Porque meu filho é autista?

Quando eu soube da possibilidade do Miguel ser autista, umas das primeiras perguntas que me veio foi "Porque o Miguel é autista? Porque ele seria?". Acredito que todas as mães já se fizeram essa pergunta um dia, e também acredito que muitas estão sem resposta até hoje como eu. Isso sem falar que a cada novo artigo publicado sempre alguém  nos manda um link com um "Você viu essa pesquisa?". Quando fazemos pesquisas nas internet sobre autismo, encontramos de tudo sobre as possíveis causas e algumas são bem absurdas, mas muitas vezes desesperadas por respostas até quase acreditamos em algumas coisas.

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A caixa de papelão e o nosso natal autista

Me lembro de quando era criança o quanto ficava ansiosa para a chegada do natal. Era uma tempo de alegria, confraternização, festa, fartura, aliás se a maioria conta que passou dificuldades na infância, eu sou ao contrário, foi o período de maior abundância que já vivi, mesmo sendo filha de pais separados e minha mãe tendo assumido toda a responsabilidade de me criar, mas ela sempre contou com meus avós e tios, enfim uma família maravilhosa que nunca me deixou faltar nada. E no natal era assim, família toda reunida e os presentes que quando somos crianças damos tanta importância. Com o tempo vamos crescendo e a magia pode acabar passando, mas confesso que dentro de mim eu ainda torço pro natal chegar logo e adoro essa época embora agora eu penso um pouco diferente sobre tudo o que acontece. 

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Escola especial ou regular?

Me lembro como se fosse hoje o dia em que saí da sala das terapeutas do Miguel que tinham se reunido para conversar comigo e meu marido, toda a equipe (psicologa/fonoaudióloga/terapeuta ocupacional) com uma certeza "o Miguel precisava ir para a escola, urgente". Eu que até aquele momento tinha relutado com todas as minhas forças porque achava que não seria uma boa coisa porque ele nem mesmo falava, não aceitava que ninguém desse comida pra ele, e aliás era meu bebê mesmo já tendo 3 anos, mas eu sempre preferia que eu cuidasse dele. Mas naquele dia depois de conversar com os profissionais que poderiam me orientar da melhor maneira possível a como agir pra ajudar Meu filho, eu saí decidida a procurar uma escola pra ele.

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Férias chegando! Como sobreviver?

Não vejo a hora de chegar as férias! Acho que essa é frase de 9 entre 10 mães muitas vezes devido as rotinas tão corridas de todos os dias, mas nós mães de autistas embora dizemos isso também com frequência já que a nossa rotina tende a ser com maiores correrias ainda devido a terapias e intervenções frequentes com nossos filhos, sabemos que essas férias podem não ser um momento de tanto alívio assim. E daí vem o titulo desse post, claro que em tom de brincadeira, mas como sobreviver a esses dias intermináveis? O fato é que  nós mães queremos de toda maneira sair um pouquinho da nossa rotina, queixando que estamos cansadas e entediadas com a rotina, a mesmice no trabalho, na profissão, até no relacionamento e as vezes nas mais simples atividades do nosso dia a dia costuma ser exasperante e extenuante para muitos. 

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Contar ou não contar a familia e amigos sobre o autismo?

                     

E de repente nos deparamos em um turbilhão de sentimentos. Em cada consulta eu me enchia de esperanças de ouvir a neuropediatra me dizer que o Miguel não era autista. Embora eu não tivesse a resposta certa, era tão confortável ouvir os médicos dizer que era apenas um atraso de linguagem. No fundo eu sentia que não era só isso, parece que mãe sempre sente, sabemos quando algo não vai bem. era o que eu queria ouvir, mas não a verdade, algumas vezes a verdade dói, não é o que sempre dizem? E é assim também ao receber o diagnóstico do seu filho. Dói, e dói muito. Porque queremos sempre o melhor para o nosso filho e de repente vemos que não temos o controle de tudo, nem tudo podemos fazer ou mudar. E quando chegamos do consultório vem duvidas, incertezas, medos, inseguranças e preocupações, e no meio de tudo isso, talvez alguém te faça um telefonema avisando que está indo em sua casa, talvez alguém bem próximo e você se pergunta "Conto ou não, sobre o que acabei de saber?" Ou ainda você vai a um determinado lugar com seu filho que tem uma crise e seus amigos querem entender porque o seu filho deu aquele "show de birra" ou até dizem que você não está sabendo educar seu filho e mais uma vez você não sabe se deixa pra la´e acaba deixando seu filho como mal educado ou conta pra todos de uma vez que seu filho é autista e por isso algumas vezes age de forma tão diferente do que "eles" consideram "normais" e que ainda que eles pensem que seja, não é birra.

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A vida profissional de uma mãe especial

Eu comecei a trabalhar muito cedo e tenho o maior orgulho disso, comecei na adolescência e nunca tinha parado. Sempre trabalhei muito. era aquela pessoa que sempre fez horas extras, aliás em uma empresa eu trabalhava de domingo a domingo sem folga, claro que é contra lei mas o brasileiro sempre dá um jeitinho, e em outra empresa eu trabalhava 14 horas por dia, ia pra casa só pra dormir e nessa época eu já era casada e meu marido era meu braço direito em casa. Ao longo do tempo e da história da humanidade, a mulher conquistou importantes vitórias no lar, na sociedade, no mercado de trabalho onde os homens ocupavam todo o espaço, agora a mulher desempenha muito bem o papel de profissional em qualquer área. Mais do que conseguir um bom emprego, exercer a profissão, se firmar na área e mostrar seu valor, a mulher não deixa de ser mulher e paralelo a isso também muitas mulheres mantém firme seu desejo de ser mãe. 

