Cada um sabe a dor que traz no coração

O Miguel é uma criança linda de 5 anos que eu amo mais que tudo nessa vida. Miguel é autista, não fala nada mais que uma meia dúzia de palavras, as vezes até menos, usa fraldas, é hiperativo, as vezes muito nervoso, gosta das coisas do jeito dele e adora bagunçar a casa. Todos os dias acordamos as 5:40hs pra levá-lo pra escola e antes do almoço eu enfrento mais 4 ônibus para buscá-lo na escola, faça chuva ou faça sol. Enquanto isso na escola dele tem alunos que falam, não usam fraldas e que moram até a 3 casas depois da escola, e olhando para alguns pelo menos de longe sem conviver ninguém diz que é autista. Mas nem por isso, só pelo ver, eu posso me dar o direito de achar que a dor do vizinho é menor que a minha e que eu sou uma vitima da vida, que tudo de ruim veio pra mim. Nós como humanos, muitas vezes temos a mania de sempre achar que a grama do vizinho é mais verde que a nossa, achar que a vida do outro é sempre mais fácil, o que não é verdade, uma pessoa que achamos sempre muito feliz, pode estar carregando no peito uma dor muito forte e um sofrimento por trás do sorriso.

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Uma carta ao meu filho autista

Oi Filho, tudo bem? Hoje a mamãe sentiu uma vontade enorme de escrever uma carta pra você ler um dia, não sei exatamente quando, mas senti uma necessidade de falar um pouquinho sobre nós, coisas que talvez hoje enquanto você  é pequenino possa ainda não entender. Filho, antes de qualquer coisa a mamãe quer dizer que você  é um menino lindo, um verdadeiro príncipe e a mamãe se sente privilegiada por ser sua mãe e ter um filho tão lindo e tão perfeito como você, lembre-se sempre meu príncipe, pra mamãe você é perfeito. Sabe meu amor, antes de você nascer a mamãe e o papai ficavam imaginando como você seria e nem em todos os meus mais belos sonhos eu imaginei que você seria tão lindo e tão perfeito. Quando você nasceu foi a maior alegria das nossas vidas e eu nunca vou me esquecer daquele dia. Filho, você foi um bebê encantador, sempre com esse mesmo sorrisão lindo que você tem, que aliás dizem que é igual o da mamãe e eu tenho o maior orgulho disso, até porque todo o resto do mundo diz que você é a  cara do papai. Deve ser por isso que você é tão lindo... 

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Filho especial. Criar expectativas ou se deixar ser surpreendido?

Quer expectativa maior do que aquelas que criamos quando acabamos de descobrir que estamos grávidas?! Fazemos centenas de planos, sonhamos muito e passamos o tempo todo a imaginar primeiro como será o rostinho e depois como vai ser todo o futuro. Planejamos tudo desde o nascimento, a infância, a adolescência, a faculdade e se duvidar até o casamento dos nossos pequenos. E, somente com o tempo podemos ver que o real é um pouco diferente do que você idealizou  e daí a sua vida parece que dá um giro de 180º assim que recebe o diagnóstico do seu filho. De repente, parece que o castelo de sonho e planos desabou, embora mais tarde reconhecemos que nossos sonhos apenas mudaram de forma, mas continuam ainda lá, vivinhos da silva. 

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E se o meu filho não fosse autista?

Na semana passada uma grande amiga, a Ninha postou em seu Facebook essa pergunta e eu me lembrei das inúmeras vezes em que me fiz essa mesma pergunta. Acho que nunca tive uma resposta definitiva mas me lembro de algumas das inúmeras coisas em que eu mesmo me respondi. Tenho certeza que ninguém planeja ter um filho autista, e eu já contei em como o Miguel foi planejado e desejado, agora acho que em uma nova gravidez eu me pegaria fazendo a pergunta em como seria a minha vida com um filho especial, mas antes do Miguel eu confesso que nunca pensei nisso, acho que nunca imaginamos como uma probabilidade real. Tudo o que respondemos quando nos perguntam se queremos menino ou menina , é que tanto faz, se vier com saúde tá ótimo, mas as vezes não pensamos na real importância desse "se vier com saúde". Não que o Miguel não tenha saúde, graças a Deus ele é muito saudável, autismo não é doença, mas claro que eu não planejei ser mãe de uma criança autista.

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Procura-se um amigo para meu filho autista

Recentemente compartilhei em minha página no Facebook sobre o depoimento de um pai contando que seu filho autista escreveu em sua tarefa escolar que não tinha nenhum amigo e isso emocionou a muitas pessoas pelo mundo. Achei o post tão emocionante e tão condizente com a realidade que estamos vivendo com o Miguel que achei que estava na hora de escrever sobre o assunto. Passamos um tempo ouvindo que o autista vive em seu próprio mundo, alheio a tudo o que acontece ao redor e muitas vezes acreditamos nisso ate vivenciarmos o contrário dentro das nossas próprias casas. Chega um dia que percebemos que não é bem assim.

Um dos primeiros sinais de autismo no Miguel logo depois da regressão da fala foi a falta de interação social. Ele não brincava com outras crianças, não procurava elas pra brincar e na verdade ele nem sabia brincar de um jeito convencional. 

