Sobre as Perdas, e "Ganhos"...

Por um tempo, havíamos decidido ficar com apenas um filho, só o Miguel parecia estar ótimo, queríamos oferecer o melhor pra ele sempre e não que depois não queríamos mais tudo isso a ele, mas como ser humanos, mudamos sim de ideia e vimos que poderíamos dividir sim todo esse amor que somos capazes de dar para dois filhos, passamos então a sonhar com um outro filho porém queríamos  estabilizar a vida financeira e quem sabe nesse ano de 2018 conseguiríamos realizar esse sonho. Foi aí que fomos surpreendidos em Maio do ano passado, o "POSITIVO" chegou...

E desde então, mesmo não sendo planejado naquele momento, se passou a ser o nosso maior desejo, e começamos a sonhar... Sonhar com todo o novo que viveríamos, sonhar com cada nova etapa, sonhar com uma nova família e principalmente sonhar com uma menina... Já que decidimos que depois dessa gravidez não teríamos mais filhos, seria mais que perfeito de viesse uma menina para então ficarmos com um casal de filhos... E de repente ficamos sabendo que estava vindo sim uma menina... nossa alegria aumentara de forma exponencial pois a tão desejada, esperada, sonhada menina estava á caminho e se chamaria Antonella...Desde então adquirimos coisas e emfim tudo que envolvesse esse novo mundo rosa, separamos um quarto pra isso, pintamos e caprichamos nos detalhes e recebemos muitos presentes de chegados e distantes da família estava tudo tão belo sendo preparado com muito amor e carinho. Mas nada estava tão bem da forma que esperávamos!

Primeiro: com 5 meses de gestação recebemos a noticia por meio da ultrassom morfológica de que ela era cardiopata, não era das "simples" mas uma cardiopatia grave, e depois de fazer 3 ecocardiogramas fetais para se ter a certeza, as 2 cardiologistas que acompanhavam o nosso caso me disseram que o caso era bem grave e provavelmente a Antonella teria que passar por 3 cirurgias cardíacas  e em cada ultra víamos que ela não conseguia desenvolver nem ganhar peso! (isso devido a cardiopatia) Era muito pouco o peso em relação a idade gestacional. A cada consulta de pré-natal as noticias eram piores.  Pesquisando a fundo, no penúltimo ultrassom as coisas pioraram um pouco mais, surgiu a desconfiança de uma síndrome mas não uma síndrome qualquer, a temida síndrome de Edward, sim,  tinha que ser logo a incompatível com a vida. Mas isso só se teria a certeza depois que ela nascesse, já que eu estava no finalzinho da gestação, iriamos esperar ela nascer mas a medica tinha dado quase certeza, apesar de eu fazer mais 2 ultras em médicos diferentes depois dessa desconfiança e e nenhum deles confirmarem, diziam apenas que estava tudo bem, mas como mãe eu sentia que não estava bem não e eu confesso que se pudesse a deixaria ali na minha barriga por mais 6 meses pelo menos, eu queria manter ela ali, protegida, comigo. Afinal, como a cardiologista me dizia, enquanto ela está na barriga não tem riscos, está tudo bem, depois que nascer que veremos como ela vai reagir, é ai que eu tinha muito medo.

Com a suspeita da síndrome de Edward, meu mundo caiu. Morri um pouco. Fui procurar coisas na internet e vi coisas que eu não desejava nem pro pior inimigo (como as pessoas costumam dizer). Mas enfim, decidi encarar com fé. Até porque eu notei que esses dias em que eu estava triste ela ela não chutava nada, ficava quieta... E o dia em que eu estava bem, ela sambava na barriga!

Como disse, encarei com fé. Amei minha princesinha. Passei a comer mais e ficar em repouso para  ajudá-la a crescer mas não adiantou muito. Ela não chegou nem a 2 kilos como a mamãe pedia a Deus. Mas eu aproveitei cada minuto com ela na barriga. Cantei, orei, chorei, conversei, declarei meu amor a todo instante... Quis mostrar que se ela partisse, seria sabendo que eu a amei com toda a força da minha vida, mesmo que eu estivesse vivendo com uma fé inabalável que tudo daria certo e que ela não partiria. Eu pedi a Deus pela cura total, pedi que ela não sofresse, e também pedi pra ser como Ele quisesse... Mas sempre pedi fortemente que eu pudesse conhecer minha pequenina.

Já com 37 semanas meu Ginecologista disse que marcaria a cesárea, Era uma tentativa, ela não resistiria a um parto normal. Me preparei!! Arrumei as roupinhas dela (esperançosa),  a mala de maternidade, fiz tudo como se ela viesse pra casa junto comigo e não ficasse na UTI neonatal sem data prevista de alta como os médicos me diziam. Faltando 2 dias pra 38 semanas fui internada e no dia exato que completou as 38 a medica entrou no meu quarto com noticia. A Antonella iria nascer.

No dia 26/01/2018 a Antonella nasceu. Linda, perfeita!! Com 1.450kg e 32 centímetros, com cabelos como eu sempre quis rsrs,  Antonella não nasceu só abaixo do peso, na verdade o pouco peso era parte de um conjunto de outras alterações, como o problema cardíaco, uma das orelhinhas foi mal formada, e o detalhe dos dedos sobrepostos que os médicos explicaram que esse conjunto poderia caracterizar alguma síndrome, mas não poderiam confirmar com certeza antes de um exame genético mas tudo indicava que era síndrome de Edward, mas todos esses detalhes era charme apenas porque ela era tão perfeita que enchia os olhos. Quando a conheci me encantei. Chorei por não poder pegá-la no colo e niná-la como merecia. Ela nasceu às 17:12 e só depois das 01:00 da madrugada que eu pude conhecê-la.

No dia seguinte bem cedo já fui vê-la de novo  com meu esposo. Ela era simplesmente a realização dos nossos sonhos! segurou meu dedos com suas mãozinhas tão pequenas mas forte. Cantei para ela como ela era linda e orei uma oração linda com ela. Isso eu fazia todos os dias, ahhh como esses momentos ainda são nítidos em minha mente... Mas os medico diziam sempre que o caso dela inspirava muitos cuidados, ela estava com grandes dificuldades pra respirar. E agora? Não podemos tirar respiração de nós e dar a ela... nem trocar nosso coração pelo dela... nem dar nossa vida pra ela viver... É hora de exercitar a fé ! É hora de fazer nossa parte e esperar a de Deus! Mas é lutar mesmo!!!! Tirando de você força q não existe !! É ver somente o impossível e mesmo assim não recuar!  Quando eu a vi pela primeira vez meu coração se desmanchou. Minha fé aumentou. Foi como se houvesse esperança. Eu era a mulher  mais feliz do mundo! Sim, eu tinha um casal de filhos perfeitos pra mim...  Mas ai vem o dia que eu recebi alta e tive que deixar a minha filha naquela UTI neonatal...sai sozinha do hospital, deixando lá o que eu fui buscar, mas como pode??? Eu entrei naquele lugar para sair com a minha filha, não posso sair e deixá-la. No momento da saída do hospital senti a pior dor do mundo, dor nunca sentida antes, dor que dói na alma. Foi um sentimento indescritível... Senti como se tivesse deixando o meu bem mais precioso pra trás, para outras pessoas cuidarem... Me senti destruída, mas eu tinha que ir pra casa, afinal o Miguel também estava precisando de mim, ficou todos os dias em que estive no hospital com minha sogra que cuidou muito bem eu sei e em alguns momentos ficou com meu marido e quando meu marido ia pro hospital o Miguel não queria desgrudar dele, mas vou fazer um post depois falando sobre o nosso menino durante esses dias...

