Porque o pai é fundamental para a criança autista

De repente você percebe que sua vida mudou tanto em tão pouco tempo... Parece que depois do diagnóstico muitas coisas se tornaram diferentes, e muitas mães ainda tem que enfrentar junto o fim de um relacionamento. Algumas ainda escutam do marido: "Estou indo porque pra mim o autismo é demais, não dá... não consigo..." nós mães, já temos algo natural, um instinto que nasce junto com o filho de querer estar sempre perto das nossas crias, pra cuidar, proteger, amar e claro educar; mas quanto ao paí é mais fácil de se ausentar talvez porque não tem com a criança aquela ligação desde o cordão umbilical que uma mãe tem com o feto. 90 % das mães que conheço não vivem mais com o pai do filho autista, claro que por diversos motivos, porque alguns já estavam em processo de separação antes do diagnóstico, mas muito pai resolveu a separação por não concordar com o diagnóstico, ou por achar que não consegue lidar com o filho, ou ainda porque acham que a esposa se esfriou no relacionamento não tendo mais tempo para ele, porque ela se dedica demais ao filho. É muito alto o índice de divórcios entre pais de autistas.

E se algumas pessoas já nos chamam de especiais por sermos mães de crianças especiais, essas mães que tem que se tornam pai também são verdadeiras guerreiras e tem que se desdobrar em mil para conseguir vencer cada etapa, eu tiro o chapéu para essas mães ......

O Autismo e o dia das Mães

Procurei várias maneiras de começar esse texto e confesso que não consegui juntar as palavras certas, afinal as vezes é tão difícil expressar o que realmente estamos sentindo e mais difícil ainda falar dos sentimentos de outras pessoas, mas quero falar um pouquinho dos sentimentos de muitas mães com filhos especiais e fora dos padrões que a sociedade exige. Mais um dia das mães passou e o que será que tem de novo? Na semana passada quase que 100 % das escolas fizeram a apresentação para as mães e vimos as postagens do Facebook lotado de fotos e vídeos e de mães emocionadas com a apresentações ou a coreografias,  seja lá o que for que as escolas prepararam e nós mães muitas vezes nos pegamos com coração apertado e lágrimas rolando pelo rosto, até mesmo por não sabermos se um dia veremos nossos filhos lá junto com aquelas crianças, nem que seja pra ficar só junto mesmo e não precisa nem fazer a coreografia, ou então não sabemos se algum dia ouviremos desse filho que tanto amamos nos dizer "Mamãe, eu te amo" ..... é e você sabe que seu filho te ama, mas nós seres humanos gostamos e precisamos sempre ouvir, e nos faz muito bem.

Vivemos com tantas incertezas, posso dizer que temos mais incertezas do que certezas no mundo do autismo, nossos filhos mudam constantemente e não sabemos bem o que esperar. 

No ano passado, o Miguel estudava em uma escola regular, e era o único aluno autista da escola, me falavam que tinha um outro asperger em uma outra sala mas eu nunca o conheci .....

Mãe de aço, Mãe de plástico, sou assim uma Mãe (mais que) especial

Domingo é do dia das mães e o que sempre ouvimos já é clichê, mas se encaixa perfeitamente no que vou dizer "Dia das mães é todo dia", mãe especial então, merece homenagem em dobro, não que somos melhores que ninguém mas é que a nossa luta diária as vezes nos cansa tanto e é tão bom ouvir alguém nos dizer que estamos fazendo um bom trabalho ..... mas o pior é que nunca somos lembradas em nenhuma propaganda, em nenhuma homenagem, parece que a mídia não faz muita questão de falar da mãe especial. Pois é, especial? Não fomos consultadas se queríamos ser especiais ou normais, e naqueles dias mais difíceis tenho certeza que todas nós já desejou pelo menos uma vez ser normal e não uma mãe especial.

