor conhece ou já ouviu falar em autismo, sensibilidade a sons, desordem sensorial ou alguma coisa assim? 

Claro que não posso generalizar, mas foi total falta de sabedoria desse pastor e claro que a mãe voltou super triste e com certeza não voltará nessa igreja, por outro lado o pastor não é obrigado a conhecer o autismo, mas se você não sabe, é melhor ficar quieto 'rsrs. Nem tudo é demônio, existem transtornos, síndromes e doenças também e a igreja precisa estar preparada para receber pessoas deficientes também. Essa é velha mania infeliz de algumas pessoas que acham que tudo é o diabo ou que tudo é castigo, e se temos um filho especial é porque pecamos, parem com isso: meu filho é perfeito demais pra ser um castigo, aliás se ter um filho é um castigo eu vou pecar mais porque o Miguel é um verdadeiro presente em minha vida é tudo de melhor que eu tenho. Parem por favor de julgar só de olhar.



Quer ajudar? 
Que tal oferecer um espaço com brinquedos ou sei lá mais o que para a criança? Meu marido foi visitar uma igreja com o Miguel e eu não fui porque estava trabalhando, ele contou que o Miguel ficou bem agitado, porém as pessoas da igreja no intuito de ajudá-lo, levou o Miguel para o ambiente das crianças, uma escolinha digamos assim com brinquedos e televisão e o Miguel ficou super bem lá. Essa é a diferença que as igrejas podem fazer, eu conheço muitos pais que deixaram de frequentar a igreja por causa dos olhares atravessados das pessoas com a criança especial que não parava quieta, outras que tem que revesar com alguém, um dia um fica em casa com o filho e no outro dia vai a igreja enquanto o outro fica em casa.  Tanto os pais como as pessoas deficientes tem o direito de seguir a religião que acredita e precisamos nós de todas as religiões estar preparados para receber e acolher tais pessoas. Já se foi comprovado que a fé ajuda e muito até mesmo na saúde, então que possamos ter o direito a professar nossa fé, seja igrejas evangélicas, católicas, ou demais templos, precisamos oferecer um local adequado a essas pessoas e um bom acolhimento a família que eu tenho certeza que precisam.

Que tal pensar em tradutores de libras para deficientes auditivos, rampas de acesso para cadeirantes, banheiros adaptados e claro que se possível, um espaço para autistas. 

Muitas crianças autistas não ficam bem com o som alto, dificilmente vão ficar o tempo todo sentada, podem dar uns gritinhos de vez em quando seja de felicidade ou apenas uma estereotipia, pode bater palmas fora da hora, ter uma crise de riso, ou de choro, e nem por isso ela não deveria sair de casa, sejamos compreensivos com a situação, e se não podermos ajudar que não venhamos a falar "abobrinhas" que só vai piorar a situação para a mãe. São diferentes sim, e daí? Só porque não seguem o seu padrão? Igreja tem que ser acolhimento e isso eu  acho que serve pra qualquer religião, que os líderes possam pensar nisso, pregam amor ao próximo, então que se coloque em prática isso, amor, empatia, paciência e qualquer sentimento que situações assim exigem. Que a igreja não fique "X" o deficiente, mas que seja um lugar de acolhimento, assim como a sociedade tenta a verdadeira inclusão, a igreja também faz parte da sociedade e deve procurar se adaptar a situações assim, que essa atitude tenha inicio nos lideres mas nós como membros possamos também fazer a inclusão acontecer. Inclusão é preciso na escola, no parque, no shopping, no supermercado, em casa e claro na igreja também.

Filho, onde está a sua dor?

Era um dia como todos os outros, estávamos na igreja como todos os domingos e o Miguel já estava deitado no colo do meu marido cochilando como sempre faz. De repente ele fica nervoso e começa a ter uma crise de agressividade sem ter uma explicação aparente. Não foi nada a ponto de ter que sair com ele do local com uma crise quase incontrolável, mas não sabíamos o porque dessa crise em um momento em que nunca aconteceu. Ele sempre dorme tranquilamente e mesmo quando não dorme na igreja, o que é raro acontecer, ele fica sentado o colo do pai. 

Ofereci a mamadeira e ele não quis, ofereci uma bala e ele também não quis, alguém pode questionar sobre o barulho do ambiente, mas não isso nunca foi problema para ele, talvez porque sempre fomos com ele para a igreja e ele já cresceu nesse ambiente, nem na igreja e nem em outros locais ele nunca se incomodou com barulho. Depois de um tempo sem saber o que fazer para acalmá-lo eu pedi ao meu marido que o levasse para tomar água, mais no sentido de dar um volta pra ver se ele ficava melhor e foi quando descobrimos o que estava acontecendo, ele estava com muita sede, tomou 3 copos de água e voltou e dormiu tranquilamente...