Você que é mãe e pai... deve imaginar que as vezes é impossível não chorar no dia-dia... porque enquanto alguns reclamam porque o filho é chorão , ou tem cólicas... eu ouvi umas 2 únicas vezes a minha bebê chorar baixinho e eu queria ouvir o choro dela bem alto! Até isso iria me alegrar! Ah como eu queria cuidar da minha bonequinha, dar banho, amamentar, acalantar em meu colo... Nada disso eu pude fazer... E assim, eu tive alta no domingo mas ia todos os dias seguintes para o hospital ficar um pouco com minha pequena . Mas não durou muito. Na quinta feira eu fui cedo pro hospital enquanto meu marido levaria o Miguel nas terapias, mas quando eu cheguei no hospital, encontrei a Antonella muito mal... Ela estava totalmente roxa com falta de oxigênio no sangue   A vi sofrendo e morri mais um pouco. A medica falou comigo que ela tinha passado mal durante a noite, e já tinha vindo medicação de São Paulo mas ela não estava reagindo as medicações, e provavelmente ela não resistiria mais do que aquela tarde...desabei totalmente... Chamei meu marido. Sofremos e fomos morrendo ali um pouco mais. As 12:30 hrs  Mandaram sairmos da UTI e esperarmos a troca de plantão.Sofremos até as 14:30 quando o médico veio nos informar do óbito dela. Morremos junto com ela.Projetamos nossa vida com ela com a presença dela e agora tudo estava acabado.

Em 6 dias de vida, foram os 6 em UTI.

6 dias de Guerra travada com o físico e com o subconsciente... 

6 dias de Amor indestrutível ... 

6 dias de lágrimas ... 

6 dias de experiências ... 

6 dias de acontecimentos pra aperfeiçoar minha fé e a sua!! 

Acompanhando seu caso haviam: cardiologistas, geneticistas,  pediatras, cirurgiões...Tivemos que fazer dos médicos nossos amigos diários. A noite era difícil escolher entre dormir e pensar na bebê que estava longe de casa. Hoje tem 19 dias q ela nasceu e 13 dias que partiu. Essa síndrome é incompatível com a vida por causa dos inúmeros defeitos genéticos que traz. Nesses últimos dias procurei varias historias sobre crianças com essa síndrome e tenho visto bebês nascerem e viverem um curto espaço de tempo e voltarem para os braços do Pai.Nenéns partirem sem olhar nos olhos de suas mamães.

E vivi minha história. Mas estou aqui para dizer às mamães que por ventura estão vivendo a incerteza da trissomia do 18 para viverem um dia de cada vez. Aproveitem os chutes faça carinhos cantem para os seu bebê na barriga. Aproveitem cada momento. Apesar de tudo não faria nada diferente. Foi delicioso ter minha filha comigo mesmo que  por apenas 6 dias. Foram 6 dias de maior amor da minha vida inteira. Não fiquem velando seus filhos na barriga enquanto o coração deles ainda batem. Deixem pra chorar quando não houver mais chances. Se alegrem enquanto há vida. Graças a Deus nada faltou a ela.. nem também orações , muito menos Amor! Mas, então , Deus a tomou para si!

E o que eu quero não é questionar nem abandonar a fé .. nem te sensibilizar pra reclamar com Deus porque eu não merecia passar por isso! O que eu quero é te convidar a conhecer a Deus melhor , se humilhar mais, temê-lo mais!! Porque Ele ainda tem Todo Poder. Deus faz diversos tipos de milagres; milagre não é só a Cura física! Milagre é eu estar sobrevivendo à esse temporal onde eu pensei que ia, e até quis morrer! Milagre é ainda existir adoração sem medidas em mim para Deus! Milagre é eu ter convicção de que Deus fez o melhor pela minha filha e por minha família, mesmo que a falta dela machuque! Nossa Antonella agora descansa no céu... As lembranças e sofrimento são fortes, mas não mais fortes do que a fé e convicção de que Deus é Justo e conhece o futuro.

Cada dia da Antonella foi um Milagre ! A força que me possui vem de Deus! e agora o milagre sou EU! Confesso que sinto uma saudade imensa, saudade de tudo que tínhamos pra viver juntas, saudade do que nunca vivemos juntas, como isso é possivel? Sinto uma saudade inexplicável de tudo o que estaríamos vivendo agora, o quarto ainda esta todo arrumadinho como se ela viesse pra casa ainda, não sei quando vou conseguir desmontar tudo, mas também não tenho pressa, quando eu achar que chegou o momento eu farei isso. Esta princesinha (por mais que a ideia de posse fosse tentadora) não era minha. Com o passar dos dias estou  entendendo, que não apenas criamos os filhos para o mundo, mas que não são nossos desde o início. Vieram por intermédio de nós. Mas nada pudemos fazer para formá-la, nada podemos fazer para mantê-la com a gente. Mas existe uma coisa para a qual fomos escolhidos e nascemos pra fazer: Amá-los (E eu sempre amarei demais a minha pequenina).Não existe explicação para as coisas de Deus, pelo menos, não no nosso entendimento, mas existe dentro de mim um força surreal que fez valer cada minuto dela ao meu lado, que fez valer cada esforço dela pra se manter nessa terra e posso garantir, que mesmo sendo por pouco tempo, mas tenho certeza que ela entendeu na prática o significado do amor verdadeiro e o quanto foi e sempre será amada.

Não penso no futuro, não sei o que faremos, não estamos tomando decisão nenhuma nesse momento, vamos vivendo um dia de cada vez e agora dei uma pausa em tudo, não quero pensar no que farei, no futuro, não quero pensar em nada, esse tempo que estou vivendo é de luto e ainda não consigo pensar em mais nada, mas quero deixar um conselho pra você que tem seus filhos ao seu lado... É bom a gente abrir o leque , para que assim você amigo, aprenda também a agradecer a Deus pelo ar que respira, pela família , pelos filhos! Cuide do que é de Deus! Seus filhos, sua família é de Deus! Brinque com eles! Dê ouvidos às conversas chatas e perguntas irritantes que te fazem (você é o herói deles): ensine o melhor ! Eduque e corrija quando preciso! Esteja com eles até o último pulsar do coração! Compre as melhores roupas que puder... invista em seu príncipe e princesa..  Que seu vício seja o cheiro do seu bebê ... Aliás esse cheiro é único pra você!!  Sinta o calorzinho e o carinho dele... Deus é Amor ! Então precisamos aprender a Amar. Seria egoismo eu querer a Antonella aqui comigo sabendo de todo o seu sofrimento, minha filha foi uma grande guerreira mas prolongar todo aquele sofrimento seria muito injusto, ela merece descansar em paz e preciso pensar sempre nisso pra me confortar.

Quero agradecer a você ... que se preocupou, que ajudou, orou, ou até mesmo acompanhou de longe a fase que eu e minha família passamos logo no inicio desse ano. A Maternidade é algo brilhante ! Só sabe quem é mãe ! (e pai). Louvo a Deus por ter falado dEle pra médicos e pacientes, ainda que não podemos testemunhar o milagre que queríamos pra Antonella, mas tivemos nossa fé até o ultimo minuto! Fomos chamados pra obedecer mesmo sem entender! Se eu não desisti! Você também está proibido de desistir! Não desista de nada!Me levanto do luto e das cinzas pra Adorar a quem É Digno.

