Ligado no 220w, a hiperatividade aqui em casa!

Tem dias que a expressão "ligado no 220w" para o Miguel é pouco, o mais correto seria 880w (ou algo assim rsrs). E incrivelmente esses dias parecem ser aqueles em que eu estou mais esgotada fisicamente e só queria um tempinho pra desacelerar. Até o ano passado quando o Miguel começou a ir pra escola, não existia "sentar" pro Miguel, ele assistia a filmes em pé (se podemos dizer que assistia né? porque ele nunca parava pra assistir nada, vinha correndo quando ouvia o diálogo de uma cena preferida no filme e quando acabava a cena já saia correndo) , pegar ele no colo era impossível porque ele não queria ou não conseguia ficar parado. Não existia "Andar", ele só corria, se eu chegasse em um determinado lugar e o soltasse, ele saia em disparada a correr e parece que nem mesmo sabia aonde ia, só queria correr. Quando íamos na igreja era um estresse total porque ele queria ficar correndo pela igreja o tempo todo e eu e meu marido ficávamos quase loucos com tanta agitação. Quando íamos a um shopping ele queria sair em disparada, ir a uma pizzaria era uma missão impossível porque ele não parava 30 segundos. Na minha opinião , naquela época ele era até mais do que hiperativo, era incomum, não sabíamos o que fazer para amenizar.  O cérebro dele parecia não se desligar nunca. dormia pouquíssimo tempo e quando eu digo "pouquíssimo" é muito pouco mesmo, 15 minutos era suficiente pra ele acordar como se tivesse dormido a noite inteira. 

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A montanha russa do autismo

Eu não fazia idéia, de que naquele dia em que saí do consultório com o diagnóstico do meu filho, eu estava embarcando em uma montanha russa chamada autismo. E digo que essa é a melhor definição para os momentos em que vivemos um após o outro. Digo isso porque tem dias que nos sentimos tão lá em baixo em relação as evoluções, e já em outros dia nos sentimos lá em cima com tantas coisas boas pra contar, mas de repente, parece que estamos em uma queda livre sem freios e vem aquele frio na barriga, aquela vontade de que esse momento passe logo ao mesmo tempo que você quer aproveitar tudo e todas as sensações, seja de medo ou pânico ou  a adrenalina nas veias. Deu pra entender? Não né, mas é exatamente assim que eu me sinto às vezes...

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Amor de pai: Uma história de quem escolheu a vida

Ainda estamos no mês de Agosto, e na verdade, um mês inteiro ainda é pouco pra comemorar o dia dos pais, e quando se fala em pais especiais que abraçam a causa e não desistem do seu filho mesmo diante de tantos medos e tantas incertezas, mesmo quando fugir seria mais fácil, aí que eu acho que o ano todo seria pouco ainda pra dedica a esses pais. No post passado eu convidei meu marido a escrever sobre sua visão de pai de autista e hoje eu fiz diferente de novo, acredito que boas histórias merecem ser contadas. No ano final do ano passado, não me lembro exatamente como, mas fui convidada pelo Luis Oliveira a participar de um grupo de Whatsapp de pais e mães especiais, lá eu conheci a família dele, a esposa Nilza, e conheci um pouquinho da histórias desse casal e dos seus filhos. Atualmente é um grupo maravilhoso que me ajudou muitas vezes com as experiencias compartilhadas. E conhecendo a história dessa família, achei que super valia a pena compartilhar com vocês, e convidei o pai Luis que adora escrever e a esposa Nilza, a contarem a sua história, e com certeza uma história linda que a cada dia conquistam vitórias através da persistência, paciência e claro o amor, convido vocês a conhecerem a história do Ryan, esse garotinho lindo e sapeca de 5 anos.

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ED.EXTRA | Como é ser pai do Miguel?

Olá muito prazer! Sou Otniel de Almeida, e sou com muito orgulho pai do Miguel Lorenzo. Bom, não costumo escrever bastante, mas fui desafiado pela minha esposa a Joice Almeida, editora oficial daqui, a escrever esse texto especial para o dia dos Pais ..... e com prazer aceitei a proposta!

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Ser mãe de autista é...