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As lições das paralimpíadas que deveriam perdurar

Sempre fui uma pessoa mais "durona" que demorava a demostrar as emoções, no meu casamento enquanto meu marido estava emocionado eu estava lá firme e forte sem derramar uma lágrima 'rsrs. Isso até o dia que engravidei. Desde então me tornei a pessoa mais emotiva que podia imaginar, sabe aquela pessoa que chora com os comerciais de margarina? Essa sou eu, sou capaz de chorar ate nos filmes de comédia e acho que nunca me emocionei tantos dias seguidos desde que começou as paralimpíadas. E foi uma mistura de sentimentos aqui, primeiro a decepção e a tristeza por nenhuma televisão aberta transmitir aquele espetáculo e posso afirmar com segurança que se tivessem optado por transmitir com certeza teriam uma grande audiência. E que espetáculo lindo!!!! Que cena maravilhosa do cadeirante em um salto de giro de 360º!!! E até uma cena imprevista da queda da ex atleta Marcia Malsar nos trouxe uma grande lição, se não a maior de todas, o cair as vezes acontece, a dificuldade vem, os obstáculos que parecem nos levar ao chão sem a menor chance  de se livrar de uma queda, mas é preciso reunir todas as nossas forças, é preciso se levantar, é preciso continuar, e quando nos levantamos e seguimos em frente, a vida nos aplaude, e com a audição das emoções também podemos ouvir e ver um estádio inteiro em pé nos aplaudindo por não desistir.

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Ligado no 220w, a hiperatividade aqui em casa!

Tem dias que a expressão "ligado no 220w" para o Miguel é pouco, o mais correto seria 880w (ou algo assim rsrs). E incrivelmente esses dias parecem ser aqueles em que eu estou mais esgotada fisicamente e só queria um tempinho pra desacelerar. Até o ano passado quando o Miguel começou a ir pra escola, não existia "sentar" pro Miguel, ele assistia a filmes em pé (se podemos dizer que assistia né? porque ele nunca parava pra assistir nada, vinha correndo quando ouvia o diálogo de uma cena preferida no filme e quando acabava a cena já saia correndo) , pegar ele no colo era impossível porque ele não queria ou não conseguia ficar parado. Não existia "Andar", ele só corria, se eu chegasse em um determinado lugar e o soltasse, ele saia em disparada a correr e parece que nem mesmo sabia aonde ia, só queria correr. Quando íamos na igreja era um estresse total porque ele queria ficar correndo pela igreja o tempo todo e eu e meu marido ficávamos quase loucos com tanta agitação. Quando íamos a um shopping ele queria sair em disparada, ir a uma pizzaria era uma missão impossível porque ele não parava 30 segundos. Na minha opinião , naquela época ele era até mais do que hiperativo, era incomum, não sabíamos o que fazer para amenizar.  O cérebro dele parecia não se desligar nunca. dormia pouquíssimo tempo e quando eu digo "pouquíssimo" é muito pouco mesmo, 15 minutos era suficiente pra ele acordar como se tivesse dormido a noite inteira. 

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A montanha russa do autismo

Eu não fazia idéia, de que naquele dia em que saí do consultório com o diagnóstico do meu filho, eu estava embarcando em uma montanha russa chamada autismo. E digo que essa é a melhor definição para os momentos em que vivemos um após o outro. Digo isso porque tem dias que nos sentimos tão lá em baixo em relação as evoluções, e já em outros dia nos sentimos lá em cima com tantas coisas boas pra contar, mas de repente, parece que estamos em uma queda livre sem freios e vem aquele frio na barriga, aquela vontade de que esse momento passe logo ao mesmo tempo que você quer aproveitar tudo e todas as sensações, seja de medo ou pânico ou  a adrenalina nas veias. Deu pra entender? Não né, mas é exatamente assim que eu me sinto às vezes...

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Amor de pai: Uma história de quem escolheu a vida

Ainda estamos no mês de Agosto, e na verdade, um mês inteiro ainda é pouco pra comemorar o dia dos pais, e quando se fala em pais especiais que abraçam a causa e não desistem do seu filho mesmo diante de tantos medos e tantas incertezas, mesmo quando fugir seria mais fácil, aí que eu acho que o ano todo seria pouco ainda pra dedica a esses pais. No post passado eu convidei meu marido a escrever sobre sua visão de pai de autista e hoje eu fiz diferente de novo, acredito que boas histórias merecem ser contadas. No ano final do ano passado, não me lembro exatamente como, mas fui convidada pelo Luis Oliveira a participar de um grupo de Whatsapp de pais e mães especiais, lá eu conheci a família dele, a esposa Nilza, e conheci um pouquinho da histórias desse casal e dos seus filhos. Atualmente é um grupo maravilhoso que me ajudou muitas vezes com as experiencias compartilhadas. E conhecendo a história dessa família, achei que super valia a pena compartilhar com vocês, e convidei o pai Luis que adora escrever e a esposa Nilza, a contarem a sua história, e com certeza uma história linda que a cada dia conquistam vitórias através da persistência, paciência e claro o amor, convido vocês a conhecerem a história do Ryan, esse garotinho lindo e sapeca de 5 anos.

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