Será que já é hora do meu filho dormir na própria cama?

Você já disse alguma vez, que deixaria seu filho dormir com você só por uma noite por causa do frio? Eu já, e aí na noite seguinte eu falei a mesma coisa e os dias foram se passando, e quando eu vi o verão chegou, e o Miguel continuou dormindo comigo e meu marido. Só que ele sempre foi uma criança grande e espaçoso e meu marido também é bem alto, os dois ocupavam um espaço enorme na cama e eu por ser pequena ficava apertada, quase caindo da cama;  e nem preciso dizer que dormíamos super mal. A verdade é que desde que o Miguel nasceu ele dormia com a gente, e por um certo período até dormiu no berço quando o coloquei no meu quarto, mas como eu o amamentava e ele mamava várias vezes durante a noite eu achava mais prático deixar ele na cama pra que eu pudesse amamentar sem ter que me levantar.

Mas o tempo passou, com um ano e cinco meses parei de amamentar, e o Miguel continuou na nossa cama até o ano passado. Autistas tem dificuldades com sono e as vezes dormem poucas horas por noite,  antes da medicação, o Miguel ia dormir as 01:00hs, e tinha dia que era 03:00hs da madrugada Ele ainda tava acordado, claro que eu já estava esgotada e super cansada e como na hora de dormir ele queria que eu estivesse deitada com ele então já colocávamos ele na nossa cama e dormíamos todos juntos. Não preciso nem falar que as poucas horas que dormíamos era um sono de má qualidade, e que acordávamos várias vezes pelo incomodo de pouco espaço, no final nenhum de nós três dormíamos bem. Para piorar a situação, ainda não conseguimos tirar as  mamadeiras da madrugada que até hoje ele mama, por volta de umas 3 vezes e sei que isso é muito errado e deveríamos ter cortado mas as vezes é mais comodo dar uma mamadeira e ele voltar a dormir imediatamente do que recusar dar a mamadeira e ele despertar.

O fato é que o sono estava difícil aqui em casa. Aí decidimos colocar o Miguel no quarto dele, compramos uma cama no formato de um carro já que ele adoro o filme "Carros", decorei a parede do quarto, tudo pra chamar a atenção dele, mas ele gostou da cama quando a loja entregou mas pra dormir mesmo... Ele não estava nem aí para o  quarto todo decorado no tema do "Carros" e é uma pena que eu não tirei nenhuma foto do quarto arrumado, porque não demorou muito para o Miguel destruir a decoração 'rsrs. O verdadeiro propósito do quarto decorado não foi alcançado. E a saga de dormir todos na mesma cama perdurava, e sabe quando você quer que a mudança aconteça mas não faz nada pra isso? Era assim que eu estava...

Em um belo dia eu estava editando minhas fotos, e quando o Miguel dormiu no sofá já que estávamos todos na sala, meu marido o levou para o quarto e eu continuei concentrada no meu trabalho. Quando eu fui dormir, não vi o Miguel na nossa cama e descobri que o meu marido tinha levado ele pra cama dele. Eu olhei a cena e fiz o comentário "Duvido que ele fique ai na cama dele" e fui me deitar, para a minha surpresa e como se diz para pagar a minha língua: ele dormiu a noite toda na cama dele e desde aquele dia o Miguel dorme sozinho na cama dele. Resumindo, acho que até ele estava cansado de dormir apertado, e hoje ele às vezes quando quer dormir já vai sozinho para caminha dele e dorme lá, nem mesmo precisou mais que eu me deitasse com ele pra ele dormir. Claro que algumas vezes ele dá uma escapadinha pra nossa cama, mas meu marido sempre leva ele de volta, na maioria das vezes ele dorme a noite toda na cama dele, e apesar de ainda acordamos porque ele mama durante a noite mas nosso sono já melhorou bastante.

