domingo, 29 de maio de 2016

Os 50 pedidos de desculpas do dia






E quem nunca se viu pedindo desculpas a alguém por algo que seu filho inocentemente ou não, fez? Acho que a maioria dos pais já passaram por situações semelhantes, mas parece que nós pais de autistas fazemos isso com uma frequência um pouco maior. Eu ando muito de ônibus com o Miguel e todos os dias, posso afirmar sem dúvida, todos os dias eu passo por situações em que me vejo pedindo desculpas a alguém pelo Miguel. Ele é uma criança autista que gosta de toque e busca o toque para interação, por isso sai sempre tocando nas pessoas, principalmente as que se sentam no banco da frente ao nosso no ônibus, algumas pessoas olham para trás e sorriam ao ver uma criança lhe sorrindo com cara de sapeca, mas algumas outras tantas fecham a cara e depois de olhar o Miguel me encaram querendo dizer" Você não educa seu filho?" e é aí que vem aquela frase de todos os dias ; "Desculpa, meu filho é autista", e tento explicar rapidamente , aí  elas ou acabam sorrindo para dizer que compreenderam ou se viram para frente sem reação.

Isso também acontece quando o Miguel está tendo uma crise de ansiedade em público por quebra de rotina e alguém vem logo querendo dar palpites e eu tenho novamente que explicar que meu filho é autista. O autismo não tem alterações físicas principalmente em casos mais leves, e isso  faz com que pais de autistas ouçam frequentemente: "Autista? Nossa, não parece" e acabam julgando nossos filhos como mal-educados e crianças sem educação.

Outra situação é quando meu filho está em uma fila de ônibus e para entrar no ônibus ele segura em alguma pessoa, apesar de eu o estar ajudando a pessoa olha achando ruim porque tem uma criança segurando nela e eu de novo tenho que pedir desculpas. 

Ou quando ele está agitado em um local e não para quieto no banco e quem está sentado ao lado já me olha torto como se eu não desse limites ao meu filho, ou ainda quando ele vê uma pessoa comendo algo e ele vai praticamente pegar da pessoa sem nenhum constrangimento, sem falar nas vezes que pedimos prioridade em um atendimento médico e alguém nos fuzila com os olhos porque passamos a sua frente enquanto ela esta a tempo esperando.

Graças a Deus e muitas mães, que assim como eu resolveram expor suas vidas na internet para que o autismo fosse divulgado e quem sabe compreendido pelo maior numero de pessoas possíveis, isso vem acontecendo e pode nos dar esperança de que algum dia ninguém julgue nossos filhos só de olharem. Até quando vamos ter que pedir desculpas por tudo ou quase tudo o que nossos filhos fazem? Quando vão parar de olhar para o meu filho como se ele fosse de outro planeta? Quando vão parar de olhar torto quando o meu filho está tendo uma crise de ansiedade? Quando vão parar de se
incomodar com os sons que ele  faz quando está feliz? Quando vão parar de se incomodar com os pulos que muitos autistas dão ou com os giros que tem muito significados para eles? Ou ainda com os balanços do corpo ou as palmas que viram parte de sua rotina.  Até quando vamos ter pais que não aceitam o autismo do filho e o pior não percebe o quanto isso prejudica a criança! São tantas coisas que precisam mudar.

A sociedade está intolerante, exige um determinado padrão e querem que todos sigam até mesmo as crianças, aliás onde se prega a inclusão parece que não aceitam o diferente,  querem que todos sejam da maneira que julgam correta. Quando as pessoas vão se colocar no lugar do outro e entender a situação ao invés de ser inconveniente e ir dizer ao pai que seu filho é mal educado? Eu sempre repito isso, não julgue nada antes de saber exatamente o que se passa, não é só o autismo, existem outras deficiências que não estão estampadas no rosto, aquela criança que você julga pode estar passando por determinadas situações que você não saiba e não compreenda. Só quem vive pode dizer.

Eu e meu filho, o miguel tinha
2 anos nessa época.
Nas redes sociais sempre tem inúmeros compartilhamentos de videos de crianças aparentemente mal educadas fazendo birras e as pessoas compartilham com um texto dissertativo falando de como os pais não souberam ou não sabem educar os filhos, eu nunca compartilho e nunca comento, depois do autismo em minha casa eu aprendi que não posso julgar porque eu não conheço a criança, não sei qual a sua condição e não sei o que se passa no convívio da família, essas crianças podem ter algum distúrbio muito mais serio que uma simples birra, claro que não são todas, mas é exatamente por não saber que eu prefiro não julgar sem conhecer. Eu educo o meu filho porque antes de ser autista ele é uma criança e precisa ser educado e concordo que nem tudo o que ele faz é do autismo, algumas vezes ele faz birra sim e muitas outras vezes ele apronta as artes sabendo que é arte sim e por isso eu o corrijo quando necessário, mas algumas atitudes como essa de tocar nas pessoas eu sei que é do autismo, e ele não tem culpa, nenhuma criança típica sai por ai tocando nas pessoas e não é orgulho pra nós os pais, quando acontece essas situações.
Mas passamos e compreender que algumas vezes, vamos passar por isso, e se nós pais não mudarmos nossa maneira de encarar tudo isso, talvez essa seja a frase que mais vamos dizer em nossa vida: "Desculpe, meu filho é autista." Mas, espere aí, desculpas pelo o que? Eu não deveria pedir desculpas por algo que meu filho não tem culpa. Nem eu e nem meu filho escolhemos o autismo para nós, ele veio sem pedir licença e não é um mar de rosa como muitos querem dizer, mas vivemos um dia de cada vez procurando sempre o melhor.