Miguel não fala, solta algumas silabas mas as poucas palavras que fala, são sempre de maneira funcional como por exemplo "não, vamos, amo"

Essas palavras ele não fala de maneira solta mas quando realmente precisa delas pra expressar o que quer, e mesmo que não fale sempre mas usa de maneiras correta quando a faz. Embora por volta dos 10 meses ele tenha começado a falar várias palavrinhas, depois de um aninho ao invés de aumentar ele diminuiu o vocabulário até não sobrar nada e hoje são meia duzia ou até menos palavras. Eu já fiz um teste sobre o nosso sexto sentido de mãe e sobre como as vezes "adivinhamos" o que eles sentem ou querem, sobre como aprendemos a interpretar aqueles olhinhos brilhantes e aquele gesto que talvez passe despercebido por pessoas que não convivem com nossos pequenos, mas no final do texto eu disse como seria bom se tudo fosse apenas assim, mas disse que havia o lado oposto que também vivemos e sobre isso que hoje eu quero falar. 

No domingo passado eu estava olhando o ouvido do Miguel e notei um odor diferente e uma cera mais escura, fiz a limpeza e como sempre faço enquanto limpava eu ia "conversando" com ele, até perguntei se estava doendo mas claro que ele não respondeu e sempre que eu ia verificar o ouvido nos dias seguintes ele ria como se fosse uma brincadeira. Na escola veio a professora me dizer que ele estava agitado, não queria sentar pra nada mas eu nem soube o que dizer e em casa pelo contrário eu achei ele até bem mais calmo esses dias e claro na hora não assimilei nada com o ouvido. Depois de uns 2 dias ele amanheceu com sintomas de gripe e como eu já tinha uma consulta pra mim resolvi levar o Miguel também, enfim, levei ele por causa dos sintomas de gripe, mas me lembrei do episodio do ouvido e comentei com  a médica que ao examinar já constatou que ele estava com infecção de ouvido mas o Miguel não demostrou em nenhum momento estar com dor. Bom, ele é o meu primeiro filho e nunca teve dor de ouvido e eu sou inexperiente também nesse assunto, mas  talvez se ele falasse, teria reclamo de uma dor que eu até o momento não sabia que ele tinha.

O Miguel nunca demostra quando está com alguma dor, eu sempre uso meu sexto sentido e descubro o que está acontecendo, febre dificilmente deixa ele caidinho, geralmente mesmo doentinho ele está a mil por hora e cada a mim como mãe de um autista não verbal ficar atenta sempre, mas como eu disse, temos sim um sexto sentido de mãe especial que nos faz descobrir coisas que outros nunca veriam, mas nem tudo é perfeito assim, podemos sim falhar, podemos as vezes não conseguir ver ou interpretar o que está acontecendo e nessas falhas meu coração se despedaça e eu fico muito mais muito triste com a situação. Imagine como eu me senti naquele dia na igreja em que eu não consegui descobrir que o meu filho apenas queria água, e agora depois de descobrir que ele deveria estar sentindo dor no ouvido que eu também nunca tive mas dizem que é horrível e eu falhei... 

É assim que eu me sinto, como se tivesse falhado em um dia na minha missão de mãe, sei que somos humanas e portanto não somos perfeitas, mas talvez já nos acostumamos a nos cobrar essa tal perfeição, e essa mania é difícil de tirar, embora muito necessária porque afinal não podemos nos cobrar tanto... Se nada é 100%, e como nosso sexto sentido também é assim. Algumas mães já me disseram que quando o filho sente uma dor ele leva a mão da mãe até o local da dor, ainda não chegamos nisso com o  miguel, ele até faz isso mas se por exemplo acabou de bater o pé em um móvel ele faz isso, mas por exemplo se sente uma dor na barriga ele não vai me mostrar a barriga, eu que tenho que fazer o jogo de adivinhação e ir eliminando as possibilidades e acredito que eu não sou a unica a viver isso e também não sou a unica a se sentir impotente diante do filho que não consegue verbalizar o que sente, algumas vezes no final conseguimos descobrir o porque daquela crise inesperada mas quando não sabemos o que é, a nossa frustração só não é maior do que a própria frustração desses pequenos que não conseguiram nos mostrar o que eles queriam, isso não é uma coisa boa de se viver, mas é realidade. 

Se  até mães de autistas verbais relatam viver coisas assim porque o filho talvez não consiga expressar bem o que queria, imagina nós mães de autistas não verbais que não temos uma palavra para nos dar uma ideia do que pode ser, 

Temos que literalmente adivinhar tudo, do começo ao fim. E é ai que eu respiro fundo, conto até dez, visto a minha dor com um sorriso reconfortante e digo ao meu filho "Está tudo bem, meu amor, a mamãe entende que você quer algo mas ainda não entendi o que é, mas abraça a mamãe e vamos tentar de novo" Nem sempre dá certo, as  vezes ele nem quer o abraço, a frustração é grande demais, mas eu preciso ser forte e mostrar pra ele que eu sempre vou estar aqui, e farei o possível e impossível pra me comunicar com ele, ainda que do nosso jeito, ainda que sem palavras orais, ainda que eu possa falhar na metade das tentativas, mas eu sempre estarei aqui pra descobrir ou pelo menos tentar descobrir, onde está a sua dor...