A verdade é que a maior resistência vinha da minha parte, e eu tenho que confessar como é bom ter nossos pequenos "e nem é tão pequeno assim, mas pertinho da gente" sentir o seu cheirinho, seu carinho, isso é bom demais e depois eu achava que ele daria muito trabalho pra acostumar dormir sozinho e o mais confortável era perdurar a situação. Muitas vezes nós queremos evitar situações que exigem um esforço (e um desgaste) na resolução de problemas, sobretudo quando as conseqüências são aversivas. Apesar de parecer à princípio que o comodismo é mais válido nesse caso, na verdade é mais fácil e saudável o adulto quebrar a sua zona de conforto agora do que ensinar a criança dormir no seu próprio quarto, quando esta criança já estiver maior e com o padrão mais sólido.

Pra mim foi bem fácil mas algumas mamães encontram bastantes dificuldades, e por isso eu pesquisei algumas dicas que podem ser muitos úteis para quem está precisando, até de um espacinho maior na cama com o marido.  Se a criança dorme na cama dos pais, coloque um colchão ao lado da sua cama e volte a criança para esse colchão quando ela vir para sua cama. Quando ela já passar a maior parte das noites sem vir para sua cama, vá, aos poucos afastando esse colchão da cama, até que fique numa distância que sejam necessários alguns passos. Neste ponto, converse com a criança para fazer a transição de dormir em seu quarto, prepare a cama com travesseiros de corpo inteiro. Quando ela já se sentir segura dormindo em seu próprio quarto, encoste a porta, sem fechar ainda. Quando sentir que já é possível, feche a porta. Algumas das nossas crianças parecem que precisam da presença do outro para dormir, essa transição deve ser feita em etapas, não se deite mais com ela, sente ao lado da cama, seja no chão ou em uma cadeira e fique sentado se preferir você pode segurar a mão do seu filho. Aos poucos com o passar dos dias que seu filho for se acostumando com a situação, você vai se afastando da cama, dê saídas rápidas do quarto com as voltas demoradas, e assim aumente cada vez mais com o passar dos dias. Você também pode tentar decorar o quarto com personagens que seu filho goste, aqui não deu resultado mas pode dar com o seu filho, como já sabemos nenhum autista é igual a outro. Pense no que funciona em particular para o seu filho. Algumas crianças conseguem fazê-lo melhor quando as mudanças se cumprem desde o início, e também pelo contrário, outros parecem se adaptar melhor a dormir sozinhos,  quando têm a oportunidade de fazer a transição pouco a pouco. Cada um tem o seu jeitinho e você certamente descobrirá a melhor maneira de ensinar seu pimpolho a dormir sozinho em sua própria cama.

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Quando uma mãe recebe o diagnóstico de autismo do filho passa tantas coisas na cabeça. No primeiro instante o medo do desconhecido, a dor da perda dos sonhos e do filho idealizado, a dúvida do que vai acontecer no futuro, e isso tudo vai diminuindo ou aumentando nos dias que seguem um após o outro... Nessa nova vida após o diagnóstico aprendemos sobre o que é  novo, sobre o que antes não sabíamos e cada estereotipia,  cada mania, cada reação dos nossos filhos passam a ser entendidas por nós. A maioria dos autistas são diagnosticados por volta dos 2 ou 3 anos e muitas nessa fase apresentam várias estereotipias, como balançar as mãos e  braços (flapping), girar, andar nas pontas dos pés, pulos e gritos sem motivos, e isso quando a criança é pequena, é suportável, tudo é bonitinho, tudo é fofo, as manias também podem ser fofas, aquele menino girando pode  ser lindo, aquela criança sorrindo sem motivo pode ser fofa, aquele balanço de corpo pra frente e para trás pode ser interessante.

Mas nós pais especiais temos um inimigo que as vezes é nosso grande amigo, mas no caso em que estou falando agora é mais inimigo que se chama "o tempo", cada dia que se passa muitas coisas vão mudando. Existem dias que queremos que a  hora passe rápido e a noite chegue logo, nossos filhos parecem tão agitados e alterados que só queremos que o dia termine e bem. Mas se pararmos para pensar no futuro, o que vai acontecer? Temos mais incertezas do que certezas. Esse garotinho que hoje anda nas pontas dos pés, que gira, que sorri sem motivo vai crescer e você não imagina com que rapidez, e o que ele faz hoje pode e não será tão bonitinho como é agora. Você já imaginou um adulto se deitando no chão em qualquer lugar como algumas crianças autistas fazem? Ou indo pegar um alimento na mesa ao lado no restaurante? Ou tocando nas pessoas que não conhecem sem trocar uma palavra, apenas buscando interação? Não é nada bonitinho né. Mas um dia nossas crianças vão crescer e acredite essas não serão as maiores preocupações, existem muitas outras coisas mais preocupantes. Autistas adultos, de uma maneira geral, não têm acesso ao trabalho; a escola (quando os aceita) já não é adequada;

muitos terapeutas passam a não acreditar que eles venham a apresentar melhoras e acham que investir neles é tempo perdido; não há lazer adequado, os pais já estão cansados, envelhecidos e sem o mesmo pique do início da vida.