Mais uma vez eu vou recorrer ao dicionário Aurélio  para o significado de "Desculpa, Perdão de culpa ou ofensa, alegação atenuante ou justificativa de culpa, ofensa, descuido, excusa, pretexto", 

bem aí mesmo podemos perceber que as atitudes dos nossos filhos não se encaixam nessas definições, por isso não merecem um pedido de desculpas, não temos que pedir desculpas, não tenho que lembrar essas pessoas que existem muitas crianças especiais no mundo, e elas tem todo direito de sair de casa, de viver independente de suas condições; e OK, desculpe se a atitude do meu filho te incomoda, mas isso tudo faz parte dele e de quem ele é, e eu não posso mudar tudo nele, mas você pode tentar compreender um pouquinho mais esse universo do diferente. É preciso mais amor e mais compaixão ao próximo, lembre-se de novo, antes de autistas eles são só crianças, e crianças brincam, pulam, gira, corre e nossos pequenos azuis também tem esse direito, mesmo que as brincadeiras sejam desajeitadas, mesmo do jeitinho deles.

segunda-feira, 16 de maio de 2016

Hoje eu só queria estar na Itália!



Sabe aqueles dias em que tudo parece que está tão dificil?

Pois é, acho que todo mundo já passou por um dia assim. Nesse dia parece que o Miguel está mais agitado, eu tenho mil coisas pra fazer e eu só queria ter mais umas duas de mim pra me ajudar com todas as minhas obrigações. Esses dias também acontecem quando você vai em um lugar com muitas crianças típicas e você fica imaginado como seria sua vida se seu filho não fosse especial e estivesse ali no meio desses pequenos que correm para todos os lados, fazem tudo tão independentes enquanto nossos filhos precisam de nossa ajuda pra quase tudo. Claro que amo meu filho acima de tudo, mas eu também sou humana e as vezes me pego querendo que me minha vida fosse um pouquinho diferente, mais tranquila e de preferencia sem o autismo pra dificultar tudo. Existe um texto lindo da autora Emily Perl Knisley sobre a maternidade especial, ou seja, mães com filhos especiais e esse texto me resume muito, traz realmente um sentimento que carrego em mim e por me definir tanto, quero compartilhar com vocês, acho que muitas mães vão se identificar .....

sábado, 2 de abril de 2016

Diferente, e daí?


Diferente, e daí?

Quase que todas as mulheres sonham desde criança com o seu momento especial da maternidade, embora algumas se deparem com a notícia de uma gravidez inesperada em momentos em que ela menos imagina, outras sonham e planejam o tempo todo, e quando planejamos sempre vem aqueles sonhos em nossa mente: "Vou ter um filho ou uma filha, vai se parecer comigo fisicamente mas com a personalidade do pai, ou vice versa, vou educar da melhor maneira e com certeza não vai ser birrento como meu sobrinho e nem chorão como o bebê da vizinha, eles parecem que não sabem educar, comigo o negócio vai ser diferente.

Ah, se for menina vai fazer balé desde pequena, com certeza ela vai gostar, afinal que menina nunca sonhou em ser bailarina? Se for menino, vamos colocar na escolinha de futebol  e no Taekwondo, e talvez um dia ele se torne um astronauta, que é o sonho de quase todo menino.

Marido, vamos trabalhar muito pra conseguirmos dar ao nosso filho tudo o que não tivemos na infância e queremos que ele ou ela estude na melhor escola e faça uma boa faculdade e  claro que já penso que terá um bom casamento porque vou fiscalizar de perto com quem vai se relacionar..." E assim por diante nossos sonhos se tornam infinitos, e mesmo quando uma gravidez não é planejada, assim que se descobre ao se acostumar com a ideia esses mesmos sonhos começam a surgir na mente daquela mulher que desde menina ficou imaginando como seria esse momento. E em sua grande maioria as coisas parecem acontecer como gostaríamos, outras nem tanto seja porque a realidade financeira é outra, ou porque sua filha é radical e em vez do balé ela prefere o Taekwondo e ponto final, ou o filho gosta de balé e daí? Você vai ter que aprender e parar de preconceitos e ver que balé também é coisa de menino. Mas uma outra parte da história é bem mais complicado que isso, e aí entra a parte que você ou tem um diagnóstico durante a gestação mesmo de uma síndrome ou uma doença com atraso cognitivo ou alguma outra coisa que talvez a ciência nem saiba explicar direito, ou então tudo parece correr super bem , mas uma complicação no parto deixa seu filho com alguma deficiência ou na última parte o seu filho nasce lindo e perfeito mas com o passar do tempo você vê algumas coisas mudando do normal e vem o terrível diagnóstico para acabar com seus planos e você ouve o médico dizer que seu filho é diferente das crianças ditas "normais". e você pensa: Tá, diferente, e daí?" ou seja, "meu filho é diferente e agora? o que será? o que eu faço?" E é quando se começa uma longa caminhada até chegar no "Diferente, e daí? Eu vou é ser feliz com meu filho lindo, maravilhoso e amado..." Entendeu a diferença dos "Diferentes, e daí?" E sobre essa longa caminhada é que eu quero compartilhar com vocês minhas experiências, conquistas, frustrações claro, porque nem tudo é perfeito nesse mundo e claro mais ainda minhas grande alegrias nessa minha vida de mãe de uma criança especial. Vem comigo e vamos compartilhar tudo aqui !!!!!!