Conseguimos traduzir os olhares dos nossos filhos, sentimos em nosso coração a pior dor que uma pessoa possa imaginar, é dolorido não compreender o que nossos filhos querem nos dizer., sim, porque traduzimos sim olhares mas tudo seria perfeito demais se sempre fosse assim não é? Mas as vezes não conseguimos saber, porque somos mães sim, mas somos humanos que podemos errar, não somos perfeitas e as vezes não conseguimos entender o que eles precisam no momento.

E naqueles dias difíceis

Ah se a maternidade fosse apenas um mar de rosas... Ser mãe é a melhor coisa da minha vida, mas isso não quer dizer que seja tudo lindo e apenas rosas, acho que toda mulher se sente mais forte, mais feliz com a maternidade,  mas tudo seria lindo demais se ficasse por ai. Se junto com a maternidade não viesse nossos medos, medo sim, a maternidade especial nos faz sentir esse medo e um pouco mais. Medo de como será o futuro, medo de não estar agindo certo, medo de não estar estimulando o filho o quanto deveria, ou medo de estar sobrecarregando a criança com estímulos, medo das comorbidades, medo de uma convulsão, enfim os medos parecem infinitos, sim e muitas vezes aprendemos a conviver com esse medo porque basta um olhar e um sorriso dos pequenos pra nos enchermos de coragem.  assim vamos vivendo um dia de cada vez... 

E se em um dia tudo parece estar indo tão bem, em outros podem parecer que de repente o mundo desaba em nossas cabeças. Sábado eu fui trabalhar já não me sentindo nada bem, mas julguei ser apenas uma crise de asma, porém quando acabei de fotografar a festa e vim para casa já não conseguia respirar direito e fui para o hospital. Pensei que tudo se resolveria rápido mas acabei ficando no hospital até mais de 2 horas da madrugada e tive o diagnostico de pneumonia. Aí eu ouvi do médico "Você está com pneumonia e eu precisaria interná-la" e nessa fração de segundo eu consigo pensar em pelo menos umas dez coisas, como assim internar? E O miguel? Meu marido trabalhando, minha mãe mora longe, não não dá mesmo, e o médico continua "Vou liberá-la, mas você precisa ficar em repouso absoluto por 7 dias" Ah sim... "Repouso absoluto", o que é isso mesmo? Será que alguma mãe ainda sabe o que é? Será que alguma mãe especial já ouviu falar? rsrs. E eu respondi "Claro, doutor", para que eu possa ir embora logo mas em meus pensamentos apenas uma palavra ecoa "Impossível". 

Como eu poderei fazer repouso absoluto com meus cuidados diários com meu filho autista que depende de mim para tudo? E de repente me vejo em uma situação muito difícil. 

Por um lado não quero me entregar, quero acreditar que sou a mulher maravilha mas por outro lado, a simples tarefa de trocar o Miguel me faz sentir como se eu fosse parar de  respirar de tanta falta de ar. E é ai que vejo o meus dias sendo virados de cabeça para baixo. De repente não dou conta de limpar a minha casa, fui tentar varrer pelo menos e claro não dei conta, tento fazer o máximo possível pelo meu filho mas tudo me faz sentir sobrecarregando meus pulmões, o desfralde do Miguel que estava indo tão bem, de repente não posso pegar firme como deveria e apesar de não pausar exatamente, mas o ritmo é desacelerado, e o pior é que ainda temos que ouvir no meio de tudo isso "Repouso pra que? Como se fosse apenas preguiça, ou moleza, claro, mãe não fica doente, mãe não cansa, é a  mãe maravilha não é? E é ai no meio desse turbilhão que vem o sentimento de fracasso, parece que de repente não estou fazendo nada certo, e talvez eu esteja decepcionando a meu filho, meu marido, minha família e até a Deus, parece que eu não consigo exercer a missão colocada em minhas mãos, e a gente para nesse exato momento para refletir em tudo, pode ser um momento de depressão sim, e que fique claro que mãe especial pode passar sim por uma depressão, essa história de que somos especiais e santas por termos um filho especial é bem diferente na prática, nos cansamos sim, ficamos doentes sim e as vezes erramos sim, nunca se esqueça que somos humanas antes de qualquer coisa. 