Uma grande porcentagem das crianças autistas são agressivas e quando ainda pequenas os pais conseguem segurá-las, consegue contê-las em uma crise de ansiedade, mas e quando forem adultos? Aliás antes disso, e quando forem adolescentes? Uma das característica do autismo é força fora do comum e eu vejo isso com o Miguel aqui em casa, ele tem muita força, é fora do comum para uma criança de 5 anos e em uma crise de ansiedade fora de casa eu já não o consigo segurá-lo, por isso não gosto de sair de casa sem que o meu marido esteja junto, aliás até meu marido já disse que estão aumentando as dificuldades para ele conseguir segurá-lo, e como será quando ele tiver 15 anos? Sera que estamos preparados para o que há de  vir? E a sociedade será que esta

preparada para lidar com essas crianças quando forem adultos?

Essa semana eu ainda li o desabafo de uma mãe que tinha acabado de internar o filho adulto autista em uma clinica porque a agressividade do filho está fora dos limites e do controle dela, por isso o filho precisou de uma internação para adequação de medicação, e eu te digo que nenhuma mãe de autista está preparada para isso. É preciso muita força e coragem para reconhecer que não tem mais o controle da situação e é preciso dar um passo desses, internando um filho numa clinica. E sabe o que é pior? As clínicas não estão preparadas para receber pessoas autistas e não lidam muito bem com a situação, para começo de conversa, são poucas as clinicas que aceitam pacientes autistas, essa relato da mãe que contei aqui, ainda falava sobre a dificuldade de encontrar uma clinica, e uma delas disse que antes atendia autistas mas como não tiveram muitos resultados satisfatório não aceitavam mais.

" El Bigodon" Miguel se divertindo 'rsrs

E sabe que não são raros os noticiários, de mãe de autistas que matam o filho e depois se suicidam num momento de desespero e extremo sofrimento, depois de tantas crises de agressões que os pais não conseguiram ajuda. Como mãe queremos o melhor para nossos filhos e como mãe de especial queremos proteger mais ainda e algumas vezes isso não está ao nosso alcance.

Por isso nos preocupamos tanto com o futuro, com o crescer dos nossos pequenos, e nosso pior pesadelo e a maior de todas as preocupações são, e quando eu e o meu marido morrermos, porque não somos eternos, o que vai acontecer com meu filho? Quem vai cuidar dele? Alguns países existem lugares especializados, residências abrigadas ou assistidas, onde eles possam conviver com outras pessoas de sua idade, e onde os pais possam ter confiança em deixá-los para isso mas aqui no Brasil não existe nada, já passou da hora dos governantes pensarem nisso, nós pais já pensamos nisso todos os dias, mas os políticos precisam começar a agir nesse sentido. Alguns pais tem outros filhos na intenção de que quando faltarem, esses filhos cuidem do irmãos autista, mas isso talvez não seja muito justo, ter um outro filho só para cuidar do irmão e isso também não é garantia de que vá acontecer, quem garante que o filho vai cuidar do irmão especial? Precisamos de uma garantia maior para tentar viver mais em paz sem tantas preocupações rondando nossas cabeças, ou até mesmo o direito de morrer, porque nós pais especiais não temos o direito de ficar doentes, depressivos e pior ainda morrer. Quem cuidará dos nossos filhos? O tempo voa, muito mais rápido do que as grandes idéias que temos para resolver situações difíceis, toda ajuda é bem-vinda, e queremos muito que os governantes nos ajude a dar uma vida mais digna a adultos e pais de adultos autistas. É assustante o numero crescente de autismo, e o que vai acontecer quando eles forem adultos? O mesmo que já acontece hoje? Precisamos mostrar aos governantes ainda que tratamento para autistas adultos não é só enchê-los de medicamentos e colocá-los em frente a uma televisão, é preciso dignidade. Prestou atenção em quantas perguntas existe nesse texto? Nunca fiz um texto com tantas perguntas, mas é que quando se trata do futuro, temos muitos questionamentos, e isso nos assusta, aperta nosso coração quando não sabemos o que vem depois e nesse momento me pesa uma citação de Chuck Palahniuk: "Quando o futuro deixou de ser uma esperança, e se tornou uma ameaça?"