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Falando de Estereotipias ou Stimming

Desde as primeiras consultas com a neuropediatra, ouvimos algumas perguntas do tipo " O Miguel gira em torno do próprio corpo? Agita as mãos? Balança o corpo de frente para trás ou para os lados? Anda na ponta dos pés? Estala os dedos? Faz sons repetitivos? A resposta era sempre não. Realmente nessa época a unica coisa que o Miguel fazia era girar as rodas de carrinhos, mas só fazia isso com o carrinhos, com tampas e outros objetos redondos não, apenas com os carrinhos e também enfileirava objetos, mas depois de um tempo fazendo terapia ele parou. Talvez essa falta de estereotipias tenha ajudado a atrasar um pouco o diagnóstico, mas na época ele não apresentava esses comportamentos e ficou assim até uns dois meses atrás.

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E a vida continua!? Depois do diagnóstico de autismo.

E agora? Acho que talvez é uma das primeiras perguntas que nos fazemos assim que recebemos a certeza de um filho especial. A vida parece dar uma volta de 180º e um turbilhão de coisas começam a acontecer. Primeiro mergulhamos em um misto de sentimentos de dor, tristeza, dúvidas, mas se misturam com o amor, persistência e logo vemos que sim, isso também vai passar e ainda poderemos sim comemorar muitas coisas com nossos pequenos. Muitas vezes nos pegamos imaginando como seria diferente sem o autismo em nossas casas, mas com o passar do tempo também vamos vendo as maravilhas e os aprendizados sendo os pais especiais. 

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Cada um sabe a dor que traz no coração

O Miguel é uma criança linda de 5 anos que eu amo mais que tudo nessa vida. Miguel é autista, não fala nada mais que uma meia dúzia de palavras, as vezes até menos, usa fraldas, é hiperativo, as vezes muito nervoso, gosta das coisas do jeito dele e adora bagunçar a casa. Todos os dias acordamos as 5:40hs pra levá-lo pra escola e antes do almoço eu enfrento mais 4 ônibus para buscá-lo na escola, faça chuva ou faça sol. Enquanto isso na escola dele tem alunos que falam, não usam fraldas e que moram até a 3 casas depois da escola, e olhando para alguns pelo menos de longe sem conviver ninguém diz que é autista. Mas nem por isso, só pelo ver, eu posso me dar o direito de achar que a dor do vizinho é menor que a minha e que eu sou uma vitima da vida, que tudo de ruim veio pra mim. Nós como humanos, muitas vezes temos a mania de sempre achar que a grama do vizinho é mais verde que a nossa, achar que a vida do outro é sempre mais fácil, o que não é verdade, uma pessoa que achamos sempre muito feliz, pode estar carregando no peito uma dor muito forte e um sofrimento por trás do sorriso.

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Uma carta ao meu filho autista

Oi Filho, tudo bem? Hoje a mamãe sentiu uma vontade enorme de escrever uma carta pra você ler um dia, não sei exatamente quando, mas senti uma necessidade de falar um pouquinho sobre nós, coisas que talvez hoje enquanto você  é pequenino possa ainda não entender. Filho, antes de qualquer coisa a mamãe quer dizer que você  é um menino lindo, um verdadeiro príncipe e a mamãe se sente privilegiada por ser sua mãe e ter um filho tão lindo e tão perfeito como você, lembre-se sempre meu príncipe, pra mamãe você é perfeito. Sabe meu amor, antes de você nascer a mamãe e o papai ficavam imaginando como você seria e nem em todos os meus mais belos sonhos eu imaginei que você seria tão lindo e tão perfeito. Quando você nasceu foi a maior alegria das nossas vidas e eu nunca vou me esquecer daquele dia. Filho, você foi um bebê encantador, sempre com esse mesmo sorrisão lindo que você tem, que aliás dizem que é igual o da mamãe e eu tenho o maior orgulho disso, até porque todo o resto do mundo diz que você é a  cara do papai. Deve ser por isso que você é tão lindo... 

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Filho especial. Criar expectativas ou se deixar ser surpreendido?

Quer expectativa maior do que aquelas que criamos quando acabamos de descobrir que estamos grávidas?! Fazemos centenas de planos, sonhamos muito e passamos o tempo todo a imaginar primeiro como será o rostinho e depois como vai ser todo o futuro. Planejamos tudo desde o nascimento, a infância, a adolescência, a faculdade e se duvidar até o casamento dos nossos pequenos. E, somente com o tempo podemos ver que o real é um pouco diferente do que você idealizou  e daí a sua vida parece que dá um giro de 180º assim que recebe o diagnóstico do seu filho. De repente, parece que o castelo de sonho e planos desabou, embora mais tarde reconhecemos que nossos sonhos apenas mudaram de forma, mas continuam ainda lá, vivinhos da silva. 

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E se o meu filho não fosse autista?

Na semana passada uma grande amiga, a Ninha postou em seu Facebook essa pergunta e eu me lembrei das inúmeras vezes em que me fiz essa mesma pergunta. Acho que nunca tive uma resposta definitiva mas me lembro de algumas das inúmeras coisas em que eu mesmo me respondi. Tenho certeza que ninguém planeja ter um filho autista, e eu já contei em como o Miguel foi planejado e desejado, agora acho que em uma nova gravidez eu me pegaria fazendo a pergunta em como seria a minha vida com um filho especial, mas antes do Miguel eu confesso que nunca pensei nisso, acho que nunca imaginamos como uma probabilidade real. Tudo o que respondemos quando nos perguntam se queremos menino ou menina , é que tanto faz, se vier com saúde tá ótimo, mas as vezes não pensamos na real importância desse "se vier com saúde". Não que o Miguel não tenha saúde, graças a Deus ele é muito saudável, autismo não é doença, mas claro que eu não planejei ser mãe de uma criança autista.