Mas é também no meio de tudo isso que vejo meu filho correndo em dar um pulo em cima de mim com um abraço e um beijo sincero querendo demonstrar seu amor e nessa mesma hora que acabei de pensar que eu devo estar errando, vem a minha frente a seguinte questão "Será mesmo que estou errando tanto assim?" Afinal tenho certeza que meu filho me ama simplesmente por eu ser quem sou, sua mãe... esses dias eu estava vendo uma cena linda aqui no quintal, um ninho de pássaros e sua mãe alimentando calmante seus filhotes, fazendo exatamente e simplesmente aquilo para que Deus a criou, ser apenas um pássaro e isso basta, As vezes passamos tempo demais nos julgando péssimas mães e  até pessoas ruins e isso é cansativo e apenas deveríamos buscar ser apenas aquilo a que Deus nos confiou ser, e eu duvido que o bom Deus se enganou ao dar ao meu filho a mãe que ele tem, e duvido que ele tenha se enganado ai na sua casa também. Ser apenas nós mesmo basta, e Deus cuida do resto, tenho certeza. e se em algum dia tudo parecer desmoronando em sua cabeça, sente por um momento, como um bolo, faça um brigadeiro de panela e depois você continua tentando fazer o que não está dando certo.



Não é nossas vidas que precisam mudar para sermos felizes, nós é que precisamos mudar o nosso eu, talvez seu eu parar pra pensar depois da maternidade eu posso ter mudado mais do que a minha vida, é verdade que eu não vivo sorrindo o tempo todo, mas eu sorrio mais, aliás é só o Miguel olhar pra mim que eu já sorrio... Sorrio para as coisas simples, para as pequenas conquistas do Miguel que significam muito pra gente, sorrio tanto por pequenas coisas mesmo que seja quando ele  "apenas" aceitou um alimento diferente que nunca tinha aceitado, e é ai que eu sinto como se eu tivesse vencido uma meia maratona. E é ai que me dou conta que minha vida é linda, louca, estressante e exagerada,  e não sou uma fracassada, aliás sei que não sou perfeita, tenho muitos defeitos, porém tenho certeza que eu estou exatamente onde Deus me quer, e sei que ele me deu tudo o que eu preciso pra ser mãe do Miguel, E se as vezes acham que sou um desastre, eu sou um desastre lindo, sou um plano perfeito de Deus e isso é o bastante. E vale tanto a pena esse nosso trabalho tão importante de ser mãe.... Eu já estou bem melhor de saúde e feliz por estar vencendo mais esse desafio que a vida me lançou... Você pode estar vivendo uma hora difícil, um dia difícil, um mês difícil, mas vai passar, isto também vai passar, afinal tudo nessa vida passa, coisas boas e ruins, as alegrias também vão vir... Não se esqueça nunca disso... 

Para você que acabou de ter o diagnostico do seu filho

Eu recebo várias mensagens de mães que acabaram de receber o diagnóstico do filho e muitas se sentem perdidas, até desesperadas, afinal tudo é muito diferente do que uma mãe planeja e imagina quando descobre que tá grávida e sabe que vai ter um filho. Geralmente é tudo muito novo e muitas assim como eu não sabiam nada de autismo até que este chegou em sua casa. Eu já disse em alguns posts que o diagnóstico do Miguel foi bem demorado, e todo esse processo lento talvez me tenha feito ir aceitando aos poucos a minha nova realidade.

Mas me lembro que sim, eu também tive meus momentos de desespero, sem saber o que seria dali em diante, mas algumas coisas eu gostaria de saber lidar naquele momento e eu sei que você que acabou de ter o diagnostico do seu filho vai absorver aos poucos e embora eu sei  nada que eu disser vai acalmar seu coração instantaneamente, eu quero que você pense em algumas coisas que podem te ajudar nesse momento. Primeiramente receba o meu abraço, Nessa hora talvez tudo o que você é ficar sozinha, pensar em tudo, mas saiba que um abraço sincero pode renovar nossas forças, você vai aprender daqui pra frente o quanto um simples toque pode significar, aliás você vai aprender tanto ou até mais do que ensinar, mas ainda vou falar sobre isso depois.


Saiba que você não está sozinha nesse mundo e talvez fazer amizades com pessoas que vivem essa mesma realidade pode ser ótimo, eu tenho grandes presentes que Deus colocou em minha  vida por causa do autismo e eles fazem toda a diferença pra mim. Conversar sobre os mesmos assuntos, com alguém que vai entender o que você está passando ou sentindo sem te julgar, é tudo o que precisamos. De repente, aquela conversa "normal" que uma mãe de criança tipica adora contar as vantagens do seu filho, e isso não é errado, mas as vezes nos deixa pra baixo, e talvez quando  gente quer contar a todos o pequeno progresso que nosso filho autista teve, mesmo que seja apenas comer algo que ele não aceitava, pode parecer entediante para quem não vive o autismo em casa, enquanto pra nós é super empolgante, por isso, algumas pessoas podem se afastar de você, pessoas inesperadas, talvez nem por maldade, mas simplesmente porque elas não sabem exatamente o que te dizer e como lidar com a situação, tenha paciência, eu sei que pessoas maravilhosas irão aparecer pra você.

Não faça comparações nunca, cada autista é diferente, é único, o que serve para meu filho pode não servir para você, cada criança é unica, não existem dois autistas iguais. 