Autismo em Adultos, Precisamos de Políticas Públicas Urgentes!

Neste link temos um abaixo-assinado, colabore com a causa:

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E quem nunca se viu pedindo desculpas a alguém por algo que seu filho inocentemente ou não, fez? Acho que a maioria dos pais já passaram por situações semelhantes, mas parece que nós pais de autistas fazemos isso com uma frequência um pouco maior. Eu ando muito de ônibus com o Miguel e todos os dias, posso afirmar sem dúvida, todos os dias eu passo por situações em que me vejo pedindo desculpas a alguém pelo Miguel. Ele é uma criança autista que gosta de toque e busca o toque para interação, por isso sai sempre tocando nas pessoas, principalmente as que se sentam no banco da frente ao nosso no ônibus, algumas pessoas olham para trás e sorriam ao ver uma criança lhe sorrindo com cara de sapeca, mas algumas outras tantas fecham a cara e depois de olhar o Miguel me encaram querendo dizer" Você não educa seu filho?" e é aí que vem aquela frase de todos os dias ; "Desculpa, meu filho é autista", e tento explicar rapidamente , aí  elas ou acabam sorrindo para dizer que compreenderam ou se viram para frente sem reação.

Isso também acontece quando o Miguel está tendo uma crise de ansiedade em público por quebra de rotina e alguém vem logo querendo dar palpites e eu tenho novamente que explicar que meu filho é autista. O autismo não tem alterações físicas principalmente em casos mais leves, e isso  faz com que pais de autistas ouçam frequentemente: "Autista? Nossa, não parece" e acabam julgando nossos filhos como mal-educados e crianças sem educação.

Outra situação é quando meu filho está em uma fila de ônibus e para entrar no ônibus ele segura em alguma pessoa, apesar de eu o estar ajudando a pessoa olha achando ruim porque tem uma criança segurando nela e eu de novo tenho que pedir desculpas. 

Ou quando ele está agitado em um local e não para quieto no banco e quem está sentado ao lado já me olha torto como se eu não desse limites ao meu filho, ou ainda quando ele vê uma pessoa comendo algo e ele vai praticamente pegar da pessoa sem nenhum constrangimento, sem falar nas vezes que pedimos prioridade em um atendimento médico e alguém nos fuzila com os olhos porque passamos a sua frente enquanto ela esta a tempo esperando.

Graças a Deus e muitas mães, que assim como eu resolveram expor suas vidas na internet para que o autismo fosse divulgado e quem sabe compreendido pelo maior numero de pessoas possíveis, isso vem acontecendo e pode nos dar esperança de que algum dia ninguém julgue nossos filhos só de olharem. Até quando vamos ter que pedir desculpas por tudo ou quase tudo o que nossos filhos fazem? Quando vão parar de olhar para o meu filho como se ele fosse de outro planeta? Quando vão parar de olhar torto quando o meu filho está tendo uma crise de ansiedade? Quando vão parar de se

incomodar com os sons que ele  faz quando está feliz? Quando vão parar de se incomodar com os pulos que muitos autistas dão ou com os giros que tem muito significados para eles? Ou ainda com os balanços do corpo ou as palmas que viram parte de sua rotina.  Até quando vamos ter pais que não aceitam o autismo do filho e o pior não percebe o quanto isso prejudica a criança! São tantas coisas que precisam mudar.