"Deus me deu, Deus tomou. Bendito seja o Nome do Senhor!  #oMilagreSouEu!!

Cada criança tem o seu tempo? Cuidado com esse mantra

"Calma mamãe, cada criança tem seu tempo" - Não aguentei mais ver essa frase, e tirei um tempo entre uma consulta e outra pra escrever um pouquinho sobre isso. 

Participo de muitos grupos de mãe de crianças típicas também e todos os dias eu vejo uma mãe postando algo como "Meu filho tem 11 meses e ainda não anda, é normal?" ou "Meu filho tem 2 anos e ainda não fala nada, é normal?" ou "Meu filho tem 11 meses e ainda não senta, você acham que é normal?", sim, todos os dias eu vejo posts com esse tipo de pergunta, mas a minha maior preocupação são com as respostas, chove de mães respondendo o famoso mantra "Cada criança tem seu tempo"... e muitas ainda completam "É normal... fica tranquila", ou " o filho da vizinha do padastro da prima da minha irmã falou com 4 anos". Mas até onde essa frase é certa? 

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Será que ele entende?

Desde que contei sobre a minha gravidez no facebook, recebo sempre mensagens de pessoas perguntando sobre a reação do Miguel diante da novidade. Algumas que não sabem que o Miguel é não verbal me perguntam o que ele fala e as vezes eu não consigo responder a todo mundo então resolvi fazer um post falando sobre isso. Desde o positivo, eu e meu marido estamos falando sempre para o Miguel que ele teria um irmãozinho ou irmãzinha, falamos que tem um bebê na barriga da  mamãe até pra tentar explicar porque ele não podia mais ficar pulando no colo da mamãe e brincando de subir nas costas da mamãe como ele sempre fazia, mas apesar de sempre falarmos, a gente achava que ele não entenderia, e que apenas quando chegássemos do hospital com o bebe no colo, ele iria ver e sentir a mudança, porém a cada dia que se passa o Miguel está nos mostrando exatamente o contrario. 

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As maratonas de todos os dias de uma mãe especial

Que horas começa o seu dia? Provavelmente mais cedo do que você gostaria. Se aí na sua casa for igual aqui na minha, dormi até às 8:00hrs da manhã é um luxo que eu nunca poderia ter se eu não tivesse a ajuda do meu marido. Acordamos as 5:40hrs para arrumar o Miguel para a escola e é meu marido que o leva, então o dia começa bem cedo, o engraçado é nos dias de aula o Miguel é extremamente preguiçoso para levantar, vai pro banheiro ainda de olhos fechados sendo guiado por mim e faz xixi meio que ainda dormindo (não esqueci do post do desfralde que vocês me pediram, só estou esperando avançar um pouco, aqui em casa o processo tá um pouco demorado, ). Bom, ele sai de casa com muita preguiça, mas surpreendentemente nos fins de semana ele se levanta todo disposto bem antes das 6:00hrs da manhã, hoje mesmo acordou as 5:20hrs e agora alguém me explica como ele sabe os dias que não tem aula e acorda cedo justo nesses dias? Pois é, essas crianças não verbais entendem muito mais do que imaginamos e eu já tenho um post sobre isso mas vou deixar para outro dia.



Voltando a minha rotina. Nossa manhã voa e as 10:00hrs eu já tenho que sair para busca-lo na escola e enfrento 4 ônibus pra isso e chegamos em casa as 13:00hrs. Faço almoço, almoçamos, dou um banho no Miguel, lavo uma louça ou qualquer outro serviço de casa ou edito umas fotos do meu trabalho, já é hora de arrumar cafe da tarde sem falar nas paradas para pegar os pequenos lanches que ele pede e levá-lo ao banheiro. As paradas para brincar com ele e estimular são sempre obrigatórias, afinal além de ser ótimo passar momentos com ele, nos como mães queremos estimular sempre para que eles tenham uma evolução rápida e aparente. De repente já é hora de arrumar a janta, dar mais uma banho nele  e colocá-lo pra dormir. Meu marido chega do serviço e o dia já acabou e na manhã seguinte começa tudo de novo. Eu ainda tenho a grande vantagem de o Miguel fazer as terapias na escola e eu não precisar levá-lo, mas as maioria das mãe encaixam em seus dias as idas e vindas de terapias e outras atividades com os filhos. Como chegamos no final do dia? Cansadas, mas acho que muitas como eu sentem um pouco de satisfação e um sentimento de missão cumprida em mais um dia apesar de todo os apesares...

Agora que estou gestante, acrescento as minha rotinas as inúmeras idas ao medico pré-natal que parecem não acabar mais, pelo menos uma vez na semana e eu sou eternamente grata por o  Miguel ter avós tão bons que me ajudam e ficam com ele enquanto eu vou, porque eu não sei o que faria se não tivesse a compreensão e ajuda dos avós para ficar com ele. 

O Miguel está extremamente agitado e estamos achando que é justamente pela minha gravidez "mas vou falar disso em outro post também" mas as rotinas daqui de casa tem sido bem mais estressante e cansativas, e quando chega o final do dia tudo o que queremos é uma noite tranquila para recarregar as energias, porem nem sempre isso é possível. Provavelmente você ouviu muito em sua gravidez "aproveita dormir agora porque depois vai ficar um bom tempo sem dormir", as vezes nem damos muita bola quando falam isso, porem quando nascem, claro que tem as exceções dos bebes que dormem a noite toda mas a maioria de nos passamos noites acordadas e fazemos isto felizes, mas se algum dia estamos extremamente cansadas, pensamos, é uma fase, ele vai crescer e vai passar...



Pois é, para muitas mães especiais nunca passa essa fase... Conheço mais de autistas adultos que me falam hoje eu não dormi nada, meu filho ficou a noite toda andando pela casa... E é ai que você pensa que talvez sua vida sempre será essa maratona interminável... Passamos o dia perdidos em arrumar a casa, fazer comida, cuidar do filho, e isso inclui ser terapeuta em casa também, não esquecendo de nada para o filho, cuidar do marido, e muitas como eu ainda trazem trabalho da profissão para casa e temos que dar conta de ser mãe, esposa, profissional, terapeuta e muito mais. Não dá pra se desligar um minuto, porque pode ser o tempo suficiente para aprontarem uma arte e aqui sempre acontece, o Miguel adora ir na minha caixa de maquiagem e fazer um estrago com as bases e parece que ele sempre sabe escolher as mais caras 'rsrs,  e ainda tem gente querendo saber o que fazemos o dia todo que não respondemos ainda uma mensagem ou retornamos uma ligação....

Ultimamente nem tenho conseguido escrever muito no blog como eu gostava, mas a falta de um tempo para sentar e escrever está presente aqui em casa. Aí eu te digo, e como nos sentimos? Claro que cansadas sim, somos humanas e aquela ideia de mãe especial que é super herói que nunca se cansa as vezes passam muito longe da realidade. 