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Procura-se um amigo para meu filho autista

Recentemente compartilhei em minha página no Facebook sobre o depoimento de um pai contando que seu filho autista escreveu em sua tarefa escolar que não tinha nenhum amigo e isso emocionou a muitas pessoas pelo mundo. Achei o post tão emocionante e tão condizente com a realidade que estamos vivendo com o Miguel que achei que estava na hora de escrever sobre o assunto. Passamos um tempo ouvindo que o autista vive em seu próprio mundo, alheio a tudo o que acontece ao redor e muitas vezes acreditamos nisso ate vivenciarmos o contrário dentro das nossas próprias casas. Chega um dia que percebemos que não é bem assim.

Um dos primeiros sinais de autismo no Miguel logo depois da regressão da fala foi a falta de interação social. Ele não brincava com outras crianças, não procurava elas pra brincar e na verdade ele nem sabia brincar de um jeito convencional. 

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As lições das paralimpíadas que deveriam perdurar

Sempre fui uma pessoa mais "durona" que demorava a demostrar as emoções, no meu casamento enquanto meu marido estava emocionado eu estava lá firme e forte sem derramar uma lágrima 'rsrs. Isso até o dia que engravidei. Desde então me tornei a pessoa mais emotiva que podia imaginar, sabe aquela pessoa que chora com os comerciais de margarina? Essa sou eu, sou capaz de chorar ate nos filmes de comédia e acho que nunca me emocionei tantos dias seguidos desde que começou as paralimpíadas. E foi uma mistura de sentimentos aqui, primeiro a decepção e a tristeza por nenhuma televisão aberta transmitir aquele espetáculo e posso afirmar com segurança que se tivessem optado por transmitir com certeza teriam uma grande audiência. E que espetáculo lindo!!!! Que cena maravilhosa do cadeirante em um salto de giro de 360º!!! E até uma cena imprevista da queda da ex atleta Marcia Malsar nos trouxe uma grande lição, se não a maior de todas, o cair as vezes acontece, a dificuldade vem, os obstáculos que parecem nos levar ao chão sem a menor chance  de se livrar de uma queda, mas é preciso reunir todas as nossas forças, é preciso se levantar, é preciso continuar, e quando nos levantamos e seguimos em frente, a vida nos aplaude, e com a audição das emoções também podemos ouvir e ver um estádio inteiro em pé nos aplaudindo por não desistir.

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Ligado no 220w, a hiperatividade aqui em casa!

Tem dias que a expressão "ligado no 220w" para o Miguel é pouco, o mais correto seria 880w (ou algo assim rsrs). E incrivelmente esses dias parecem ser aqueles em que eu estou mais esgotada fisicamente e só queria um tempinho pra desacelerar. Até o ano passado quando o Miguel começou a ir pra escola, não existia "sentar" pro Miguel, ele assistia a filmes em pé (se podemos dizer que assistia né? porque ele nunca parava pra assistir nada, vinha correndo quando ouvia o diálogo de uma cena preferida no filme e quando acabava a cena já saia correndo) , pegar ele no colo era impossível porque ele não queria ou não conseguia ficar parado. Não existia "Andar", ele só corria, se eu chegasse em um determinado lugar e o soltasse, ele saia em disparada a correr e parece que nem mesmo sabia aonde ia, só queria correr. Quando íamos na igreja era um estresse total porque ele queria ficar correndo pela igreja o tempo todo e eu e meu marido ficávamos quase loucos com tanta agitação. Quando íamos a um shopping ele queria sair em disparada, ir a uma pizzaria era uma missão impossível porque ele não parava 30 segundos. Na minha opinião , naquela época ele era até mais do que hiperativo, era incomum, não sabíamos o que fazer para amenizar.  O cérebro dele parecia não se desligar nunca. dormia pouquíssimo tempo e quando eu digo "pouquíssimo" é muito pouco mesmo, 15 minutos era suficiente pra ele acordar como se tivesse dormido a noite inteira. 

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A montanha russa do autismo

Eu não fazia idéia, de que naquele dia em que saí do consultório com o diagnóstico do meu filho, eu estava embarcando em uma montanha russa chamada autismo. E digo que essa é a melhor definição para os momentos em que vivemos um após o outro. Digo isso porque tem dias que nos sentimos tão lá em baixo em relação as evoluções, e já em outros dia nos sentimos lá em cima com tantas coisas boas pra contar, mas de repente, parece que estamos em uma queda livre sem freios e vem aquele frio na barriga, aquela vontade de que esse momento passe logo ao mesmo tempo que você quer aproveitar tudo e todas as sensações, seja de medo ou pânico ou  a adrenalina nas veias. Deu pra entender? Não né, mas é exatamente assim que eu me sinto às vezes...

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Amor de pai: Uma história de quem escolheu a vida

Ainda estamos no mês de Agosto, e na verdade, um mês inteiro ainda é pouco pra comemorar o dia dos pais, e quando se fala em pais especiais que abraçam a causa e não desistem do seu filho mesmo diante de tantos medos e tantas incertezas, mesmo quando fugir seria mais fácil, aí que eu acho que o ano todo seria pouco ainda pra dedica a esses pais. No post passado eu convidei meu marido a escrever sobre sua visão de pai de autista e hoje eu fiz diferente de novo, acredito que boas histórias merecem ser contadas. No ano final do ano passado, não me lembro exatamente como, mas fui convidada pelo Luis Oliveira a participar de um grupo de Whatsapp de pais e mães especiais, lá eu conheci a família dele, a esposa Nilza, e conheci um pouquinho da histórias desse casal e dos seus filhos. Atualmente é um grupo maravilhoso que me ajudou muitas vezes com as experiencias compartilhadas. E conhecendo a história dessa família, achei que super valia a pena compartilhar com vocês, e convidei o pai Luis que adora escrever e a esposa Nilza, a contarem a sua história, e com certeza uma história linda que a cada dia conquistam vitórias através da persistência, paciência e claro o amor, convido vocês a conhecerem a história do Ryan, esse garotinho lindo e sapeca de 5 anos.