As vezes as pessoas comentam com a gente, como se isso fosse uma recompensa, e por outro lado eu tento sempre tirar o melhor de cada situação que vivo, e quando o autismo entrou em minha vida eu me tornei uma pessoa melhor sim, mais paciente, reconheço bem mais, o que realmente importa na vida e porque não mais humana? aprendi a olhar a necessidade e dificuldade do próximo .....

O inverno chegou: e meu filho não gosta de se vestir!

Nas redes sociais que eu sigo, lancei uma proposta para os leitores, sobre qual seria o tema que discutiríamos nesse post, pedi que apontassem novas ideias ou assuntos. Recebi vários temas muito bons, mas um me chamou a atenção até porque esta semana passada o frio chegou com vontade aqui no Sul/Sudeste mas especifico no estado do Paraná, eu fiquei imaginando a difícil situação que a mãe de algumas crianças autistas estão passando nesses dias, quando essas crianças não gostam de vestir roupas. LEMBRETE:(O tema que escolhi então, foi sugerido pela Leitora Elisa, e os demais com certeza virão em posts futuros). 

Eu nunca fui de encher o Miguel de roupas, nunca fui uma mãe exagerada, muito pelo contrário algumas pessoas me diziam que eu deixava o Miguel à vontade demais, sempre pensei que seria melhor ele não ficar muito agasalhado, porque eu acredito (isso é o que eu penso) que é preciso a elas pegarem um pouco de resistência,  porque se não qualquer "ventinho" a criança já fica doente . .....

O que não devemos dizer a mãe de uma criança especial

Pode parecer muito crítico esse post, mas quero que você veja também como uma forma de ajuda, às vezes uma pessoa de fora da nossa realidade, fica sem reação quando contamos que nosso filho é especial e acaba fazendo um comentário não muito legal, na maioria das vezes (eu entendo) não é por maldade, mas pode acabar nos deixando tristes, pensando nisso quero deixar umas dicas para que isso não aconteça. Não escreve esse texto só pensando em mães de autistas, mas minha intenção é que sirva também para mães de crianças com outras deficiências. Já li vários post´s sobre o assunto mas acho que faltaram algumas "coisinhas" e vou tentar colocar aqui a minha opinião como mãe de um autista, e que as vezes escuta algumas coisas não tão legais.

Especial? Nossa, não parece! Ou então, Autista? nossa, não parece! Acredite, isto é o que mais escuto. Algumas deficiências são visíveis, mas nem todas se notam logo de cara, no caso do Miguel mesmo não é nada tão visível, mas com o tempo percebe-se que ele não fala, é muito hiperativo, e assim vai, sei também que geralmente a pessoa está querendo ser legal, dizendo que meu filho parece ser o que eles ditam "normal", o ideal seria evitar esse tipo de comentário .....

O autismo que a mídia não mostra

A uns dois anos atrás quando começamos a levar o Miguel na neuropediatra, não tínhamos noção do que era autismo de verdade,  tudo o que tínhamos era a idéia daqueles personagens de filmes que raramente passam na televisão. E sinceramente eu nunca tinha visto pessoalmente uma criança autista, nem assistido em programas de Tv sobre o assunto; e eu então corri pra internet à procura de informações. Hoje o cenário já está bem diferente, ouvi uma mãe dizer que parece que está na moda ser autista e por um lado não posso discordar, inclusive a pouco tempo atrás descobriram um perfil fake nas redes sociais de pessoas que fingiam ser autista, até agora não entendi o que essas pessoas ganhavam com isso, mas fiquei estarrecida pela frieza em que acabaram com as esperanças de muitas mães de filhos especiais, que ao assistirem os vídeos "desses tais" sonhavam com o tal progresso que eles mostravam ter. 

Estamos no mês de abril que é conhecido como o mês da conscientização ao autismo, e perto do dia 2 de abril, assistimos a uma enxurrada de programas na televisão falando do assunto e isso é ótimo, de verdade, eu fico muito feliz, aliás no último que vi eu me emocionei com a superação de algumas crianças e fiquei imaginando se algum dia verei meu filho com tamanhas conquistas também, realmente me encheu de forças e esperanças .....