Somos de carne e osso e nos cansamos sim, ficamos deprimidas sim, nos sentimos muitas vezes impotentes e incapazes sim, nossa rotina não é fácil e todos os dias temos que ter disposição para começar tudo de novo. Mãe especial tem que cuidar do filho, não esquecer dos remédios, saber se a dose esta certa, se esta fazendo efeito, se é necessário voltar ao medico para ajustar a dose ou trocar a medicação, ensinar o filho a fazer tudo,  tudo tem que ser ensinado a uma criança especial, estimular ao mesmo tempo que aproveita pra curtir o filho, e ainda não esquecer de cuidar da própria saúde porquê afinal não podemos ficar doente e muito menos morrer, quem vai ficar com nossos filhos então? Quem vai ter paciência igual a nos? Quem vai entende-lo? Enfim, no meio de tudo isso ainda vivemos com a constante preocupação de quem cuidara do meu filho ou o que será do meu filho quando eu não estiver mais aqui e por mais que tentamos viver um dia de cada vez sem se preocupar com amanhã, em algum momento essa pergunta vira a nossa mente. Mesmo quando contamos com a ajuda indispensável de nossos maridos, ainda ficamos sobrecarregadas e olha que meu marido me ajuda muito, fico imaginando aquelas mãezinhas que lutam sozinhas todos os dias e não importam se estão com uma gripe ou uma doença grave precisam esquecer de suas dores para cuidar do filho que tanto precisam delas. E desistir? Não sabemos o significado disso, o amor pleos nossos filhos nos impulsionam a ir sempre em frente, mas permita-se sentir cansada, não tenha medo ou vergonha de pedir ajuda, permita-se sentir que você é humana.



E aos que estão a nossa volta tudo o que eu quero te dizer é para tentar nos compreender, se algum dia você veio conversar comigo e eu parecia distante não me interessando em sua conversa talvez eu estivesse apenas um pouco cansada demais, se algum eu não atendi ao seu telefonema eu poderia estar correndo atras do meu filho para impedi-lo de se machucar em alguma peraltice, se não respondi a sua mensagem talvez eu tenha me perdido nas inúmeras tarefas do meu dia e realmente me esqueci, se eu não aceitei aquele seu convite para ir na sua casa talvez seja porque eu vi que meu filho estava agitado demais e eu sabia que seria extremamente difícil pra mim sair com ele."
                                   



No meio de toda essa maratona nos esforçamos pra viver da melhor forma possível, e com a força sobre humana que só uma mãe de criança especial tem, sacudimos o poeira no final do dia e nos preparamos para o próximo, e aquele sorriso lindo que nossos filhos têm é que recarregamos as energias e vemos que tudo a vale a pena. A cada pequeno progresso vemos que tudo vale a pena e que faríamos tudo de novo o que for preciso pra ver nosso pequeno feliz. Sinta-se forte, guerreira que você é, mesmo naqueles dias que você teve vontade de largar tudo e fugir, porque eu tenho certeza que no final você fugiria e levaria o seu filho que seria o motivo da  fuga, permita-se viver e sinta que dentro de você tem uma mãe perfeita sim que luta todos os dias pelo seu filho e enfrenta a maratona de todos os dias como se estivesse acabado de entrar na corrida.... 

Pai presente, mais que super herói

Parabéns pra você que escolheu ser pai...Parabéns pra você que um dia ao ouvir a noticia que seria pai, mesmo entre o medo do desconhecido, se viu imaginando um serzinho que seria sua  responsabilidade sim, mas também se viu imaginando esse mesmo serzinho te chamando de pai... 

Sonhou com os primeiros passos vindo em seus abraço, com aquelas conversas divertidas de criança que nos fazem rir sem parar com a tão deliciosa inocência do mundo infantil, sonhou com as brincadeiras de carrinhos que teriam com ele e as altas pistas de corrida que já imaginou fazendo para as tão divertidas brincadeiras, sonhou com o dia em que ensinaria o seu filho a empinar pipa e a andar de bicicleta, quem sabe faria até um carrinho de rolimã como um dia você teve em sua infância e que valeria a pena brincar assim com seu filho, você jurou que ensinaria seu filho a brincar de pega pega e esconde- esconde para que ele não fosse uma criança totalmente eletrônica e a vivesse essa fase tão boa que um dia você viveu, sonhou com o primeiro dia de aula do filho, com a primeira namorada e o futuro brilhante de um filho advogado, médico ou engenheiro quem sabe, na verdade ele vai escolher mas você se achou na obrigação de sonhar com algo grande pro seu filho, afinal você quer dar a filho tudo o que você não teve. Sonhou com até com o casamento do seu filho e o dia que ouviria a noticia que seria avó...


Sim, em fração de segundos, assim que você ouviu o resultado "positivo" da sua esposa, sonhou com tudo isso e um pouco mais e o sorriso em seu rosto foi tão pleno... Mas... Ah, quando chegam esses "mas"... A vida as vezes fogem um pouco dos nossos planos, e as vezes a vida real não costuma se importar muito com os nossos sonhos e nos trazem algumas surpresas, e um dia você viu tudo acontecer um pouco diferente... E é pra você que que eu quero dar meus parabéns hoje...

Parabéns pra você que um dia ouviu de um médico que seu filho é especial e mesmo assim você escolheu ser pai e resolver ficar e lutar pelo seu filho com sua esposa... 

Parabéns pra você que ouviu que seus sonhos seriam um pouco ou totalmente diferente e mesmo assim continuou ao lado do seu filho porque você sabe que seu amor supera o "talvez" só "talvez" afinal fé e esperança esta em você sempre, mas talvez você nunca ouça seu filho te chamar de pai, ou dizer eu te amo mas você sabe que aqueles olhinhos brilhantes te dizem isso a todo momento, eu sei que você sabe disso,

Parabéns pra você que vê e escuta o filho do amigo o chamar de pai e você simplesmente engole o nó na garganta, claro que você deve sonhar com isso, afinal você é ser humano, não há nada de errado em sonhar com isso, mas saiba que seu filho o ama tanto quanto aquela criança e um dia ele vai te dizer de alguma maneira o quanto te ama e é grato por tudo. 

Talvez você nunca consiga ensinar seu filho a empinar pipa ou andar de bicicleta, as idas na escola podem ser um pouco diferente do que você imaginou, mas parabéns por escolher participar de tudo na vida do seu filho, inclusive as exaustivas rotinas de terapias, parabéns pra você que trocou as brincadeiras com seu filho no parque pelas salas de esperas das clinicas de terapias, trocou as super pistas fliperamas com seu filho por brinquedos funcionais que talvez seja difícil compreender a graça, mas é de muita importância para seu filho.

Parabéns pra você que luta para que a inclusão do seu filho aconteça, e alias mesmo que os passeios sejam exaustivos, você ainda escolhe sair com seu filho para os lugares preferidos dele, só pra ver aquele sorriso...  

Parabéns pra você que suporta os olhares atravessados em seu filho em uma crise no meio da rua e até julgamentos de que você não sabe educar seu filho, mal sabem o que você passa todos os dias.   

Parabéns pra você que trocou o sonho de faculdade do seu filho pelo sonho de que ele apenas seja feliz e isso e tudo que importa, você não sabe se um dia ele será alfabetizado, se vai se casar, muito menos se terá filhos, mas você quer estar lá, ao lado do seu filho para viver os melhores momentos com ele e superar os piores.  

Pai especial, parabéns por ter escolhido ficar depois de um diagnostico, enquanto muitos simplesmente desistem e vão embora, muitos sem nem mesmo olhar para trás, mas parabéns porque você escolheu ficar...  

Parabéns porque você escolheu e tomou a melhor decisão de ser pai, parabéns pra você que ajuda nos cuidados do seu filho, afinal não é uma tarefa fácil ara as esposas realizarem sozinhas, parabéns pelos banho e trocas de fraldas, assim como o segurar na mão e proteger dos perigos.  

Parabéns pra você que chorou sim, ao ouvir o diagnostico mas prometeu lutar pelo seu filho e esta sempre lá, tentando acertar. 

