O que não devemos dizer a mãe de uma criança especial

Pode parecer muito crítico esse post, mas quero que você veja também como uma forma de ajuda, às vezes uma pessoa de fora da nossa realidade, fica sem reação quando contamos que nosso filho é especial e acaba fazendo um comentário não muito legal, na maioria das vezes (eu entendo) não é por maldade, mas pode acabar nos deixando tristes, pensando nisso quero deixar umas dicas para que isso não aconteça. Não escreve esse texto só pensando em mães de autistas, mas minha intenção é que sirva também para mães de crianças com outras deficiências. Já li vários post´s sobre o assunto mas acho que faltaram algumas "coisinhas" e vou tentar colocar aqui a minha opinião como mãe de um autista, e que as vezes escuta algumas coisas não tão legais.

Especial? Nossa, não parece! Ou então, Autista? nossa, não parece! Acredite, isto é o que mais escuto. Algumas deficiências são visíveis, mas nem todas se notam logo de cara, no caso do Miguel mesmo não é nada tão visível, mas com o tempo percebe-se que ele não fala, é muito hiperativo, e assim vai, sei também que geralmente a pessoa está querendo ser legal, dizendo que meu filho parece ser o que eles ditam "normal", o ideal seria evitar esse tipo de comentário .....

O autismo que a mídia não mostra

A uns dois anos atrás quando começamos a levar o Miguel na neuropediatra, não tínhamos noção do que era autismo de verdade,  tudo o que tínhamos era a idéia daqueles personagens de filmes que raramente passam na televisão. E sinceramente eu nunca tinha visto pessoalmente uma criança autista, nem assistido em programas de Tv sobre o assunto; e eu então corri pra internet à procura de informações. Hoje o cenário já está bem diferente, ouvi uma mãe dizer que parece que está na moda ser autista e por um lado não posso discordar, inclusive a pouco tempo atrás descobriram um perfil fake nas redes sociais de pessoas que fingiam ser autista, até agora não entendi o que essas pessoas ganhavam com isso, mas fiquei estarrecida pela frieza em que acabaram com as esperanças de muitas mães de filhos especiais, que ao assistirem os vídeos "desses tais" sonhavam com o tal progresso que eles mostravam ter. 

Estamos no mês de abril que é conhecido como o mês da conscientização ao autismo, e perto do dia 2 de abril, assistimos a uma enxurrada de programas na televisão falando do assunto e isso é ótimo, de verdade, eu fico muito feliz, aliás no último que vi eu me emocionei com a superação de algumas crianças e fiquei imaginando se algum dia verei meu filho com tamanhas conquistas também, realmente me encheu de forças e esperanças .....

O mundo precisa saber que não é birra!

O post de hoje traria um tema diferente, mas uma situação que passei ainda neste dia me fez mudar de idéia. E não foi a primeira vez que isso aconteceu, ontem também aconteceu o mesmo e vou começar contando de ontem. Eu busco o Miguel na escola e vou de ônibus todos os dias, são 2 ônibus, um da escola até o terminal central da minha cidade e outro do terminal até o bairro, quando voltavamos no ônibus que sai da escola e vai até o terminal, (é um ônibus exclusivo para os alunos) o motorista parou antes do ponto que é a parada "oficial" dele, uma simples quebra de rotina que teve um resultado horrível. O Miguel não queria descer do ônibus de jeito nenhum, o tirei com força e ele chorando e esperneando, fui até o ponto para embarcar até o bairro com o Miguel no colo gritando e se jogando pra trás. Eu sou de estatura baixa e meus 1,60cm  não dá conta de segurar os 1,20cm do Miguel, ele só tem 5 anos mas é alto como pai, é muito grande para a idade dele e tem uma força além do comum que dizem ser também é uma característica do autismo essa força descomunal.

Resumindo foi um terror, e como sempre não demorou para uma senhora que fazia parte da platéia que estava olhando a cena e cochichando com os outros, veio até nós, e falou pro Miguel: "Você tem que obedecer sua mãe, não faz isso não" .....

Inclusão Social! Teoria ou prática?