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ED.EXTRA | Como é ser pai do Miguel?

Olá muito prazer! Sou Otniel de Almeida, e sou com muito orgulho pai do Miguel Lorenzo. Bom, não costumo escrever bastante, mas fui desafiado pela minha esposa a Joice Almeida, editora oficial daqui, a escrever esse texto especial para o dia dos Pais ..... e com prazer aceitei a proposta!

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Ser mãe de autista é...

Eu já estava pensando em escrever sobre o assunto, quando no fim de semana, teve um episódio em que passamos com o Miguel e depois uma grande amiga me enviou um texto falando exatamente sobre ser mãe e conviver com os medos do dia a dia. Eu tenho a plena certeza de que minha vida mudou completamente, muito antes do meu filho nascer, sei que mudou desde que recebi o resultado de um exame "POSITIVO". A partir daquele dia o medo começou a conviver bem ao meu lado, medo até antes desconhecidos ou até mesmo inimagináveis. E não apenas o medo, mas também dúvidas, inseguranças e incertezas. Acredito que muitas de nós tivemos medo durante toda a gestação de que algo desse errado no parto ou até mesmo na gestação, tememos por nossos pequenos. Depois que nascem, tememos a cada febre, e a cada noticia sobre crianças que vemos nos noticiários, pensamos, "Meu Deus, e se fosse com meu filho?". Conforme nossos filhos vão crescendo a insegurança vai batendo a porta, será que estamos educando da maneira correta? Isso sem falar, nos medos, inseguranças e incertezas ao notar que algo está diferente em nossos filhos. Assim que recebemos o diagnóstico, o medo aumenta cada vez mais, as incertezas do que vai acontecer desde um futuro bem próximo até quando estiverem adultos.

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Será que o meu filho autista vai falar?

Tocar neste assunto mexe na ferida de muitas mães. Inúmeras as vezes em que acordei à noite depois de um sonho em que o meu filho estava falando normalmente. Apenas sonho, quando acordo a realidade é outra. Eu ainda me lembro nitidamente dos passeios na rua com Miguel, nessa época com menos de um ano, e sempre que passávamos por uma criança ele dizia repetidamente "Nenê... Nenê..." Ou das vezes em que ele queria ser amamentado no peito e pedia insistidamente "Mama". E como me esquecer das inúmeras vezes em que o ouvi me chamando por "Mamã". E o que falar das fases de bebe com vários vídeos gravados dele falando as silabas repetidamente como todo bebê os "dadadadas". Tudo parecia normal, tudo parecia estar indo bem, mas de repente vimos que o vocabulário não aumentava e com o tempo percebemos que até as palavras que ele falava, já não ouvíamos mais. E todo pediatra que o levávamos nos diziam a mesma coisa "É só um atraso de linguagem, é porque você não o estimula". Ah, como seria bom se fosse simples assim... 

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Reunião de familia. Entre a tensão e as alegrias com um filho autista

E quando chega um convite pra uma reunião de família, eu me divido em dois sentimentos, a alegria de ter toda a família reunida e pessoas que talvez eu não vejo a um tempo; e a preocupação de como será a reação do Miguel em um evento assim. Esse fim de semana, toda a minha família se reuniu para as bodas de ouro dos meus avós. Moro em uma cidade vizinha e aproveitei para  ir um dia antes e ficar um pouquinho mais com meus avós. Estavam presentes algumas pessoas que só viram o Miguel quando ele era bebê e por tanto não sabem nada dos seus comportamentos e nada sobre autismo.

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Interação Social no autismo? É possível!

A parte social do autista é uma das mais afetadas e geralmente até os autistas mais leves, os chamados de auto funcionamento ou asperges tem dificuldades na interação social. Me lembro que, quando os primeiros sinais de autismo começou a aparecer no Miguel, embora eu não tivesse ideia que era autismo, morávamos em um apartamento e quase não saiamos de casa, eu sempre fui muito caseira. Percebemos que o Miguel não gostava muito de visitas, parecia incomodado e sempre ficava chorando. Achávamos que era porque ele não estava acostumado. Ele não tinha primos da mesma idade e por isso não tinha crianças por perto para brincar, os primos de perto eram já pré-adolescentes mas o Miguel se interessava mais em ficar com eles do que quando encontrávamos alguma criança da mesma idade dele, hoje sei que as crianças autistas têm mais dificuldades de relacionamento com crianças da mesma idade, geralmente com crianças mais velhas eles interagem melhor. 

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E aqueles comportamentos desafiadores no meu filho autista?

E de repente vinte dias depois de ter mandando trocar a tela do meu celular porque ele já tinha quebrado, eu vejo o Miguel como celular na boca de novo e quando corro pra pegar, só escuto o som da risada dele e do vidro sendo trincado de novo. Já nem me preocupo tanto mais com a perca financeira, agora a mina preocupação é só em ver se tem algum vestígio de vidro na boca dele, e para o meu alivio não tem. Essa é só uma das "artes" que eu conversando com as terapeutas já descobrindo uma maneira melhor de agir com essas atitudes, aliás descobrimos até que tudo isso tem um lado "bom". 