O mundo precisa saber que não é birra!

O post de hoje traria um tema diferente, mas uma situação que passei ainda neste dia me fez mudar de idéia. E não foi a primeira vez que isso aconteceu, ontem também aconteceu o mesmo e vou começar contando de ontem. Eu busco o Miguel na escola e vou de ônibus todos os dias, são 2 ônibus, um da escola até o terminal central da minha cidade e outro do terminal até o bairro, quando voltavamos no ônibus que sai da escola e vai até o terminal, (é um ônibus exclusivo para os alunos) o motorista parou antes do ponto que é a parada "oficial" dele, uma simples quebra de rotina que teve um resultado horrível. O Miguel não queria descer do ônibus de jeito nenhum, o tirei com força e ele chorando e esperneando, fui até o ponto para embarcar até o bairro com o Miguel no colo gritando e se jogando pra trás. Eu sou de estatura baixa e meus 1,60cm  não dá conta de segurar os 1,20cm do Miguel, ele só tem 5 anos mas é alto como pai, é muito grande para a idade dele e tem uma força além do comum que dizem ser também é uma característica do autismo essa força descomunal.

Resumindo foi um terror, e como sempre não demorou para uma senhora que fazia parte da platéia que estava olhando a cena e cochichando com os outros, veio até nós, e falou pro Miguel: "Você tem que obedecer sua mãe, não faz isso não" .....

Inclusão Social! Teoria ou prática?

Acho que nunca ouvimos tanto falar desse assunto como ultimamente. É na televisão, no rádio, nas mídias sociais, enfim, todo mundo fala em inclusão social e dão uma bela e humana definição para tal, mas será que na prática ela está funcionando tanto quanto falam? É verdade que a uns 10 ou 15 anos atrás não víamos tantas pessoas com deficiência nas ruas, quase nunca víamos um cadeirante. É porque não tinha cadeirantes? Tinha sim, porém a falta de acessibilidade os impediam muito de sair de casa. Hoje em relação a isso, muito se melhorou, aqui onde moro todos os ônibus coletivos tem elevador e lugares para cadeirantes, assim como todas as agências bancárias e shoppings tem rampas e banheiros adaptados e isso com certeza encorajam muitos cadeirantes a saírem de casa .....

Passear com seu filho autista? Sim, pode e deve...

Miguel brincando no parquinho

Você que adorava passear com seu bebê, desfilando e exibindo pra todos o seu lindo bebezinho; e derrepente você se vê sem vontade de sair de casa a não ser pra ir no portão. Já sabe de tudo o que vai ter que enfrentar se resolver ir até a esquina e pensando bem, parece bem melhor ficar em casa e deixar ele assistir aquele filme que ele adora e você acaba acompanhando, que você até já decorou todas as falas... O casal então só come fora se for jantar na varanda e comida diferente só naqueles restaurantes e fast food que entregam. E sem perceber você está quase virando parte da mobília da casa, já nem se lembra quando foi o último passeio, ou então você até sai mas se alguém ficar com seu filho. E isso parece ter virado uma sentença desde que seu filho autista começou a crescer e ficar mais difícil de você controlar, mas você precisa saber que sua vida não acabou, que merece e deve sair como qualquer outra pessoa. Aí você me fala, Joyce, você tem idéia do que eu passo se eu sair com meu filho? E eu te respondo, Sim eu sei perfeitamente.


Quando o Miguel tinha 2 anos, fizemos uma viagem para Joinville - SC na casa dos meus cunhados, isso foi bem antes do diagnóstico. A viagem foi ótima e o Miguel adorou a praia, não deu trabalho algum a não ser por um certo episódio. Um dia a noite fomos em uma pizzaria, eu meu marido e Miguel, minha cunhada e o marido dela além dos pais dela e a sua cunhada, ou seja uma galera toda reunida, e lá passamos a maior vergonha da nossa vida 'rsrs .....