Acho que nunca ouvimos tanto falar desse assunto como ultimamente. É na televisão, no rádio, nas mídias sociais, enfim, todo mundo fala em inclusão social e dão uma bela e humana definição para tal, mas será que na prática ela está funcionando tanto quanto falam? É verdade que a uns 10 ou 15 anos atrás não víamos tantas pessoas com deficiência nas ruas, quase nunca víamos um cadeirante. É porque não tinha cadeirantes? Tinha sim, porém a falta de acessibilidade os impediam muito de sair de casa. Hoje em relação a isso, muito se melhorou, aqui onde moro todos os ônibus coletivos tem elevador e lugares para cadeirantes, assim como todas as agências bancárias e shoppings tem rampas e banheiros adaptados e isso com certeza encorajam muitos cadeirantes a saírem de casa .....

Passear com seu filho autista? Sim, pode e deve...

Miguel brincando no parquinho

Você que adorava passear com seu bebê, desfilando e exibindo pra todos o seu lindo bebezinho; e derrepente você se vê sem vontade de sair de casa a não ser pra ir no portão. Já sabe de tudo o que vai ter que enfrentar se resolver ir até a esquina e pensando bem, parece bem melhor ficar em casa e deixar ele assistir aquele filme que ele adora e você acaba acompanhando, que você até já decorou todas as falas... O casal então só come fora se for jantar na varanda e comida diferente só naqueles restaurantes e fast food que entregam. E sem perceber você está quase virando parte da mobília da casa, já nem se lembra quando foi o último passeio, ou então você até sai mas se alguém ficar com seu filho. E isso parece ter virado uma sentença desde que seu filho autista começou a crescer e ficar mais difícil de você controlar, mas você precisa saber que sua vida não acabou, que merece e deve sair como qualquer outra pessoa. Aí você me fala, Joyce, você tem idéia do que eu passo se eu sair com meu filho? E eu te respondo, Sim eu sei perfeitamente.


Quando o Miguel tinha 2 anos, fizemos uma viagem para Joinville - SC na casa dos meus cunhados, isso foi bem antes do diagnóstico. A viagem foi ótima e o Miguel adorou a praia, não deu trabalho algum a não ser por um certo episódio. Um dia a noite fomos em uma pizzaria, eu meu marido e Miguel, minha cunhada e o marido dela além dos pais dela e a sua cunhada, ou seja uma galera toda reunida, e lá passamos a maior vergonha da nossa vida 'rsrs .....

O autismo é assim, "igual", porém diferente!

Miguel e o seu sorriso lindo! E não é mesmo?

Como eu disse na publicação passada sobre o autismo, não existe duas crianças autistas iguais. Imagino que isso venha dificultar também o diagnóstico e os estudos feitos por cientistas, pelo menos no caso do Miguel imagino que talvez isso tenha sido um dos motivos de diagnóstico tardio, em algumas coisas ele é totalmente ao contrário, ou seja, ele não apresenta alguns sintomas, enquanto em outros se encaixa perfeitamente. Quando começamos a perceber algumas coisas se encaixando no autismo, queremos de todo jeito exaltar as que não se enquadram no espectro, nos dizendo: "Ele não é autista, ele não faz isso... Ou isso é totalmente diferente..."

É muito mais fácil acreditar que é normal o que ele faz, do que ver a realidade que nos mostra que nosso filho é autista, por exemplo, que se não fala é porque tem um atraso na linguagem e nada mais .....

O que é Autismo?

Aí você sai do consultório da neuropediatra com aquela frase que fica martelando em sua cabeça: "Seu filho é autista". Pra dizer a verdade, eu não ouvi exatamente isso, passamos pela primeira consulta e fomos  encaminhados para as terapias e diziam que o Miguel tinha características do espectro autista, mas  as evidências iam aumentando até pegarmos o laudo. Mas o que é AUTISMO? Imagino que a maioria dos pais quando tem o diagnostico correm pra internet, eu não sabia nada sobre o autismo e até hoje tudo é muito novo, vamos aprendendo com o tempo. Ainda mais porque sabemos que não existem 2 autistas iguais, todos tem suas particularidades, mas vou tentar falar um pouquinho do que aprendi que é.

O que é?