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O transtorno sensorial no Autista

Já faz um tempo que eu prometi um post sobre o assunto, então vamos lá! ..... Uma das coisas que a "neuro" nos fala sobre o autismo quando temos o diagnóstico é sobre o transtorno sensorial, e acabamos não sabendo que também outras  crianças que não são autistas também podem possuir o transtorno, Frequentemente crianças com Transtorno de Processamento Sensorial são mal interpretadas, mal diagnosticada e injustamente punidas, porque suas ações são interpretadas como comportamento "mau", até mesmo mal educadas, em vez de um problema neurofisiológica. A ideia que geralmente fazemos ao falar sobre isso é aquela criança autista que tapa os ouvidos, que são sensíveis a barulhos e luzes fortes, não gostam de etiquetas de roupas, tem dificuldades com alguns tecidos de roupas, mas vai muito além disso, e eu comecei a perceber isso com o Miguel depois que fui pesquisar e conversei com a neuropediatra dele. Eu sempre questionava como o Miguel conseguia andar descalço pelas calçadas quentes do sol em minha casa, ou ainda como ele conseguia andar descalço pelo terreno cheio de pedregulhos, e como ele era "forte" e nunca chorava quando se machucava, apesar que dá pra contar as vezes em que ele caiu, é muito cuidadoso, e acho que em toda a vida só caiu umas 3 vezes. Eu achava que ele não tinha esse trastorno, mas descobri que o transtorno se apresenta de duas formas: hipo e hipersensibilidade, e aí veio a resposta para as minhas dúvidas. 

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Ensine seu filho sobre as crianças especiais

Impossível escrever esse texto de outra maneira que não seja com muita emoção. Não é um assunto fácil e assim que eu começo a escrever já me emociono, isso porque o meu lado mãe LEOA é aguçado, e tudo o que eu queria todos os dias é proteger  o meu filho do mundo todo, mas nem sempre é possível, tudo o que posso é tentar conscientizar o maior numero de pessoas possível sobre o fato. Tenho algumas situações para contar antes de falar como você poderia ajudar a mim e a milhões de outras mães de crianças especiais.

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E quem cuida também precisa de cuidados

E mais uma vez eu teria que começar esse post com a frase " E depois do diagnóstico do autismo"... Mais uma vez cabe aqui falar sobre as mudanças que ocorrem depois que recebemos essa noticia do médico. E se uma mãe de criança típica já pode se achar sobrecarregada cuidando do filho, da casa, do marido e do trabalho, nós que somos mães especiais, temos nossa carga dobrada porque de repente temos que nos tornar a mãe polvo com vários braços para dar conta de todas as tarefas. Aquela mulher que antes era mãe, esposa, dona de casa, e qualquer outra profissão fora de casa, agora ainda acumula a tarefa de meia terapeuta, meio psicologa, meio fono, afinal os trinta minutos por semana no consultório não são suficientes e sabemos que para se ter um bom resultado é necessário um trabalho conjunto dos profissionais no consultório em parceria com os pais que continuam esse trabalho em casa no dia a dia. 

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O contato visual no autismo - Olho no olho

Acho que eu nunca tinha prestado atenção na importância da arte de olhar nos olhos, até a chegada do autismo aqui em casa. Depois acabei descobrindo que é através do contato visual que captamos informações sobre tudo e todos que nos cercam, quando olhamos nos olhos da outra pessoa, podemos vê-las sorrindo nos amando e podemos sentir a afeição e conexão verdadeira com outro ser humano. O autismo diminui a capacidade de um indivíduo se comunicar e se relacionar socialmente. Evitar o contato visual contribui para isso, pois o olhar é fonte de "pistas sutis cruciais para o desenvolvimento social e emocional". 

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A vida a dois depois do autismo! (ou a três)

Parece que tudo começa de novo depois do diagnóstico, eu estava prestando a atenção em quantos posts eu escrevi a frase "depois do diagnóstico de autismo do meu filho" e parece que quase tudo se resume a isso, e a vida do casal não é diferente, também ocorre mudanças. Esses dias eu e meu marido estávamos falando nas vezes que tivemos que nos reinventar, seja pelo autismo ou não, mas também as vezes mudanças são necessárias. Nosso casamento nunca esteve em uma crise a ponto de uma separação mas é claro que tivemos que nos readaptar a nossa nova vida. Assim como todos os casais, acredito eu, quando o Miguel nasceu já sentimos uma grande diferença.

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A medicação no autismo

Acho que de repente essa se torna a maior dúvida de nós pais de crianças autistas, dar ou não medicamentos controlados para o meu filho? É um assunto importante e foi grande a minha surpresa quando fui pesquisar sobre o assunto e não achei praticamente nada, por isso vou relatar minha pouca experiência já que o Miguel só toma uma medicação, mas acho que posso falar um pouquinho. As opiniões se dividem muito nesse assunto, e acho válido cada uma, porque como sabemos, nossos filhos autistas são únicos e o que pode ser ótimo para o meu filho, de repente não dê resultado em seu filho, por isso devemos avaliar cada caso separado. Acho bom ouvir outras opiniões porque as vezes quem está de fora do que estamos vivendo, pode enxergar um pouquinho melhor a situação e quero deixar esse post em aberto a diferentes opiniões, compartilhe com a gente a sua experiência. 

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De repente aprendi o que é ter um filho perfeito!

Quando eu estava grávida, ficava imaginando como seria o futuro, acho que é o que mais fazemos, nesse período, sonhamos com o futuro. Já contei aqui que passei toda a minha gestação tensa por conta de uma gravidez anterior que perdi, a cada exame que eu ia fazer , eu ia preocupada com o resultado e sempre voltava aliviada. Me lembro de quando fui fazer o ultrassom de translucência nucal com 12 semanas, lembro que a médica disse que poderia apontar a síndrome de down nesse exame, fui tensa mas depois fiquei aliviada quando o resultado: deu normal. Quando fui fazer a ultrassom morfológica, como  fiquei aliviada ao saber que ele tinha a formação perfeita, acho que é uma preocupação de quase todas as mulheres. E quando ele nasceu, depois de fazer o teste do pezinho, orelhinha e do olhinho, como fiquei mais aliviada ainda por saber que tudo era normal. Meu filho era "perfeito". Ufa! Que alívio! Agora tudo deu certo.