A sociedade está intolerante, exige um determinado padrão e querem que todos sigam até mesmo as crianças, aliás onde se prega a inclusão parece que não aceitam o diferente,  querem que todos sejam da maneira que julgam correta. Quando as pessoas vão se colocar no lugar do outro e entender a situação ao invés de ser inconveniente e ir dizer ao pai que seu filho é mal educado? Eu sempre repito isso, não julgue nada antes de saber exatamente o que se passa, não é só o autismo, existem outras deficiências que não estão estampadas no rosto, aquela criança que você julga pode estar passando por determinadas situações que você não saiba e não compreenda. Só quem vive pode dizer.

Eu e meu filho, o miguel tinha
2 anos nessa época.

Nas redes sociais sempre tem inúmeros compartilhamentos de videos de crianças aparentemente mal educadas fazendo birras e as pessoas compartilham com um texto dissertativo falando de como os pais não souberam ou não sabem educar os filhos, eu nunca compartilho e nunca comento, depois do autismo em minha casa eu aprendi que não posso julgar porque eu não conheço a criança, não sei qual a sua condição e não sei o que se passa no convívio da família, essas crianças podem ter algum distúrbio muito mais serio que uma simples birra, claro que não são todas, mas é exatamente por não saber que eu prefiro não julgar sem conhecer. Eu educo o meu filho porque antes de ser autista ele é uma criança e precisa ser educado e concordo que nem tudo o que ele faz é do autismo, algumas vezes ele faz birra sim e muitas outras vezes ele apronta as artes sabendo que é arte sim e por isso eu o corrijo quando necessário, mas algumas atitudes como essa de tocar nas pessoas eu sei que é do autismo, e ele não tem culpa, nenhuma criança típica sai por ai tocando nas pessoas e não é orgulho pra nós os pais, quando acontece essas situações.

Mas passamos e compreender que algumas vezes, vamos passar por isso, e se nós pais não mudarmos nossa maneira de encarar tudo isso, talvez essa seja a frase que mais vamos dizer em nossa vida: "Desculpe, meu filho é autista." Mas, espere aí, desculpas pelo o que? Eu não deveria pedir desculpas por algo que meu filho não tem culpa. Nem eu e nem meu filho escolhemos o autismo para nós, ele veio sem pedir licença e não é um mar de rosa como muitos querem dizer, mas vivemos um dia de cada vez procurando sempre o melhor.

Mais uma vez eu vou recorrer ao dicionário Aurélio  para o significado de "Desculpa, Perdão de culpa ou ofensa, alegação atenuante ou justificativa de culpa, ofensa, descuido, excusa, pretexto", 

bem aí mesmo podemos perceber que as atitudes dos nossos filhos não se encaixam nessas definições, por isso não merecem um pedido de desculpas, não temos que pedir desculpas, não tenho que lembrar essas pessoas que existem muitas crianças especiais no mundo, e elas tem todo direito de sair de casa, de viver independente de suas condições; e OK, desculpe se a atitude do meu filho te incomoda, mas isso tudo faz parte dele e de quem ele é, e eu não posso mudar tudo nele, mas você pode tentar compreender um pouquinho mais esse universo do diferente. É preciso mais amor e mais compaixão ao próximo, lembre-se de novo, antes de autistas eles são só crianças, e crianças brincam, pulam, gira, corre e nossos pequenos azuis também tem esse direito, mesmo que as brincadeiras sejam desajeitadas, mesmo do jeitinho deles.

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Higiene pessoal em crianças autistas

Desde cedo aprendemos questões básicas de higiene pessoal e queremos transmitir tudo o que aprendemos a nossos filhos. Porém no autismo, o que é simples pra nós, pode ser tornar um desafio, e quando se trata de uma criança autista os pais precisam de muita paciência e tolerância para lidar com a situação. Crianças dentro do espectro autistas apresentam  maiores dificuldades para aprender atividades da vida diária do que crianças típicas, essa dificuldade se dá devido as deficiências na área da linguagem e habilidades sociais, até porque uma criança que não aprendeu uma habilidade social de imitar, não inicia as atividades rotineiras espontaneamente. .....