Não existe uma regra, um manual que atenda a todos. Observe seu filho, o comportamento dele vai te mostrar como você deve agir. Cuidado com as pesquisas do Google, existem muitas fontes não confiáveis, e você pode ouvir determinados absurdos, muito cuidado. Também com filmes, Hollywood não é nada especialista em tratar autismo, geralmente vão bem fora da realidade, apenas dois filmes que a própria neuro me indicou e eu super indico: o primeiro é o | Meu filho, meu mundo | e o segundo chama-se | Temple Grandin |, acho os dois mais próximos da realidade , mas seu filho pode não ser bem exatamente como nem um e nem outro, use apenas como incentivo a nunca desistir do seu filho. Aliás seu eu nunca poderia ser como a Temple Grandin, como eu poderia exigir que meu filho fosse. Aceitação é o principal que deve vir primeiramente dos pais para que aqueles que estão ao nosso redor, possa também entender o que se passa e acabar com o preconceito.


Geralmente a mãe acaba aceitando mais rápido que o pai, aqui em casa, acho que nossa aceitação foi bem juntos, aliás talvez meu marido tenha até aceitado  primeiro que eu. Por enquanto, você tem um filho lindo, talvez muito "na dele", com características diferentes das demais crianças, mas ele pode se desenvolver bem, tenho certeza, claro que dá trabalho, desgasta, cansa, dá vontade de chorar, de desistir, jogar tudo pro alto, e tem gente que faz isso. Há pais - e mães - que vão embora. Fazem de conta que não é com eles. Há pais que ficam mas não participam, se escondendo no trabalho sei de casos assim. Outros simplesmente ignoram, falam que é loucura do médico, que o filho não tem nada se dedicam a "combater o monstro que tomou conta do filho", sem ver que o filho não está "possuído"; ele "É" assim. Há casos de pais e mães que entram em depressão  e saiba que se isso acontecer, você pode ´pedir ajuda, não se envergonhe disso.


Apesar de um passeio parecer uma tortura, mas tente não privar seu filho disso, tente descobrir um lugar que ele possa se sentir melhor, talvez com menos pessoas ou barulho, mas descubra um lugar que você possa passear em família, não fique preso em casa, foi o tempo que crianças especiais ficavam em casa, elas tem o direito de sair como qualquer outra pessoa, você vai ser julgada sim, inúmeras vezes, infelizmente as pessoas julgam sem saber o que se passa, em muitas crises do Miguel eu escuto as pessoas dizendo que ele é uma criança mal educada porque eu não o corrijo e se fosse elas já teriam cortado a birra na cinta, escuto muitos absurdos, mas infelizmente de novo não sei até quando, vamos ter que ouvir isso, até as pessoas se conscientizarem que não podem julgar só de ver, afinal o autismo não tem face, e uma grande crise, pode parecer uma simples birra. Ter um filho com deficiência é viver em uma montanha russa - ainda mais se ele for autista, é um dia diferente do outro e você nunca sabe o que esperar do amanhã, aliás tente não pensar muito no futuro, vai vivendo um dia de cada vez, procurando resolver hoje os problemas de hoje, aos poucos tudo pode se encaixar. não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, não somos de ferro, nossa rotina pode e geralmente é super desgastante, você já deve ter lido que uma mãe de autista vive o estresse comparado de um soldado em guerra e vou te dizer, olha realmente não é fácil, as vezes choramos, e  muito, e não tenho vergonha de falar das inúmeras vezes que corri tomar banho só pra chorar no chuveiro...


Chore sozinha mas tenha sempre um sorriso no rosto para seu filho... As vezes me sinto fraca, incapaz sim, mas quando olho para o sorriso lindo do meu filho, levanto a cabeça, sacudo a poeira e volto à batalha. Tem dias frios sim, dias sombrios, dias de lutas, mas você vai ver que os dias de glória te levam as nuvens, quando eles superam uma dificuldade, é tão incrível, comemoramos tanto, você não faz ideia das comemorações "absurdas" que fazemos, rsrsrs aprendemos a valorizar as pequenas coisas. tenha paciência, seu filho tem a tempo dele de evoluir, leve as terapias, estimule, tenha determinação e nunca aceite que seu filho não é capaz, corra atrás de tudo o que for necessário para ele mas tenha cuidado para sobrecarregá-lo e quando se ter conta verá que seu filho já tem uma agenda de adulto.Tenha calma e paciência com seu filho, mas também corrija-o quando necessário, eles também precisam de limites, nem tudo é crise, as as vezes pode ser birra sim, e você vai aprender a identificar com o tempo. Não pense que seu filho não entende nada, repita algumas vezes e devagar até que você perceba que ele entendeu. Ele pode não falar, mas você vão conseguir um jeito de se comunicar, alias tente não ficar tão preocupada com a fala e sim na comunicação, você agora vai aprender que comunicação vai muito além da fala.

Autistas são adoráveis. Têm um senso de humor tão próprio que muitas vezes a gente é que  não entende  ou vice versa, tudo com o tempo você vai se adaptando. 