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Em busca da "CURA" para o autismo

Quem  nunca ficou imaginando um dia, acordar com seu filho indo correndo em sua direção e lhe abraçar e dizer bom dia, e ver que a história do seu filho ter autismo foi só um sonho, ou melhor, descobrir  que foi um pesadelo e que de repente tudo acabou? Quem nunca imaginou que um dia milagrosamente seu filho viria até você falando de tudo normalmente como se nada tivesse acontecido antes e sem nenhuma estereotipia, sem agressividade, sem nada dos sintomas presentes no autismo? Nós pais, ainda acreditamos em um milagre.

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O Autismo e a Alimentação

Se nós mães passamos por desafios todos os dias, acho que um dos que mais preocupam as mamães de autistas, é a seletividade alimentar que muitas crianças possuem. Nós crescemos ouvindo dizer que é preciso ter uma boa e balanceada alimentação com frutas, legumes, verduras e cereais mas se crianças típicas podem passam por fases de não querer se alimentar, as crianças autistas muitas vezes ficam um bom tempo sem querer alimentos e já vi casos de crianças que tiveram que se alimentar por sonda, mas não quero te desesperar logo no início, vamos conversar um pouquinho sobre isso.

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Autista sim, mas muito capaz

Saímos do consultório médico com um diagnóstico, e achamos que o diagnostico de autismo é uma triste sentença. Ainda mais porque muitas vezes ouvimos "Seu filho provavelmente nunca irá falar, nunca irá olhar nos seus olhos, terá crises de agressividade, talvez nunca será alfabetizado, e ele não gosta de carinho, não vai se socializar, vai ser difícil passear com ele, não gostam de barulhos e lugares com muitas pessoas, shopping nem pensar". Aí a gente pára e  pensa:  "Meu Deus, o que sobrou dos meus sonhos e do que idealizei como meu filho?" 

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Ter ou não ter, outro filho depois do autismo?

Eu pensei, pensei ... e pensei de novo antes de escrever esse texto, e resolvi escrever em parte com a razão e em parte com o coração, o assunto é sério e merece todo cuidado. Quando somos adolescentes sonhamos e planejamos um futuro tão brilhante a nossa maneira e achamos que já está tudo traçado, a maioria das garotas já sonham com sua família formada por ela, o marido e um ou dois filhos, quem sabe mais, eu nessa época achava que teria dois. O tempo passa, casamos, temos o primeiro filho e alguém sempre pergunta "Você quer ter mais filhos?". Quando o Miguel nasceu, eu acho que não tinha muito isso definido, mas acho que eu estava mais pro não do que pra sim. Aliás, me parece que a maioria das mulheres passam por uma fase em que tem certeza que não terão um outro filho, o primeiro já mudou tanto a vida, as vezes vão crescendo e o trabalho de cuidar de um é tanto que não queremos o trabalho dobrado.

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Dicas para facilitar o dia a dia com seu filho

Tenho recebido algumas mensagens me pedindo algumas dicas em diversos assuntos, resolvi então, fazer um post falando um pouquinho de cada assunto, para tentar responder as diversas mensagens que recebi. Nossos dias geralmente são extremamente corridos e muitas vezes queríamos que o dia tivesse 30 horas, e ainda acho que mesmo assim ficaria muitas coisas que gostaríamos de ter feito, e o que pudermos simplificar com certeza será de grande valia. Aqui vão dicas que funcionaram para o Miguel, vou lembrar de novo que cada criança é única, e o que resolve pra um pode não ser a solução para o outro, mas vale a pena tentar.

• Livro Sensorial

Não tire os olhos do seu filho autista! Todo o cuidado é pouco.

Qual criança nunca aprontou uma arte de deixar os pais de "cabelo em pé" de preocupação? Nossos pequenos autistas tendem a aprontar um pouquinho mais, e isso requer uma atenção intensa sobre nossos filhos e acredite não é exagero, geralmente eles são muito rápidos e basta poucos segundos de descuidos para aprontarem uma daquelas... Eu não vou ficar falando na parte científica de pesquisas porque acho isso um pouco chato de ficar lendo todos aqueles números, o que realmente importa é que o perigo é real e precisamos ficar sempre de olhos muito bem abertos nos nossos pequenos. Uma das características do autismo é justamente a falta de noção do perigo, onde não reconhece situações em que possa se ferir, não tem medo de altura e ausência ou pouca sensibilidade à dor fazem com que até mesmo se a criança se machucar nem mesmo chore de dor.

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Será que já é hora do meu filho dormir na própria cama?

Você já disse alguma vez, que deixaria seu filho dormir com você só por uma noite por causa do frio? Eu já, e aí na noite seguinte eu falei a mesma coisa e os dias foram se passando, e quando eu vi o verão chegou, e o Miguel continuou dormindo comigo e meu marido. Só que ele sempre foi uma criança grande e espaçoso e meu marido também é bem alto, os dois ocupavam um espaço enorme na cama e eu por ser pequena ficava apertada, quase caindo da cama;  e nem preciso dizer que dormíamos super mal. A verdade é que desde que o Miguel nasceu ele dormia com a gente, e por um certo período até dormiu no berço quando o coloquei no meu quarto, mas como eu o amamentava e ele mamava várias vezes durante a noite eu achava mais prático deixar ele na cama pra que eu pudesse amamentar sem ter que me levantar.

Mas o tempo passou, com um ano e cinco meses parei de amamentar, e o Miguel continuou na nossa cama até o ano passado. Autistas tem dificuldades com sono e as vezes dormem poucas horas por noite,  antes da medicação, o Miguel ia dormir as 01:00hs, e tinha dia que era 03:00hs da madrugada Ele ainda tava acordado, claro que eu já estava esgotada e super cansada e como na hora de dormir ele queria que eu estivesse deitada com ele então já colocávamos ele na nossa cama e dormíamos todos juntos. Não preciso nem falar que as poucas horas que dormíamos era um sono de má qualidade, e que acordávamos várias vezes pelo incomodo de pouco espaço, no final nenhum de nós três dormíamos bem. Para piorar a situação, ainda não conseguimos tirar as  mamadeiras da madrugada que até hoje ele mama, por volta de umas 3 vezes e sei que isso é muito errado e deveríamos ter cortado mas as vezes é mais comodo dar uma mamadeira e ele voltar a dormir imediatamente do que recusar dar a mamadeira e ele despertar.