Miguel Lorenzo participando da caminhada de
 conscientização ao Autismo - Abril de 2015

No dicionário tem uma simples e incompleta definição, já pesquisaram? Pois é eu já, e achei essa definição na versão Aurélio : Autismo - "Estado mental caracterizado pela tendência a alhear-se do mundo exterior e ensimesmar-se

"É só um atraso de linguagem"

Depois que o Miguel nasceu, minha vida se tornou corrida, claro mas uma maravilha. O que posso dizer que foi diferente no Miguel é que ele era um bebê muito chorão, só queria colo e eu não tinha tempo pra mais nada. No mais, tudo correu dentro da normalidade. O Miguel se sentou com 7 meses,demorou um pouquinho pra engatinhar, estava com 11 meses mas andou com 1 ano e 3 meses, o que é considerado normal, segundo os pediatras atraso para andar é considerado depois de 1 ano e seis meses. Até um ano o Miguel era um bebê exatamente normal, e hoje sabendo de todas as características de autismo, posso afirmar que o Miguel até 1 ano não apresentava nenhuma delas. Eu amamentei o Miguel até 1 ano e 5 meses e ele mantinha contato visual quando estava mamando, sorria quando brincávamos, com 7 meses ele aprendeu a fazer "não" com a cabeça e não aleatório, ele fazia "não" exatamente quando queria dizer "não". Nessa mesma época aprendeu a bater palmas, mais tarde aprendeu a acenar com a mãe para dar tchau, enfim todas as coisas que bebês aprendem nessa época .....

À espera e a chegada do Miguel...

Meu marido Otniel e eu com 8 meses de gestação

Minha gravidez foi ótima... Não tive enjoos, não tive azia, nada disso, antes da barriga crescer e o bebê começar a mexer nem parecia que eu estava grávida, porque não tinha sintomas nenhum. Vi, recentemente que fizeram uma pesquisa com mães de crianças especiais e a maioria não tiveram enjoos na gravidez, estavam associando a falta de enjoos a maior chance de criança especial, não sei sé é verdade, mas no meu caso isso deu certo. Durante toda a gravidez eu fiquei muito tensa e morria de medo de um aborto, eu queria tanto um filho e por ter tido já um aborto eu ficava desesperada com a hipótese. Mas como todo casal, eu e meu marido fizemos mil planos para o nosso primeiro filho,

eu sempre quis ter um menino primeiro e meu marido queria muito um menino também,

.....

E aí eu quis um filho...

E aí eu quis um filho...

Bom vou contar resumidamente um pouquinho da minha vida até ser mãe. Me casei em julho 2007 com 20 anos depois de quase cinco anos de namoro e pra mim foi a realização de um sonho, afinal o meu marido é o homem que sempre sonhei e em cada postagem vou falar um pouquinho da participação dele com o Miguel e vocês vão ver que tenho razão, mas voltando ao assunto, assim que nos casamos resolvemos que teríamos o nosso primeiro filho depois de 5 anos de casamento até lá pretendíamos conseguir a casa própria, o carro, a estabilidade pra depois então termos o primeiro filho. Mas, em novembro de 2009 eu acordei em uma madrugada com uma dor quase insuportável (que depois fiquei sabendo que era contrações) e ao me levantar eu desmaiei. Passei todo o restante da madrugada com dores e sempre que eu me levantava eu desmaiava. Ao amanhecer o meu marido chamou o SAMU e ao me buscarem em casa disseram que era estresse emocional afinal eu estava trabalhando muito mas que poderia ser gravidez.

Não me animei com a noticia porque sabia que se fosse gravidez alguma coisa estaria errada,