Autistas têm personalidade. O Miguel por exemplo se ele não quer uma coisa, é mais fácil levantar o mundo que ele tirar sua bundinha do chão - ele empacam mesmo, ou se quer ir a determinado lugar ele me arrasta junto mesmo ele só tendo seis anos, a força é descomunal.  Não se desespere quando vier uma crise, tente ter calma e paciência, não se importe com as pessoas ao seu redor, se concentre no seu filho e procure identificar o que está causando essa crise nele.


E já vou te avisar, autista devem ter superpoderes rsrs. Só assim se explica como o Miguel escuta a garrafa de refrigerante ser aberta mesmo estando super longe, ou os chocolates que eu escondo e até eu me esqueço e ele acha inexplicavelmente rsrs. Autistas podem muitas coisas, aliás faz coisas que só Deus não duvida, mas  também, podem não conseguir fazer coisas óbvias, banais. Muitas crianças autistas têm hiperlexia - decodificam a escrita e se põem a ler cedinho. E por outro lado, podem ter dificuldades para amarrar um sapato, coisas assim que parecem inexplicáveis geralmente Têm memória fotográfica, por exemplo:  a Temple Grandin, era engenheira,

bióloga e autista e conseguia projetar equipamentos "na cabeça" - só depois de pronto ela passava pro papel. Aqui em casa eu vejo o quanto o Miguel tem memoria fotográfica, que se lembra de coisas e  lugares que eu nem faço ideia mais. Talvez seu filho nunca tenha um diploma; talvez ele não aprenda a falar (como tantos autistas) ou Talvez ele se torne um advogado, um engenheiro, um médico como tantos autistas são, não dá pra ter certeza de nada. Não exija mais do que seu filho pode; não exija menos. Não acredite quando lhe disserem que seu filho é incapaz de alguma coisa. Ele é capaz das principais coisas que um ser humano é capaz: sonhar e amar. Talvez não saiba demonstrar. Mas é capaz...


E se e sempre que possível, tire um tempo pra você, lembre-se que antes de mãe você uma mulher, e pode e merece um tempinho só pra você, sei que não e fácil conseguir isso, nem sempre temos alguém pra nos ajudar e muitas das vezes se conseguimos alguém ainda não conseguimos nos desligar dos nossos pequenos, mas esses momentos podem renovar nossas forças, você não precisa ser forte o tempo todo, você não é de ferro, é ser humano e se cansa como qualquer outra pessoa. como eu vi esses dias uma pessoas dizendo que admira aqueles que conseguem sorrir com os problemas, reunir forças na angústia, e ganhar coragem na reflexão. Afinal, é coisa de pequenas mentes encolher-se, mas aquele cujo coração é firme, e cuja consciência aprova sua conduta, perseguirá seus princípios até a morte. E pode ter certeza de que, daqui para a frente, vai ter emoções que jamais pensou que teria. Você, ao ter um filho, entrou no Parque de Diversões e depois do diagnostico, entrou na montanha russa...

O dia das Mães: De uma Mãe Especial!

Hoje  eu não fui acordada com um "Feliz dia das mães". Não recebi flores do meu filho, não recebi nenhum presente físico, nenhum perfume caro de marcas conhecidíssimas, ou nenhuma roupa ou sapato de uma grife famosa. Meu filho não me deu nenhuma joia, nada de Pandora, de Zara, de Carolina Herrera, Luis Viutton, Dolce & Cabana, Chanel, Dudalina ou Lacoste. Se você estivesse aqui perto não o ouviria ele me dizendo "Te amo, mãe" e talvez não visse nada de especial na maneira que o meu dia começou. Nada de café da manhã na cama, de bilhetinhos carinhosos ou cartões coloridos, na verdade o meu filho nem sabe que hoje é o dia das mães, mas sabe que eu adoro tudo isso?

Sim , porque hoje eu fui acordada pelo meu filho como todos os dias, como ele não sabe que hoje deveria ser especial, ele faz todos os meus dias serem especiais.  Fui acordada hoje com meu filho dando um pulo em, cima da cama me abraçando e me beijando, e ah eu ganhei sim perfume , e o melhor de todos, ganhei o seu cheirinho de filho lindo como eu sempre costume dizer, um perfume tão doce e maravilhoso que adoraria poder envazá-lo. Ganhei abraços calorosos que nenhuma roupa de marca poderia me trazer tamanho calor. Ganhei beijos que são verdadeiras demonstrações de amor puro melhor que qualquer cartão colorido. Ganhei a joia mais preciosa que é ser mãe do Miguel e isso pra mim é de um valor inestimável.

A declaração de amor vem em forma de contatos visuais que perduram, mais tempo que o estimado por uma criança autista, e cada som, mesmo que seja apenas um "mã" pra mim é maior que a frase "Eu te amo, mamãe". 