Não sei ser pai especial é um bom titulo porque pode parecer premio de consolação, mas é que eu realmente considero especial e mais que super herói, aqueles pais que alem de escolherem ficar ao lado do filho, ainda exercem muito bem o seu papel de pai e realmente participa de tudo e faz o ser pai acontecer.

Parabéns pra você que as vezes nem tem uma apresentação do dia dos pais na escola, ou até tem mas seu filho não fica 3 segundos na apresentação, mesmo assim você se emociona só por ver seu filhão la´...   

Parabéns pra você que entende que as vezes sua esposa acaba sendo só do seu filho e claro ela mudou depois que seu filho nasceu e mais ainda depois do diagnostico, mas está junto sempre pra fazer dar certo.  

Obrigado por existir e fazer isso ser verdade e realidade. Claro não posso me esquecer dos pais que mesmo que o casamento não tenha dado certo, mas você sabe que sua missão de ser pai continua, você nunca deixara de ser pai e continua presente na vida do seu filho, Parabéns pra você... Parabéns para todas as "Pães" que apesar de lavar o titulo de mãe, exercem muito bem também o pai de pai, vocês são guerreiras, são o máximo e eu admiro todas vocês... Hoje é o dia de todos vocês e só hoje é pouco pra quem merece tanto, quero que todo o seu amor seja retribuído todos os dias, e essa sua força inabalável te traga todo o carinho do mundo. Parabéns pelo seu dia, pelo seu amor, pela sua força, por suas escolhas e por ser um pai muito além de super herói....

A Noticia de uma nova gravidez depois do autismo

Acho que nunca vou me esquecer daquele dia. Eu já estava bem desconfiada e dois exames de farmácia já tinham dado positivo, mas pegar o resultado daquele exame de sangue nas mãos me trouxeram sentimentos que eu não consigo explicar. Ver aquele "POSITIVO" me fez pensar em mil coisas em uma fração de segundos. E agora? Como vai ser? Eu fiz um texto a um tempo atrás sobre ter ou não um outro filho depois do autismo e lá eu contei que eu e meu marido queríamos mais um filho, tínhamos isso em mente, mas nas nossas ultimas conversas, dizíamos que no ano que vem quem sabe a gente decidisse realmente ter, mas não esperávamos que viesse agora e tão rápido, sempre achei que eu ia demorar um tempo pra engravidar e na verdade eu pensava que talvez eu nem conseguiria, mas agora era real, o positivo estava ali nas minhas mãos. Meu marido também ficou um pouco assustado, como eu disse foi tudo rápido demais, achamos que demoraria bem mais, e acho que ele ficou umas 2 semanas sem dormir direito 'rsrs.

Eu não sabia se comemorava, se me preocupava, se chorava de alegria ou preocupação e de repente eu me vi numa roda gigante de emoções 'rsrs. Eu e meu marido resolvemos não contar para as pessoas por enquanto porque sabíamos que varias pessoas inclusive bem de perto eram contra, termos outro com filho por causa de  o Miguel ser autista e sabe quando você não está a fim de ouvir os "mimimis" das pessoas? Pois é, meu marido fala que eu sempre tenho as respostas prontas e depois eu ainda sou julgada por responder de cara as pessoas, então pra evitar isso não falamos com ninguém por um tempo, porém eu no mesmo dia corri para um grupo de amigas mães de autistas que moram todas a muitos e muitos quilômetros de distancia mas nos conhecemos por causa do autismo e nos tornamos grandes amigas e eu sabia que elas nunca me julgariam pela novidade porque tudo o que eu menos precisava no momento era de julgamentos e nelas encontrei um apoio que eu precisava. porque imagina você já confusa com a nova realidade e as pessoas ainda vem pra piorar a situação e julgar a sua vida que na verdade nada elas sabem sobre ela...

Deixamos passar um bom tempo e fomos contando bem aos pouco e só recentemente anunciamos a todos ate nas redes sociais porque a barriga já começava a nos entregar 'rsrs, e quem me via pessoalmente já descobria de cara. 

Bom se nossa reação foi de um pouco de insegurança, apesar da felicidade é claro que vimos as mais variadas reações diante da noticia que trazíamos. Pois bem, a mais clássica, é "Nossa, vai ser difícil com o Miguel hein, você não vai poder descuidar um minuto do bebê pro Miguel não pegar... Nossa o Miguel já é trabalhoso, imagina com dois, é vai ser difícil... E durante a gravidez se o Miguel bater na sua barriga? " E eu juro que tive que respirar fundo e contar até 100 porque até 10 não era suficiente pra eu me acalmar e não responder a essa pessoa ... Que fique claro, eu tenho total consciência que não vai ser tão fácil, que vou ter trabalho dobrado, que vou ter que deixar o bebe o tempo todo ao meu lado porque corre o risco do miguel querer pegá-lo mas de verdade eu não estou preocupada com tudo isso, eu já falei varias vezes que com o autismo eu aprendi a viver um dia de cada vez e vou deixar pra me preocupar e resolver essa situação quando eu estiver vivendo isso.  Isso sem falar na pergunta que me deixa mais nervosa e irritada ainda " Você já pensou se for autista também?" Nossa, se você não tivesse me falado eu nunca pensaria sobre isso... Obrigado por me lembrar... Desculpe, mas essa me tira do sério...




Nunca me preocupei com isso, já falei diversas vezes, não serei a primeira nem a ultima mãe de dois filhos especiais e se essa for minha missão é porque serei capaz e a viverei. As pessoas ainda não pararam pra pensar que ninguém está livre de ter um filho especial... Quando as pessoas vão ter a consciência que não é preciso nascer deficiente para ser deficiente? Ter um filho dito "perfeito" não te dá garantias de nada. Conheço mais de um caso de crianças que nasceram "perfeitas" andavam, falavam e depois e depois tiveram um acidente doméstico e hoje sofrem de paralisia cerebral e hoje não se movimentam mais. Conheço casos de crianças que a síndrome só aparaceu depois de 6 anos sem nunca ter dado sinal antes apesar de estar lá desde que a criança nasceu. E as pessoas que sofrem acidentes automobilísticos e se tornam paraplégicas... Ninguém está livre de nada nessa vida, não sabemos o dia de amanhã e saiba que eu corro os mesmos riscos que você... Sei que minha tarefa não vai ser fácil, mas fico imaginando com vai ser bom também ver meus dois filhos juntos e ver que apesar das dificuldades tudo deu certo e eu sei que vai valer a pena. Tem um texto lindo na internet que não consegui achar o autor, mas fiz uma adaptação para a minha realidade como mãe de um autista e agora gravida do segundo filho...

"Porque ter outro filho?

Depois do sufoco na primeira gravidez que mal começou e já chegou a final, e você quase morreu...
Depois de uma segunda gravidez e um parto que deu tanto certo mas pra que arriscar de novo?
Depois dos primeiros anos difíceis do primeiro filho,
Depois de saber do autismo  e do risco de ter outro filho autista
Depois de descobrir  todos os gastos que um filho nos permite ter, e você gasta ainda muito mais com o Miguel por causa do autismo
Depois de saber que o cuidado com seu filho autista  poderá ser para sempre
Depois de mal poder voltar a trabalhar tendo que já fazer os próprios horários e com isso sua contribuição em casa não é tanto e seu marido tem que arcar com tudo 
(aliás essa é a real intenção ou não deveria ser? na minha opinião é super normal marido arcar com quase tudo)

Depois de ficar anos sem dormir a noite direito porque o Miguel sempre seu trabalho pra dormir
E por essas e tantas outras razões, quando a gente anuncia uma segunda gravidez, se depara com boas e "não tão boas" reações... e quando se tem um filho especial então isso é um pouco pior, a pressão é ainda maior...
Algumas pessoas entendem como mais uma benção, outras como "mais problemas".
Algumas pessoas ficam felizes por você, outras te acham "louca"...