 fui levada a um posto de saúde e ao médico ao me examinar disse que provavelmente seria uma gravidez ectópica (bebê sendo gerado fora do útero). Fui encaminhada para um hospital da cidade por volta das 11:00hrs mas o médico nem me  examinou, eu ainda tendo contrações fortíssimas, perto das 17:00hrs fizeram um ultrassom em mim e apesar de confirmar que era uma gravidez ectópica, o bebê estava sendo gerado na trompa que tinha rompido na madrugada e desde então eu estava com uma hemorragia interna e por isso não conseguiram ver muita coisa, porque tinha muito sangue dentro de mim. Apesar de eu estar correndo risco de uma septicemia e parada cardíaca, ainda fui transferida par um outro hospital que tinha UTI disponível e por volta das 20:00hrs fui para a sala de cirurgia as pressas. Foi retirada a  minha trompa direita e a recuperação foi muito delicada, porque a cirurgia foi muito delicada, mas graças a Deus eu fiquei muito bem porque Deus me de uma nova chance de vida. MAS, na vida sempre tem os "mas",depois de tudo isso o meu ginecologista me disse que seria difícil uma nova gravidez, que minhas chances que já não era muitas por eu ter o Útero invertido agora era menor ainda só com uma trompa, e vocês nem imaginam o que aconteceu, eu passei a querer desesperadamente um filho. E aí eu queria um filho quando os médicos e todos diziam que seria difícil eu engravidar. Fui aconselhada  a evitar uma nova gestação por 6 meses e depois disso poderia começar a tentar. E foi o  que eu fiz, evitei por 6 meses e depois de 2 meses tentando, no total depois de 8 meses da minha primeira gravidez eu fiquei grávida do Miguel...

Diferente, e daí?

Diferente, e daí?

Quase que todas as mulheres sonham desde criança com o seu momento especial da maternidade, embora algumas se deparem com a notícia de uma gravidez inesperada em momentos em que ela menos imagina, outras sonham e planejam o tempo todo, e quando planejamos sempre vem aqueles sonhos em nossa mente: "Vou ter um filho ou uma filha, vai se parecer comigo fisicamente mas com a personalidade do pai, ou vice versa, vou educar da melhor maneira e com certeza não vai ser birrento como meu sobrinho e nem chorão como o bebê da vizinha, eles parecem que não sabem educar, comigo o negócio vai ser diferente.

Ah, se for menina vai fazer balé desde pequena, com certeza ela vai gostar, afinal que menina nunca sonhou em ser bailarina? Se for menino, vamos colocar na escolinha de futebol  e no Taekwondo, e talvez um dia ele se torne um astronauta, que é o sonho de quase todo menino.

Marido, vamos trabalhar muito pra conseguirmos dar ao nosso filho tudo o que não tivemos na infância e queremos que ele ou ela estude na melhor escola e faça uma boa faculdade e  claro que já penso que terá um bom casamento porque vou fiscalizar de perto com quem vai se relacionar..." E assim por diante nossos sonhos se tornam infinitos, e mesmo quando uma gravidez não é planejada, assim que se descobre ao se acostumar com a ideia esses mesmos sonhos começam a surgir na mente daquela mulher que desde menina ficou imaginando como seria esse momento. E em sua grande maioria as coisas parecem acontecer como gostaríamos, outras nem tanto seja porque a realidade financeira é outra, ou porque sua filha é radical e em vez do balé ela prefere o Taekwondo e ponto final, ou o filho gosta de balé e daí? Você vai ter que aprender e parar de preconceitos e ver que balé também é coisa de menino. Mas uma outra parte da história é bem mais complicado que isso, e aí entra a parte que você ou tem um diagnóstico durante a gestação mesmo de uma síndrome ou uma doença com atraso cognitivo ou alguma outra coisa que talvez a ciência nem saiba explicar direito, ou então tudo parece correr super bem , mas uma complicação no parto deixa seu filho com alguma deficiência ou na última parte o seu filho nasce lindo e perfeito mas com o passar do tempo você vê algumas coisas mudando do normal e vem o terrível diagnóstico para acabar com seus planos e você ouve o médico dizer que seu filho é diferente das crianças ditas "normais". e você pensa: Tá, diferente, e daí?" ou seja, "meu filho é diferente e agora? o que será? o que eu faço?" E é quando se começa uma longa caminhada até chegar no "Diferente, e daí? Eu vou é ser feliz com meu filho lindo, maravilhoso e amado..." Entendeu a diferença dos "Diferentes, e daí?" E sobre essa longa caminhada é que eu quero compartilhar com vocês minhas experiências, conquistas, frustrações claro, porque nem tudo é perfeito nesse mundo e claro mais ainda minhas grande alegrias nessa minha vida de mãe de uma criança especial. Vem comigo e vamos compartilhar tudo aqui !!!!!!