O fato é que o sono estava difícil aqui em casa. Aí decidimos colocar o Miguel no quarto dele, compramos uma cama no formato de um carro já que ele adoro o filme "Carros", decorei a parede do quarto, tudo pra chamar a atenção dele, mas ele gostou da cama quando a loja entregou mas pra dormir mesmo... Ele não estava nem aí para o  quarto todo decorado no tema do "Carros" e é uma pena que eu não tirei nenhuma foto do quarto arrumado, porque não demorou muito para o Miguel destruir a decoração 'rsrs. O verdadeiro propósito do quarto decorado não foi alcançado. E a saga de dormir todos na mesma cama perdurava, e sabe quando você quer que a mudança aconteça mas não faz nada pra isso? Era assim que eu estava...

Em um belo dia eu estava editando minhas fotos, e quando o Miguel dormiu no sofá já que estávamos todos na sala, meu marido o levou para o quarto e eu continuei concentrada no meu trabalho. Quando eu fui dormir, não vi o Miguel na nossa cama e descobri que o meu marido tinha levado ele pra cama dele. Eu olhei a cena e fiz o comentário "Duvido que ele fique ai na cama dele" e fui me deitar, para a minha surpresa e como se diz para pagar a minha língua: ele dormiu a noite toda na cama dele e desde aquele dia o Miguel dorme sozinho na cama dele. Resumindo, acho que até ele estava cansado de dormir apertado, e hoje ele às vezes quando quer dormir já vai sozinho para caminha dele e dorme lá, nem mesmo precisou mais que eu me deitasse com ele pra ele dormir. Claro que algumas vezes ele dá uma escapadinha pra nossa cama, mas meu marido sempre leva ele de volta, na maioria das vezes ele dorme a noite toda na cama dele, e apesar de ainda acordamos porque ele mama durante a noite mas nosso sono já melhorou bastante.

A verdade é que a maior resistência vinha da minha parte, e eu tenho que confessar como é bom ter nossos pequenos "e nem é tão pequeno assim, mas pertinho da gente" sentir o seu cheirinho, seu carinho, isso é bom demais e depois eu achava que ele daria muito trabalho pra acostumar dormir sozinho e o mais confortável era perdurar a situação. Muitas vezes nós queremos evitar situações que exigem um esforço (e um desgaste) na resolução de problemas, sobretudo quando as conseqüências são aversivas. Apesar de parecer à princípio que o comodismo é mais válido nesse caso, na verdade é mais fácil e saudável o adulto quebrar a sua zona de conforto agora do que ensinar a criança dormir no seu próprio quarto, quando esta criança já estiver maior e com o padrão mais sólido.

Pra mim foi bem fácil mas algumas mamães encontram bastantes dificuldades, e por isso eu pesquisei algumas dicas que podem ser muitos úteis para quem está precisando, até de um espacinho maior na cama com o marido.  Se a criança dorme na cama dos pais, coloque um colchão ao lado da sua cama e volte a criança para esse colchão quando ela vir para sua cama. Quando ela já passar a maior parte das noites sem vir para sua cama, vá, aos poucos afastando esse colchão da cama, até que fique numa distância que sejam necessários alguns passos. Neste ponto, converse com a criança para fazer a transição de dormir em seu quarto, prepare a cama com travesseiros de corpo inteiro. Quando ela já se sentir segura dormindo em seu próprio quarto, encoste a porta, sem fechar ainda. Quando sentir que já é possível, feche a porta. Algumas das nossas crianças parecem que precisam da presença do outro para dormir, essa transição deve ser feita em etapas, não se deite mais com ela, sente ao lado da cama, seja no chão ou em uma cadeira e fique sentado se preferir você pode segurar a mão do seu filho. Aos poucos com o passar dos dias que seu filho for se acostumando com a situação, você vai se afastando da cama, dê saídas rápidas do quarto com as voltas demoradas, e assim aumente cada vez mais com o passar dos dias. Você também pode tentar decorar o quarto com personagens que seu filho goste, aqui não deu resultado mas pode dar com o seu filho, como já sabemos nenhum autista é igual a outro. Pense no que funciona em particular para o seu filho. Algumas crianças conseguem fazê-lo melhor quando as mudanças se cumprem desde o início, e também pelo contrário, outros parecem se adaptar melhor a dormir sozinhos,  quando têm a oportunidade de fazer a transição pouco a pouco. Cada um tem o seu jeitinho e você certamente descobrirá a melhor maneira de ensinar seu pimpolho a dormir sozinho em sua própria cama.

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Quando uma mãe recebe o diagnóstico de autismo do filho passa tantas coisas na cabeça. No primeiro instante o medo do desconhecido, a dor da perda dos sonhos e do filho idealizado, a dúvida do que vai acontecer no futuro, e isso tudo vai diminuindo ou aumentando nos dias que seguem um após o outro... Nessa nova vida após o diagnóstico aprendemos sobre o que é  novo, sobre o que antes não sabíamos e cada estereotipia,  cada mania, cada reação dos nossos filhos passam a ser entendidas por nós. A maioria dos autistas são diagnosticados por volta dos 2 ou 3 anos e muitas nessa fase apresentam várias estereotipias, como balançar as mãos e  braços (flapping), girar, andar nas pontas dos pés, pulos e gritos sem motivos, e isso quando a criança é pequena, é suportável, tudo é bonitinho, tudo é fofo, as manias também podem ser fofas, aquele menino girando pode  ser lindo, aquela criança sorrindo sem motivo pode ser fofa, aquele balanço de corpo pra frente e para trás pode ser interessante.