E pra essas pessoas, só posso responder que SIM, EU SOU LOUCA...
Sou louca para que o meu filho sinta o amor de um irmão.
Sou louca para não vê-lo mais brincando sozinho no chão do seu quarto.
Sou louca pra ver que o irmão está sendo um mini terapeuta pro Miguel o estimulando de maneiras que eu nunca conseguiria
Sou louca para ver um cuidando do outro.
Sou louca para ver o amor que existirá entre eles.
Sou louca para ir embora tranquila dessa vida sabendo que na dor, eles terão em quem se apoiar, mas que fique claro que não terei outro filho pensando apenas que ele será pra cuidar do Miguel que é autista, mas que seja pra um amar e cuidar do outro com irmão independente de diagnostico
Sou louca pra ver a minha casa cheia de amor, de alegrias e de gargalhadas, e porque não de mais brinquedos espalhados
Sou louca por que sei que essa vida só faz sentindo quando plantamos coisas boas, e assim levarei a gratidão dos meus filhos por terem um ao outro.

Eu estou fazendo o que eu acredito que seria o melhor para o meu filho e o melhor que eu poderia deixar para ele, seria não deixá-lo sozinho nesse mundo tão cheio de individualidades.
Então, antes de julgarem quem quer ter 1, 2 ou 10 filhos, entenda aquilo que ela quer deixar de melhor pro mundo dela."

Estar grávida é sentir um fantástico mar de diferentes emoções que eu já não me lembrava que existiam. Estou sendo novamente presenteada por Deus... Nem tudo na vida é planejado. Há coisas que nos pegam de surpresa, mas nos trazem muita felicidade. Um filho não planejado, é um presente inesperado muito especial. É algo capaz de mudar completamente a vida. Por mais que em um primeiro momento a ideia possa assustar, tenha a certeza de que nada melhor poderia acontecer na nossa vida...

Criança autista x igrejas

Pra dizer a verdade nunca imaginei que um dia eu faria um post com esse assunto... Criança Autista X Igrejas? Sim, e você ai entender o porque do "X" significando "versus". 

Aqui em casa somos cristãos e frequentamos a nossa igreja em torno de 2  a 3 vezes na semana, e frequentamos a mesma igreja desde que o Miguel nasceu. É uma igreja com instrumentos musicais, bateria que é super barulhenta e por sinal o Miguel adora, nunca tivemos problemas com barulho, talvez seja por ele ir desde muito pequeno e com tanta frequência que acabou se acostumando, mas na verdade, pessoas demais e barulhos nunca foram motivos fortes de crises no Miguel, mas já tivemos sim vários outros tipos de problemas a ponto de eu não querer mais voltar na igreja afinal o Miguel não conseguia ficar sentado, queria só ficar correndo o tempo todo e por toda a igreja, sim, era horrível, eu ia na igreja mas não conseguia ouvir nada e as vezes achava que nem as pessoas ao lado também conseguiam, era um verdadeiro terror eu e meu marido ficávamos a maior parte do tempo lá fora com ele, porém nossa igreja é bem pequena e com uma "família" e mesmo antes do diagnostico do Miguel até entendiam um pouco a situação, claro que alguns se mostravam incomodados, mas superamos.

Depois do diagnostico, já sabíamos que ele era hiperativo também e que alguns autistas tem dificuldades em ficar sentado mesmo, então pelo menos tínhamos um porque daquele comportamento, e já sabíamos que não era falta de correção nossa como algumas vezes até nos mesmo pensamos, mas em um dia como eu já contei aqui eu não aguentava mais a situação e o que fiz acabou dando certo, pra quem não leu ainda, em um dia de agitação que ele queria ficar correndo pela igreja, eu o levei lá fora, falei firme e muito brava que aquela situação se acabava ali e ele deveria ficar sentando em nosso colo, talvez eu até tenha sido um pouco dura ou foi isso o que pensei na hora porque achava que ele nem entenderia a bronca, mas funcionou, entramos na igreja e o Miguel ficou no colo do pai o resto do culto. No decorrer do tempo o Miguel começou a tomar risperidona e ai ele acalmou mais ainda e até hoje ele sempre dorme na igreja logo que o culto inicia, até já temos um colchãozinho pra ele por lá pra ele ficar tranquilo, mas o que me levou a escrever esse post foi os muitos relatos de pais que tenho visto contando as situações que passam na igreja e alguns já vieram falar comigo "imbox" porque não conseguem mais ir a igreja ou se sentem constrangida com as pessoas ao redor.




Bom, foi o tempo que pessoas deficientes ficavam dentro de casa, todas tem o direito de sair e frequentar os mesmos lugares que nós e cada vez mais temos vistos pessoas deficientes saindo de casa, o que me deixa muito feliz, mas infelizmente acho que algumas igrejas e até pastores ainda não perceberam bem isso.

"Fiquei muito triste essa semana que li o relato de uma mãe que foi na igreja com o filho e no meio da pregação, o filho autista começou a gritar incomodado com o barulho, o pastor então pediu pra mãe levar o filho na frente para orar por ele e a mãe foi feliz, afinal oração nunca é demais, porém o pastor começou a orar "expulsando" o demônio que fazia aquela criança ficar agitada como se não fosse o autismo e sim "possessão".  Pelo amor de Deus, pastor.... o senhor conhece ou já ouviu falar em autismo, sensibilidade a sons, desordem sensorial ou alguma coisa assim? 

Claro que não posso generalizar, mas foi total falta de sabedoria desse pastor e claro que a mãe voltou super triste e com certeza não voltará nessa igreja, por outro lado o pastor não é obrigado a conhecer o autismo, mas se você não sabe, é melhor ficar quieto 'rsrs. Nem tudo é demônio, existem transtornos, síndromes e doenças também e a igreja precisa estar preparada para receber pessoas deficientes também. Essa é velha mania infeliz de algumas pessoas que acham que tudo é o diabo ou que tudo é castigo, e se temos um filho especial é porque pecamos, parem com isso: meu filho é perfeito demais pra ser um castigo, aliás se ter um filho é um castigo eu vou pecar mais porque o Miguel é um verdadeiro presente em minha vida é tudo de melhor que eu tenho. Parem por favor de julgar só de olhar.



Quer ajudar? 
Que tal oferecer um espaço com brinquedos ou sei lá mais o que para a criança? Meu marido foi visitar uma igreja com o Miguel e eu não fui porque estava trabalhando, ele contou que o Miguel ficou bem agitado, porém as pessoas da igreja no intuito de ajudá-lo, levou o Miguel para o ambiente das crianças, uma escolinha digamos assim com brinquedos e televisão e o Miguel ficou super bem lá. Essa é a diferença que as igrejas podem fazer, eu conheço muitos pais que deixaram de frequentar a igreja por causa dos olhares atravessados das pessoas com a criança especial que não parava quieta, outras que tem que revesar com alguém, um dia um fica em casa com o filho e no outro dia vai a igreja enquanto o outro fica em casa.  Tanto os pais como as pessoas deficientes tem o direito de seguir a religião que acredita e precisamos nós de todas as religiões estar preparados para receber e acolher tais pessoas. Já se foi comprovado que a fé ajuda e muito até mesmo na saúde, então que possamos ter o direito a professar nossa fé, seja igrejas evangélicas, católicas, ou demais templos, precisamos oferecer um local adequado a essas pessoas e um bom acolhimento a família que eu tenho certeza que precisam.