Eu já estava pensando em escrever sobre o assunto, quando no fim de semana, teve um episódio em que passamos com o Miguel e depois uma grande amiga me enviou um texto falando exatamente sobre ser mãe e conviver com os medos do dia a dia. Eu tenho a plena certeza de que minha vida mudou completamente, muito antes do meu filho nascer, sei que mudou desde que recebi o resultado de um exame "POSITIVO". A partir daquele dia o medo começou a conviver bem ao meu lado, medo até antes desconhecidos ou até mesmo inimagináveis. E não apenas o medo, mas também dúvidas, inseguranças e incertezas. Acredito que muitas de nós tivemos medo durante toda a gestação de que algo desse errado no parto ou até mesmo na gestação, tememos por nossos pequenos. Depois que nascem, tememos a cada febre, e a cada noticia sobre crianças que vemos nos noticiários, pensamos, "Meu Deus, e se fosse com meu filho?". Conforme nossos filhos vão crescendo a insegurança vai batendo a porta, será que estamos educando da maneira correta? Isso sem falar, nos medos, inseguranças e incertezas ao notar que algo está diferente em nossos filhos. Assim que recebemos o diagnóstico, o medo aumenta cada vez mais, as incertezas do que vai acontecer desde um futuro bem próximo até quando estiverem adultos.

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Será que o meu filho autista vai falar?

Tocar neste assunto mexe na ferida de muitas mães. Inúmeras as vezes em que acordei à noite depois de um sonho em que o meu filho estava falando normalmente. Apenas sonho, quando acordo a realidade é outra. Eu ainda me lembro nitidamente dos passeios na rua com Miguel, nessa época com menos de um ano, e sempre que passávamos por uma criança ele dizia repetidamente "Nenê... Nenê..." Ou das vezes em que ele queria ser amamentado no peito e pedia insistidamente "Mama". E como me esquecer das inúmeras vezes em que o ouvi me chamando por "Mamã". E o que falar das fases de bebe com vários vídeos gravados dele falando as silabas repetidamente como todo bebê os "dadadadas". Tudo parecia normal, tudo parecia estar indo bem, mas de repente vimos que o vocabulário não aumentava e com o tempo percebemos que até as palavras que ele falava, já não ouvíamos mais. E todo pediatra que o levávamos nos diziam a mesma coisa "É só um atraso de linguagem, é porque você não o estimula". Ah, como seria bom se fosse simples assim... 

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Reunião de familia. Entre a tensão e as alegrias com um filho autista

E quando chega um convite pra uma reunião de família, eu me divido em dois sentimentos, a alegria de ter toda a família reunida e pessoas que talvez eu não vejo a um tempo; e a preocupação de como será a reação do Miguel em um evento assim. Esse fim de semana, toda a minha família se reuniu para as bodas de ouro dos meus avós. Moro em uma cidade vizinha e aproveitei para  ir um dia antes e ficar um pouquinho mais com meus avós. Estavam presentes algumas pessoas que só viram o Miguel quando ele era bebê e por tanto não sabem nada dos seus comportamentos e nada sobre autismo.

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Interação Social no autismo? É possível!

A parte social do autista é uma das mais afetadas e geralmente até os autistas mais leves, os chamados de auto funcionamento ou asperges tem dificuldades na interação social. Me lembro que, quando os primeiros sinais de autismo começou a aparecer no Miguel, embora eu não tivesse ideia que era autismo, morávamos em um apartamento e quase não saiamos de casa, eu sempre fui muito caseira. Percebemos que o Miguel não gostava muito de visitas, parecia incomodado e sempre ficava chorando. Achávamos que era porque ele não estava acostumado. Ele não tinha primos da mesma idade e por isso não tinha crianças por perto para brincar, os primos de perto eram já pré-adolescentes mas o Miguel se interessava mais em ficar com eles do que quando encontrávamos alguma criança da mesma idade dele, hoje sei que as crianças autistas têm mais dificuldades de relacionamento com crianças da mesma idade, geralmente com crianças mais velhas eles interagem melhor. 

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E aqueles comportamentos desafiadores no meu filho autista?

E de repente vinte dias depois de ter mandando trocar a tela do meu celular porque ele já tinha quebrado, eu vejo o Miguel como celular na boca de novo e quando corro pra pegar, só escuto o som da risada dele e do vidro sendo trincado de novo. Já nem me preocupo tanto mais com a perca financeira, agora a mina preocupação é só em ver se tem algum vestígio de vidro na boca dele, e para o meu alivio não tem. Essa é só uma das "artes" que eu conversando com as terapeutas já descobrindo uma maneira melhor de agir com essas atitudes, aliás descobrimos até que tudo isso tem um lado "bom". 

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