Mas nós pais especiais temos um inimigo que as vezes é nosso grande amigo, mas no caso em que estou falando agora é mais inimigo que se chama "o tempo", cada dia que se passa muitas coisas vão mudando. Existem dias que queremos que a  hora passe rápido e a noite chegue logo, nossos filhos parecem tão agitados e alterados que só queremos que o dia termine e bem. Mas se pararmos para pensar no futuro, o que vai acontecer? Temos mais incertezas do que certezas. Esse garotinho que hoje anda nas pontas dos pés, que gira, que sorri sem motivo vai crescer e você não imagina com que rapidez, e o que ele faz hoje pode e não será tão bonitinho como é agora. Você já imaginou um adulto se deitando no chão em qualquer lugar como algumas crianças autistas fazem? Ou indo pegar um alimento na mesa ao lado no restaurante? Ou tocando nas pessoas que não conhecem sem trocar uma palavra, apenas buscando interação? Não é nada bonitinho né. Mas um dia nossas crianças vão crescer e acredite essas não serão as maiores preocupações, existem muitas outras coisas mais preocupantes. Autistas adultos, de uma maneira geral, não têm acesso ao trabalho; a escola (quando os aceita) já não é adequada;

muitos terapeutas passam a não acreditar que eles venham a apresentar melhoras e acham que investir neles é tempo perdido; não há lazer adequado, os pais já estão cansados, envelhecidos e sem o mesmo pique do início da vida.

Uma grande porcentagem das crianças autistas são agressivas e quando ainda pequenas os pais conseguem segurá-las, consegue contê-las em uma crise de ansiedade, mas e quando forem adultos? Aliás antes disso, e quando forem adolescentes? Uma das característica do autismo é força fora do comum e eu vejo isso com o Miguel aqui em casa, ele tem muita força, é fora do comum para uma criança de 5 anos e em uma crise de ansiedade fora de casa eu já não o consigo segurá-lo, por isso não gosto de sair de casa sem que o meu marido esteja junto, aliás até meu marido já disse que estão aumentando as dificuldades para ele conseguir segurá-lo, e como será quando ele tiver 15 anos? Sera que estamos preparados para o que há de  vir? E a sociedade será que esta

preparada para lidar com essas crianças quando forem adultos?

Essa semana eu ainda li o desabafo de uma mãe que tinha acabado de internar o filho adulto autista em uma clinica porque a agressividade do filho está fora dos limites e do controle dela, por isso o filho precisou de uma internação para adequação de medicação, e eu te digo que nenhuma mãe de autista está preparada para isso. É preciso muita força e coragem para reconhecer que não tem mais o controle da situação e é preciso dar um passo desses, internando um filho numa clinica. E sabe o que é pior? As clínicas não estão preparadas para receber pessoas autistas e não lidam muito bem com a situação, para começo de conversa, são poucas as clinicas que aceitam pacientes autistas, essa relato da mãe que contei aqui, ainda falava sobre a dificuldade de encontrar uma clinica, e uma delas disse que antes atendia autistas mas como não tiveram muitos resultados satisfatório não aceitavam mais.

" El Bigodon" Miguel se divertindo 'rsrs

E sabe que não são raros os noticiários, de mãe de autistas que matam o filho e depois se suicidam num momento de desespero e extremo sofrimento, depois de tantas crises de agressões que os pais não conseguiram ajuda. Como mãe queremos o melhor para nossos filhos e como mãe de especial queremos proteger mais ainda e algumas vezes isso não está ao nosso alcance.

Por isso nos preocupamos tanto com o futuro, com o crescer dos nossos pequenos, e nosso pior pesadelo e a maior de todas as preocupações são, e quando eu e o meu marido morrermos, porque não somos eternos, o que vai acontecer com meu filho? Quem vai cuidar dele? Alguns países existem lugares especializados, residências abrigadas ou assistidas, onde eles possam conviver com outras pessoas de sua idade, e onde os pais possam ter confiança em deixá-los para isso mas aqui no Brasil não existe nada, já passou da hora dos governantes pensarem nisso, nós pais já pensamos nisso todos os dias, mas os políticos precisam começar a agir nesse sentido. Alguns pais tem outros filhos na intenção de que quando faltarem, esses filhos cuidem do irmãos autista, mas isso talvez não seja muito justo, ter um outro filho só para cuidar do irmão e isso também não é garantia de que vá acontecer, quem garante que o filho vai cuidar do irmão especial? Precisamos de uma garantia maior para tentar viver mais em paz sem tantas preocupações rondando nossas cabeças, ou até mesmo o direito de morrer, porque nós pais especiais não temos o direito de ficar doentes, depressivos e pior ainda morrer. Quem cuidará dos nossos filhos? O tempo voa, muito mais rápido do que as grandes idéias que temos para resolver situações difíceis, toda ajuda é bem-vinda, e queremos muito que os governantes nos ajude a dar uma vida mais digna a adultos e pais de adultos autistas. É assustante o numero crescente de autismo, e o que vai acontecer quando eles forem adultos? O mesmo que já acontece hoje? Precisamos mostrar aos governantes ainda que tratamento para autistas adultos não é só enchê-los de medicamentos e colocá-los em frente a uma televisão, é preciso dignidade. Prestou atenção em quantas perguntas existe nesse texto? Nunca fiz um texto com tantas perguntas, mas é que quando se trata do futuro, temos muitos questionamentos, e isso nos assusta, aperta nosso coração quando não sabemos o que vem depois e nesse momento me pesa uma citação de Chuck Palahniuk: "Quando o futuro deixou de ser uma esperança, e se tornou uma ameaça?"


Autismo em Adultos, Precisamos de Políticas Públicas Urgentes!

Neste link temos um abaixo-assinado, colabore com a causa:

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