Minha vida não e um mar de rosas, queria eu que o autismo fosse tão simples somo algumas pessoas querem dizer. Meu coração aperta quando não sei como ajudar meu filho a se expressar a fazer uma atividade que deveria ser simples a qualquer criança. Meu coração aperta quando vejo uma febre vindo e um choro de dor e eu não sei aonde está a dor no meu filho, e quantas vezes mesmo tendo uma rotina corrida, com terapias, escolas e tudo o que for proposto e eu ainda acho que estou fazendo pouco. Se me dedico demais a casa me culpo por ter um tempo a mais com meu filho, se deixo a casa de lado e me preocupo em ficar com ele, eu me culpo por não ter uma casa impecável, se eu durmo antes dele me sinto uma mãe negligente, se durmo depois acho que ainda poderia fazer melhor. Se eu perco a paciência e até escapa um tapinha mesmo que leve me sinto a pior mãe do mundo, afinal eu não deveria perder a paciência nunca, mas se não sou firme me pergunto se não estou sendo uma mãe permissiva demais. É o tal do "mea culpa", parece que eu poderia ser sempre melhor. Parece que eu sempre estou fazendo errado.



Mas tento acertar todos os dias, ser mãe é isso, é tentar ser melhor sempre. E eu aprendo isso com o Miguel todos os dias. As vezes erro sim, mas é tentando acertar. E hoje comecei meu dia pensando em tudo isso, mas mais variadas formas de demonstração de amor do meu filho a mim, nos "eu te amo" silenciosos que eu ouço todos os dias. Com o Miguel aprendi que ele faz todos os dias serem especiais e dia das mães, ele me demonstra seu amor em cada detalhe todos os dias quando vem me acordar, pra ele não precisa ser uma data especial pra ser especial pra mim. Talvez ao começar a ler esse texto você pode ter me achado uma coitada, mas não é assim que eu me vejo, e sim privilegiada, não em ser mãe especial como algumas pessoas gostam de dizer, beatificando uma mulher que tem um filho deficiente, mas sim privilegiada por aprender com o Miguel a ver as mais diversas declarações de amor que muito além de palavras, aprendi que o toque da sua mãozinha em meu rosto, e até quando ele aperta minha bochecha, exatamente como eu fazia com ele quando era bebê querendo "meu filho fofo, como eu te amo," ele agora quer dizer "como eu te amo, mamãe" e quer saber eu não tenho duvida nenhuma, nenhuma mesmo de que seja esse o verdadeiro significado daquele sorriso apertando minha bochecha.

E escrever este texto me emocionou e muito, as vezes me esqueço o quanto sou feliz por ser a mãe do Miguel. O autismo tirou sua voz, mas não tirou sua capacidade de amar, trouxe limitações ao meu filho mas traz superações sempre e aprendizado todos os dias a nos todos aqui de casa. Não amo o autismo, mas amo o meu filho, e sempre falo que ele é perfeito do jeitinho dele. Percebo hoje que sou a Mãe… Do amor sem dimensão, de cada momento, dos atos de cada capítulo de minha vida não ensaiados, mas vividos em cada emoção… Mesmo que nesses inesperados capítulos eu tenha me surpreendido com o roteiro e ficado com um pouco de medo do desfecho da historia, mas tem dado certo cada cena da vida, tem valido a pena, e audiência de Deus me faz continuar em cartaz, até quando Deus me permitir. Busco constantemente ensinar meu filho da melhor maneira possível a ser independente e viver a vida intensamente, para que quando as cortinas da vida se fecharem para mim, ele possa continuar brilhando e manter sua vida em cartaz por longos dias.

O melhor presente que eu posso ganhar é sentir seus bracinhos em volta de mim e seus beijinhos as vezes babados 'rsrs. Mas é tão bom... 

Quando me dei conta de tudo isso percebi que eu sou a mãe mais presenteada do dia, afinal meu presente vai durar o dia todo, receberei beijo e abraços, sorrisos e apertões de bochecha durante todo o dia. Os carinhos que nós mães especiais recebemos as vezes são de maneiras sutis, são declarações silenciosas mas que aprendemos a reconhecer em nossos filhos. E prestando atenção vemos que somos amadas por nossos filhos como qualquer outra criança neurotípica ama sua mãe, a maneira de demonstrar que é diferente e quem sabe até mais sincera. O amor é sem fronteiras e sem limites, amor não conhece deficiência, apenas se sente e se entende. Os presentes que meu filho me dá, dinheiro nenhum poderia comprar. Sou privilegiada por ser mãe do Miguel, independente de sua condição. O autismo mudou nossos sonhos, mas mudou minha maneira de ver a vida, aprendi a ver amor onde a maioria das pessoas não vê, aprendi a valorizar presentes silenciosos que a vida nos dá todos os dias e as vezes não notamos por estarmos tão preocupados com os presentes materiais que podemos ganhar. Hoje quero comemorar de uma maneira diferente, assim como as vezes eu sou uma mãe diferente, comemorar por ser a mãe do Miguel, quero comemorar por ter o filho mais lindo do mundo, comemorar por aprender tantas coisas com meu filho, por aprender a ver amor nos seus olhinhos brilhantes, comemorar pelo privilegio de ser mãe, independente de especial ou não. Comemore a vida, comemore seu filho, comemore o amor, comemore o ser mãe e aproveite intensamente cada segundo deste dia entre tantos especiais. Não é o autismo que é benção em minha vida, mas o meu filho é benção. Ele é meu sonho realizado, e isso autismo nenhum vai mudar....