O autismo e a família, a inclusão começa em casa

Assim que recebemos o diagnóstico saímos da sala da neuro com inúmeras dúvidas e perguntas, e agora como vai ser? em um primeiro momento o primeiro impacto é a preocupação com o futuro com os nossos filhos, não temos certeza de nada e isso nos causam grandes preocupações. Logo depois que conseguimos parar um pouquinho de pensar no futuro vem a segunda parte das preocupações, hora de contar pra família, como vai ser? Como vão reagir? Na verdade eu acredito que a maioria já sabe que há alguma coisa diferente em nossos filhos, uns podem comentar com a gente mas outros não nos falam nada embora possamos acabar sabendo depois dos comentários quando não estamos presentes. .....

As manias do autismo que mudaram as minhas!

Eu sempre fui uma pessoa que gostava das coisas do meu jeito, minha casa era sempre muito organizada, porque eu sempre aprendi com a minha mãe a deixar tudo muito bem arrumado, afinal ela tem mania de limpar a casa duas vezes por dia,  e eu apesar de não chegar a esse ponto sempre gostei de ver a minha casa limpinha e eu consegui isso até o Miguel nascer rsrs. Assim que ele começou a sentar, engatinhar e andar os brinquedos já começaram a se espalhar pela casa, mas não se compara com a atual situação. Por um tempo eu ainda conseguia manter, ele bagunçava eu ia lá e arrumava até que chegou um dia que eu já não estava mais dando conta e eu tive que parar com a minhas manias, ou eu ia ficar doente por não conseguir mais o que antes eu considerava ideal. E por causa de algumas manias que o Miguel tem por causa do autismo eu tive que mudar algumas minhas, mas vou falar um pouquinho das várias manias transitórias do Miguel.

Eu já contei aqui que o Miguel começou a apresentar sintomas de autismo depois de 1 ano e cinco meses, e algumas manias (se é que podemos chamar assim) que eu nem sabia que eram sintomas de autismo, começaram a ficar presentes depois dessa idade dele.

 A definição de mania segundo o dicionário Aurélio: Mania: Aferro a uma idéia fixa, capricho, teima, desejo imoderado.

Quando falamos de manias no autismo estamos falando de seu comportamento repetitivo, fora do comum e talvez até um pouco "estranho" quando observado por uma pessoa típica.  Não se sabe bem ao certo o porquê de certas "manias" no autismo, alguns defendem a idéia de que, por exemplo, organizar objetos seriam uma forma do autista "organizar" informações no cérebro, mas o que sabemos é que esses comportamentos existem em quase todas as crianças autistas. Umas das primeiras manias do Miguel era virar o carrinho de ponta cabeça e ficar rodando as rodinhas, todos e quaisquer carrinhos ele fazia isso, não brincava convencionalmente como um menino brinca de carrinho, assim que ele pegava o carrinho já virava as rodas para cima e ficava rodando e rodando... Depois ele começou a enfileirar objetos, principalmente garrafas pets, vidros de shampoos e condicionadores, sapatos e até os próprios carrinhos, uma observação interessante é que ele seguia um padrão de raciocínio que nem sempre entendíamos mas os shampoos ele sempre colocava shampoo com shampoo e condicionador com condicionador, não me pergunte como ele sabia diferenciar porque eu não sei te dizer, só sei que ele separava certinho. sempre que enfileirava garrafas pets por exemplo ele separava por tamanho ou cores. Hoje essa mania ele já não tem mais, parece que sempre que uma outra mania começa; a anterior vai embora. Essas manias são fáceis de lidar mas algumas não são muito simples assim. Ele passou por uma fase em que tirava minúsculas bolinhas de algodão das fraldas descartáveis, aquelas com camada de tecido, e ele tirava essas bolinhas e colocava na boca. Foi um bom tempo com essa mania e eu já não sabia mais o que fazer. Graças a Deus essa mania passou.