Que tal pensar em tradutores de libras para deficientes auditivos, rampas de acesso para cadeirantes, banheiros adaptados e claro que se possível, um espaço para autistas. 

Muitas crianças autistas não ficam bem com o som alto, dificilmente vão ficar o tempo todo sentada, podem dar uns gritinhos de vez em quando seja de felicidade ou apenas uma estereotipia, pode bater palmas fora da hora, ter uma crise de riso, ou de choro, e nem por isso ela não deveria sair de casa, sejamos compreensivos com a situação, e se não podermos ajudar que não venhamos a falar "abobrinhas" que só vai piorar a situação para a mãe. São diferentes sim, e daí? Só porque não seguem o seu padrão? Igreja tem que ser acolhimento e isso eu  acho que serve pra qualquer religião, que os líderes possam pensar nisso, pregam amor ao próximo, então que se coloque em prática isso, amor, empatia, paciência e qualquer sentimento que situações assim exigem. Que a igreja não fique "X" o deficiente, mas que seja um lugar de acolhimento, assim como a sociedade tenta a verdadeira inclusão, a igreja também faz parte da sociedade e deve procurar se adaptar a situações assim, que essa atitude tenha inicio nos lideres mas nós como membros possamos também fazer a inclusão acontecer. Inclusão é preciso na escola, no parque, no shopping, no supermercado, em casa e claro na igreja também.

Filho, onde está a sua dor?

Era um dia como todos os outros, estávamos na igreja como todos os domingos e o Miguel já estava deitado no colo do meu marido cochilando como sempre faz. De repente ele fica nervoso e começa a ter uma crise de agressividade sem ter uma explicação aparente. Não foi nada a ponto de ter que sair com ele do local com uma crise quase incontrolável, mas não sabíamos o porque dessa crise em um momento em que nunca aconteceu. Ele sempre dorme tranquilamente e mesmo quando não dorme na igreja, o que é raro acontecer, ele fica sentado o colo do pai. 

Ofereci a mamadeira e ele não quis, ofereci uma bala e ele também não quis, alguém pode questionar sobre o barulho do ambiente, mas não isso nunca foi problema para ele, talvez porque sempre fomos com ele para a igreja e ele já cresceu nesse ambiente, nem na igreja e nem em outros locais ele nunca se incomodou com barulho. Depois de um tempo sem saber o que fazer para acalmá-lo eu pedi ao meu marido que o levasse para tomar água, mais no sentido de dar um volta pra ver se ele ficava melhor e foi quando descobrimos o que estava acontecendo, ele estava com muita sede, tomou 3 copos de água e voltou e dormiu tranquilamente...

Miguel não fala, solta algumas silabas mas as poucas palavras que fala, são sempre de maneira funcional como por exemplo "não, vamos, amo"

Essas palavras ele não fala de maneira solta mas quando realmente precisa delas pra expressar o que quer, e mesmo que não fale sempre mas usa de maneiras correta quando a faz. Embora por volta dos 10 meses ele tenha começado a falar várias palavrinhas, depois de um aninho ao invés de aumentar ele diminuiu o vocabulário até não sobrar nada e hoje são meia duzia ou até menos palavras. Eu já fiz um teste sobre o nosso sexto sentido de mãe e sobre como as vezes "adivinhamos" o que eles sentem ou querem, sobre como aprendemos a interpretar aqueles olhinhos brilhantes e aquele gesto que talvez passe despercebido por pessoas que não convivem com nossos pequenos, mas no final do texto eu disse como seria bom se tudo fosse apenas assim, mas disse que havia o lado oposto que também vivemos e sobre isso que hoje eu quero falar. 

No domingo passado eu estava olhando o ouvido do Miguel e notei um odor diferente e uma cera mais escura, fiz a limpeza e como sempre faço enquanto limpava eu ia "conversando" com ele, até perguntei se estava doendo mas claro que ele não respondeu e sempre que eu ia verificar o ouvido nos dias seguintes ele ria como se fosse uma brincadeira. Na escola veio a professora me dizer que ele estava agitado, não queria sentar pra nada mas eu nem soube o que dizer e em casa pelo contrário eu achei ele até bem mais calmo esses dias e claro na hora não assimilei nada com o ouvido. Depois de uns 2 dias ele amanheceu com sintomas de gripe e como eu já tinha uma consulta pra mim resolvi levar o Miguel também, enfim, levei ele por causa dos sintomas de gripe, mas me lembrei do episodio do ouvido e comentei com  a médica que ao examinar já constatou que ele estava com infecção de ouvido mas o Miguel não demostrou em nenhum momento estar com dor. Bom, ele é o meu primeiro filho e nunca teve dor de ouvido e eu sou inexperiente também nesse assunto, mas  talvez se ele falasse, teria reclamo de uma dor que eu até o momento não sabia que ele tinha.

O Miguel nunca demostra quando está com alguma dor, eu sempre uso meu sexto sentido e descubro o que está acontecendo, febre dificilmente deixa ele caidinho, geralmente mesmo doentinho ele está a mil por hora e cada a mim como mãe de um autista não verbal ficar atenta sempre, mas como eu disse, temos sim um sexto sentido de mãe especial que nos faz descobrir coisas que outros nunca veriam, mas nem tudo é perfeito assim, podemos sim falhar, podemos as vezes não conseguir ver ou interpretar o que está acontecendo e nessas falhas meu coração se despedaça e eu fico muito mais muito triste com a situação. Imagine como eu me senti naquele dia na igreja em que eu não consegui descobrir que o meu filho apenas queria água, e agora depois de descobrir que ele deveria estar sentindo dor no ouvido que eu também nunca tive mas dizem que é horrível e eu falhei... 

É assim que eu me sinto, como se tivesse falhado em um dia na minha missão de mãe, sei que somos humanas e portanto não somos perfeitas, mas talvez já nos acostumamos a nos cobrar essa tal perfeição, e essa mania é difícil de tirar, embora muito necessária porque afinal não podemos nos cobrar tanto... Se nada é 100%, e como nosso sexto sentido também é assim. Algumas mães já me disseram que quando o filho sente uma dor ele leva a mão da mãe até o local da dor, ainda não chegamos nisso com o  miguel, ele até faz isso mas se por exemplo acabou de bater o pé em um móvel ele faz isso, mas por exemplo se sente uma dor na barriga ele não vai me mostrar a barriga, eu que tenho que fazer o jogo de adivinhação e ir eliminando as possibilidades e acredito que eu não sou a unica a viver isso e também não sou a unica a se sentir impotente diante do filho que não consegue verbalizar o que sente, algumas vezes no final conseguimos descobrir o porque daquela crise inesperada mas quando não sabemos o que é, a nossa frustração só não é maior do que a própria frustração desses pequenos que não conseguiram nos mostrar o que eles queriam, isso não é uma coisa boa de se viver, mas é realidade. 