Meu maior desejo como mãe de um autista

Eu estava escrevendo o post para o dias das mães, mas uma noticia muito triste me fez voltar pra este texto que comecei a escrever a um tempo atrás. Fiquei sabendo que a mãe de um garotinho lindo autista que participava de um dos grupos de mães de autistas que eu também faço parte veio a falecer. Tão jovem, cheia de vida, alegre e com toda disposição do mundo para cuidar do filho  e ir em busca do melhor para o seu pequeno. E é com lagrimas e muita emoção que eu escrevo agora, sinto uma dor imensa em meu coração e imagino isso acontecendo aqui na minha casa. Quando um filho morre antes dos pais, dizemos que não é a ordem natural da vida, que não deveria acontecer, mas quando uma mãe que tem um filho especial parte deste mundo, passam mil coisas pela nossa cabeça e a primeira pergunta é "o que vai ser dessa criança especial?"

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Autista têm direito a vacina contra gripe?

Todo ano quando se inicia a campanha de vacinação contra a gripe eu vejo mãezinhas com dúvidas e perguntando em grupos diversos se o filho autista também tem direito a vacina já que ela não é aplicada na população em geral, geralmente apenas em um grupo seleto com algumas prioridades. Pois bem, por isso resolvi escrever este post para informar que sim, crianças e adultos autistas tem direito a vacinação contra gripe sim. A campanha que já se iniciou diz-se que devem ser prioritariamente vacinado:

• Crianças de 6 meses a menores de 5 anos;

• Gestantes;

• Puérperas; (Mulheres que tiveram parto em até 45 dias)

• Trabalhadores da saúde;

• Povos indígenas;

• Indivíduos com 60 anos ou mais de idade;

• População privada de liberdade;

• Funcionários do sistema prisional;

• Pessoas portadoras de doenças crônicas não transmissíveis;

• Pessoas portadoras de outras condições clínicas especiais (doença respiratória crônica, doença cardíaca crônica, doença renal crônica, doença hepática crônica, doença neurológica crônica, diabetes, imunossupressão, obesos, transplantados e portadores de trissomias).

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Mãe de autista e a arte de ouvir palavras não ditas!

Dizem que quando nasce um bebê, nasce também uma mãe, e incrivelmente aprendemos coisas novas a cada dia e com o tempo vamos descobrindo que somos capazes de coisas que nunca imaginamos antes. Descobrimos uma força antes desconhecida e aquela mulher que antes tinha fama de não "ter boca pra nada", de repente se vê uma mãe leoa capaz de qualquer coisa pra defender sua cria. Umas das primeiras "habilidades" adquiridas por uma mãe é interpretar as necessidades do filho, interpretamos choros e resmungos e de repente até olhares e com uma precisão considerável, claro que as vezes podemos nos enganar, mas na maioria das vezes sabemos o que eles precisam no exato momento e é assim até que a criança possa falar e dizer o que quer. 

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Meu mundo Autista | 2 de Abril: Conscientizar sempre !

Bom, quem acompanha o blog sabe que eu sou  Miguel; Miguel Lorenzo e acabei de fazer 6 anos e acho que sou o menino mais sorridente que a mamãe conhece. Eu sou grande para a minha idade , quem me vê sempre acha  que já tenho uns 8 anos e eu também tenho uma força gigante, como de uma pessoa adulta, e aliás me faz lembrar de quando eu estava na barriga da mamãe e ela me chamava de "Sansãozinho" referindo ao personagem bíblico que tinha força extrema porque eu parecia ser muito forte, me mexia tanto na barriga da mamãe que ela sentia dores, quando eu a  chutava era um chute forte que as vezes ela se assustava, e a mamãe confessa que um dia até perguntou a obstetra se era normal eu me mexer tanto e com tanta força, e a medica disse que sim. Bom, ela era marinheira de primeira viagem e pra nós era tudo novo.  Adoro comer arroz com ovo, embora a mamãe destete ovo 'rsrs e adoro sorvete do Mc´Donalds, também adoro chocolate e agora minha nova paixão também é banana, mas pra almoço e janta eu só como com a mamãe ajudando, sozinho só aceito petit suisse. Adoro brincar com miniaturas de carrinhos e as vezes eu fico enfileirando eles por cor e tamanho, um do ladinho do outro e isso me parece tão legal, quando tudo fica no lugar eu dou pulinhos de alegria. 

Adoro brincar no pula pula mas se não tiver o pula pula também não tem problemas porque eu sei pular muito bem e faço isso principalmente se estou feliz ou empolgado.

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