Passamos pela fase em que ele empurrava a parte de cima cama box do meu quarto para virar um escorregador pra ele, isso sem falar nas manias de subir em cima da mesa, nas janelas, ele queria estar nas alturas, também teve a fase que ele abria todas as portas do guarda-roupa e não podíamos fechar. Outra mania bem chata era colocar a mão na boca para provocar vômito, e ele fazia isso para chamar a atenção, na época  fomos orientados pela terapeuta ocupacional a não demonstrar reação exagerada, ou seja, não gritar na hora, nem mesmo corrigir, fazer de conta que nada aconteceu e ir limpar sem demonstrar reação e isso deu super certo, depois que começamos a ignorar ele parou, acho que ele queria para ele toda aquela atenção que voltávamos na hora em que ele provocava o vômito e depois que seguimos a orientação da terapeuta ele parou.Todas essas manias já passaram atualmente a nova mania e que estamos já a uns 3 meses e eu tive e tenho que ter muita paciência é levar todas as cadeiras da mesa e colocar em cima da minha cama, ele coloca num ordem que eu ainda não consegui entender a lógica, mas ele deixa um espaço entre elas para ele se deitar. Isso ele faz todos os dias, e ele sempre acorda primeiro que eu e meu marido e somos acordados por ele colocando as cadeiras quase que em cima da gente e isso não é nada agradável. O Miguel tem mania também de querer as luzes da  casa toda acesa e passamos o dia todo apagando as luzes que ele insiste em acender; e claro a mania que nunca foi embora é de espalhar os brinquedos pela casa, ele não pode ver os brinquedos na caixa que na mesma hora ele vira a caixa e joga tudo pelo chão, e não é para brincar é para espalhar mesmo, e isso tem explicação. Segundo pesquisas que fiz, ele é uma criança autista sensory seekers (ou seja, busca sensações) e por isso joga todos os brinquedos no chão para olhar para eles. (Vou fazer um post sobre essa parte sensorial posteriormente).

O Miguel adora "arrumar" computadores,
ele estava imitando o papai.

Outra mania que ele está, é de sempre que anda de ônibus ele quer descer pela porta de trás, e se descemos por outra, ele fica o resto do dia chorando, também quer andar pelos cantos da casa e não pelos corredores, passa quase encostando nas paredes e nos móveis, e a última adquirida é colocar fitas adesivas em uma parede da sala.  Aí você me pergunta, Joice, como você reage a essas manias? E eu respondo: com muita paciência... percebemos que lutar contra, nem sempre trazia boas reações, e muitas vezes não resolvia, aliás parecia que quanto mais lutávamos contra mais ele demonstrava resistência, eu apenas estava ficando estressada por não conseguir resolver a situação. Então quem  mudou foi eu, deixei de lado minhas manias de organizações, quem chegar em casa vai ver os brinquedos do Miguel pelo quarto que organizamos apenas quando ele dorme, não me preocupo mais tanto com o que vão pensar e sei que essas manias também vão passar, por isso tento manter a calma e a paciência. Claro que não é nenhuma mania que o coloque em risco, por isso não me preocupo tanto, e é certo que eu queria minha casa impecavelmente organizada mas não fico neurótica pensando no que vão dizer de mim se chegar alguém e ver os brinquedos espalhados.


Mãe, se seu filho tem manias assim, não se estresse, tenha paciência, essas manias passam com o tempo, se você puder resolver algumas, claro faça, mas não fique tão preocupada principalmente com o que as pessoas a sua volta vão dizer. Eu quebro algumas rotinas e fomos orientados pela psicóloga a quebrar algumas rotinas afinal vivemos em sociedade e nem sempre podemos fazer tudo o que queremos pra seguir nossas manias e o Miguel precisa entender isso, como por exemplo algumas vezes descer do ônibus pela porta da frente, para quebrar a rotina de descer pela de trás. Não é fácil, algumas manias podem ser bonitinhas, mas outras são bem diferentes e até estressante mas com muita paciência, amor, paciência, tolerância, (eu já disse paciência?) podemos vencer. No autismo é assim, sempre exige que nós pais tenhamos muita calma, e está aí mais uma coisa que eu aprendi com o autismo, a ter paciência, eu sempre fui uma pessoa muito imediatista e gostava das coisas do meu jeito, hoje eu mudei tanto isso que as vezes até eu me surpreendo comigo mesmo. Perdi algumas manias depois que as manias do meu filho se fizeram presentes em nossa casa; e assim é o amor, uma troca, é resiliência, abrir mão de algo a favor da pessoa que amamos, e por nossos filhos abrimos mão das nossas manias e do que for preciso, só não abrimos mão do nosso amor por eles. Adoro aquela frase que é bem real, ser mãe ou pai de uma criança autista não é fácil, mas eu não trocaria meu filho por isso!