Se  até mães de autistas verbais relatam viver coisas assim porque o filho talvez não consiga expressar bem o que queria, imagina nós mães de autistas não verbais que não temos uma palavra para nos dar uma ideia do que pode ser, 

Temos que literalmente adivinhar tudo, do começo ao fim. E é ai que eu respiro fundo, conto até dez, visto a minha dor com um sorriso reconfortante e digo ao meu filho "Está tudo bem, meu amor, a mamãe entende que você quer algo mas ainda não entendi o que é, mas abraça a mamãe e vamos tentar de novo" Nem sempre dá certo, as  vezes ele nem quer o abraço, a frustração é grande demais, mas eu preciso ser forte e mostrar pra ele que eu sempre vou estar aqui, e farei o possível e impossível pra me comunicar com ele, ainda que do nosso jeito, ainda que sem palavras orais, ainda que eu possa falhar na metade das tentativas, mas eu sempre estarei aqui pra descobrir ou pelo menos tentar descobrir, onde está a sua dor...

Conseguimos traduzir os olhares dos nossos filhos, sentimos em nosso coração a pior dor que uma pessoa possa imaginar, é dolorido não compreender o que nossos filhos querem nos dizer., sim, porque traduzimos sim olhares mas tudo seria perfeito demais se sempre fosse assim não é? Mas as vezes não conseguimos saber, porque somos mães sim, mas somos humanos que podemos errar, não somos perfeitas e as vezes não conseguimos entender o que eles precisam no momento.

E naqueles dias difíceis

Ah se a maternidade fosse apenas um mar de rosas... Ser mãe é a melhor coisa da minha vida, mas isso não quer dizer que seja tudo lindo e apenas rosas, acho que toda mulher se sente mais forte, mais feliz com a maternidade,  mas tudo seria lindo demais se ficasse por ai. Se junto com a maternidade não viesse nossos medos, medo sim, a maternidade especial nos faz sentir esse medo e um pouco mais. Medo de como será o futuro, medo de não estar agindo certo, medo de não estar estimulando o filho o quanto deveria, ou medo de estar sobrecarregando a criança com estímulos, medo das comorbidades, medo de uma convulsão, enfim os medos parecem infinitos, sim e muitas vezes aprendemos a conviver com esse medo porque basta um olhar e um sorriso dos pequenos pra nos enchermos de coragem.  assim vamos vivendo um dia de cada vez... 

E se em um dia tudo parece estar indo tão bem, em outros podem parecer que de repente o mundo desaba em nossas cabeças. Sábado eu fui trabalhar já não me sentindo nada bem, mas julguei ser apenas uma crise de asma, porém quando acabei de fotografar a festa e vim para casa já não conseguia respirar direito e fui para o hospital. Pensei que tudo se resolveria rápido mas acabei ficando no hospital até mais de 2 horas da madrugada e tive o diagnostico de pneumonia. Aí eu ouvi do médico "Você está com pneumonia e eu precisaria interná-la" e nessa fração de segundo eu consigo pensar em pelo menos umas dez coisas, como assim internar? E O miguel? Meu marido trabalhando, minha mãe mora longe, não não dá mesmo, e o médico continua "Vou liberá-la, mas você precisa ficar em repouso absoluto por 7 dias" Ah sim... "Repouso absoluto", o que é isso mesmo? Será que alguma mãe ainda sabe o que é? Será que alguma mãe especial já ouviu falar? rsrs. E eu respondi "Claro, doutor", para que eu possa ir embora logo mas em meus pensamentos apenas uma palavra ecoa "Impossível". 

Como eu poderei fazer repouso absoluto com meus cuidados diários com meu filho autista que depende de mim para tudo? E de repente me vejo em uma situação muito difícil. 

Por um lado não quero me entregar, quero acreditar que sou a mulher maravilha mas por outro lado, a simples tarefa de trocar o Miguel me faz sentir como se eu fosse parar de  respirar de tanta falta de ar. E é ai que vejo o meus dias sendo virados de cabeça para baixo. De repente não dou conta de limpar a minha casa, fui tentar varrer pelo menos e claro não dei conta, tento fazer o máximo possível pelo meu filho mas tudo me faz sentir sobrecarregando meus pulmões, o desfralde do Miguel que estava indo tão bem, de repente não posso pegar firme como deveria e apesar de não pausar exatamente, mas o ritmo é desacelerado, e o pior é que ainda temos que ouvir no meio de tudo isso "Repouso pra que? Como se fosse apenas preguiça, ou moleza, claro, mãe não fica doente, mãe não cansa, é a  mãe maravilha não é? E é ai no meio desse turbilhão que vem o sentimento de fracasso, parece que de repente não estou fazendo nada certo, e talvez eu esteja decepcionando a meu filho, meu marido, minha família e até a Deus, parece que eu não consigo exercer a missão colocada em minhas mãos, e a gente para nesse exato momento para refletir em tudo, pode ser um momento de depressão sim, e que fique claro que mãe especial pode passar sim por uma depressão, essa história de que somos especiais e santas por termos um filho especial é bem diferente na prática, nos cansamos sim, ficamos doentes sim e as vezes erramos sim, nunca se esqueça que somos humanas antes de qualquer coisa. 

Mas é também no meio de tudo isso que vejo meu filho correndo em dar um pulo em cima de mim com um abraço e um beijo sincero querendo demonstrar seu amor e nessa mesma hora que acabei de pensar que eu devo estar errando, vem a minha frente a seguinte questão "Será mesmo que estou errando tanto assim?" Afinal tenho certeza que meu filho me ama simplesmente por eu ser quem sou, sua mãe... esses dias eu estava vendo uma cena linda aqui no quintal, um ninho de pássaros e sua mãe alimentando calmante seus filhotes, fazendo exatamente e simplesmente aquilo para que Deus a criou, ser apenas um pássaro e isso basta, As vezes passamos tempo demais nos julgando péssimas mães e  até pessoas ruins e isso é cansativo e apenas deveríamos buscar ser apenas aquilo a que Deus nos confiou ser, e eu duvido que o bom Deus se enganou ao dar ao meu filho a mãe que ele tem, e duvido que ele tenha se enganado ai na sua casa também. Ser apenas nós mesmo basta, e Deus cuida do resto, tenho certeza. e se em algum dia tudo parecer desmoronando em sua cabeça, sente por um momento, como um bolo, faça um brigadeiro de panela e depois você continua tentando fazer o que não está dando certo.



Não é nossas vidas que precisam mudar para sermos felizes, nós é que precisamos mudar o nosso eu, talvez seu eu parar pra pensar depois da maternidade eu posso ter mudado mais do que a minha vida, é verdade que eu não vivo sorrindo o tempo todo, mas eu sorrio mais, aliás é só o Miguel olhar pra mim que eu já sorrio... Sorrio para as coisas simples, para as pequenas conquistas do Miguel que significam muito pra gente, sorrio tanto por pequenas coisas mesmo que seja quando ele  "apenas" aceitou um alimento diferente que nunca tinha aceitado, e é ai que eu sinto como se eu tivesse vencido uma meia maratona. E é ai que me dou conta que minha vida é linda, louca, estressante e exagerada,  e não sou uma fracassada, aliás sei que não sou perfeita, tenho muitos defeitos, porém tenho certeza que eu estou exatamente onde Deus me quer, e sei que ele me deu tudo o que eu preciso pra ser mãe do Miguel, E se as vezes acham que sou um desastre, eu sou um desastre lindo, sou um plano perfeito de Deus e isso é o bastante. E vale tanto a pena esse nosso trabalho tão importante de ser mãe.... Eu já estou bem melhor de saúde e feliz por estar vencendo mais esse desafio que a vida me lançou... Você pode estar vivendo uma hora difícil, um dia difícil, um mês difícil, mas vai passar, isto também vai passar, afinal tudo nessa vida passa, coisas boas e ruins, as alegrias também vão vir... Não se esqueça nunca disso...