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Hoje eu só queria estar na Itália!

Sabe aqueles dias em que tudo parece que está tão dificil?

Pois é, acho que todo mundo já passou por um dia assim. Nesse dia parece que o Miguel está mais agitado, eu tenho mil coisas pra fazer e eu só queria ter mais umas duas de mim pra me ajudar com todas as minhas obrigações. Esses dias também acontecem quando você vai em um lugar com muitas crianças típicas e você fica imaginado como seria sua vida se seu filho não fosse especial e estivesse ali no meio desses pequenos que correm para todos os lados, fazem tudo tão independentes enquanto nossos filhos precisam de nossa ajuda pra quase tudo. Claro que amo meu filho acima de tudo, mas eu também sou humana e as vezes me pego querendo que me minha vida fosse um pouquinho diferente, mais tranquila e de preferencia sem o autismo pra dificultar tudo. Existe um texto lindo da autora Emily Perl Knisley sobre a maternidade especial, ou seja, mães com filhos especiais e esse texto me resume muito, traz realmente um sentimento que carrego em mim e por me definir tanto, quero compartilhar com vocês, acho que muitas mães vão se identificar .....

Porque o pai é fundamental para a criança autista

De repente você percebe que sua vida mudou tanto em tão pouco tempo... Parece que depois do diagnóstico muitas coisas se tornaram diferentes, e muitas mães ainda tem que enfrentar junto o fim de um relacionamento. Algumas ainda escutam do marido: "Estou indo porque pra mim o autismo é demais, não dá... não consigo..." nós mães, já temos algo natural, um instinto que nasce junto com o filho de querer estar sempre perto das nossas crias, pra cuidar, proteger, amar e claro educar; mas quanto ao paí é mais fácil de se ausentar talvez porque não tem com a criança aquela ligação desde o cordão umbilical que uma mãe tem com o feto. 90 % das mães que conheço não vivem mais com o pai do filho autista, claro que por diversos motivos, porque alguns já estavam em processo de separação antes do diagnóstico, mas muito pai resolveu a separação por não concordar com o diagnóstico, ou por achar que não consegue lidar com o filho, ou ainda porque acham que a esposa se esfriou no relacionamento não tendo mais tempo para ele, porque ela se dedica demais ao filho. É muito alto o índice de divórcios entre pais de autistas.

E se algumas pessoas já nos chamam de especiais por sermos mães de crianças especiais, essas mães que tem que se tornam pai também são verdadeiras guerreiras e tem que se desdobrar em mil para conseguir vencer cada etapa, eu tiro o chapéu para essas mães ......

O Autismo e o dia das Mães

Procurei várias maneiras de começar esse texto e confesso que não consegui juntar as palavras certas, afinal as vezes é tão difícil expressar o que realmente estamos sentindo e mais difícil ainda falar dos sentimentos de outras pessoas, mas quero falar um pouquinho dos sentimentos de muitas mães com filhos especiais e fora dos padrões que a sociedade exige. Mais um dia das mães passou e o que será que tem de novo? Na semana passada quase que 100 % das escolas fizeram a apresentação para as mães e vimos as postagens do Facebook lotado de fotos e vídeos e de mães emocionadas com a apresentações ou a coreografias,  seja lá o que for que as escolas prepararam e nós mães muitas vezes nos pegamos com coração apertado e lágrimas rolando pelo rosto, até mesmo por não sabermos se um dia veremos nossos filhos lá junto com aquelas crianças, nem que seja pra ficar só junto mesmo e não precisa nem fazer a coreografia, ou então não sabemos se algum dia ouviremos desse filho que tanto amamos nos dizer "Mamãe, eu te amo" ..... é e você sabe que seu filho te ama, mas nós seres humanos gostamos e precisamos sempre ouvir, e nos faz muito bem.

Vivemos com tantas incertezas, posso dizer que temos mais incertezas do que certezas no mundo do autismo, nossos filhos mudam constantemente e não sabemos bem o que esperar. 

No ano passado, o Miguel estudava em uma escola regular, e era o único aluno autista da escola, me falavam que tinha um outro asperger em uma outra sala mas eu nunca o conheci .....