E quem cuida também precisa de cuidados

E mais uma vez eu teria que começar esse post com a frase " E depois do diagnóstico do autismo"... Mais uma vez cabe aqui falar sobre as mudanças que ocorrem depois que recebemos essa noticia do médico. E se uma mãe de criança típica já pode se achar sobrecarregada cuidando do filho, da casa, do marido e do trabalho, nós que somos mães especiais, temos nossa carga dobrada porque de repente temos que nos tornar a mãe polvo com vários braços para dar conta de todas as tarefas. Aquela mulher que antes era mãe, esposa, dona de casa, e qualquer outra profissão fora de casa, agora ainda acumula a tarefa de meia terapeuta, meio psicologa, meio fono, afinal os trinta minutos por semana no consultório não são suficientes e sabemos que para se ter um bom resultado é necessário um trabalho conjunto dos profissionais no consultório em parceria com os pais que continuam esse trabalho em casa no dia a dia.

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E mesmo que a mãe não trabalhe fora, isso não significa que tem um trabalho a menos porque sabemos muito bem como é a nossa vida dentro de casa.

E eu comecei falando de mãe, mas esse trabalho de cuidado com a criança especial pode ser executado não só pela mãe mas existem muitas avós, pais, madrinhas, tias que por um determinado motivo tem que assumir essa tarefa. Somos diariamente cobradas para que sejamos perfeitas, as pessoas ao nosso redor dizem nos admirar pela nossa força mas eu sempre falo que não somos forte porque queremos ser forte, mas somos forte por falta de opção, temos que ser forte. Muitas crianças assim como o Miguel não apresentam sintomas logo quando nascem, ele tinha o desenvolvimento aparentemente normal até um ano e cinco meses, e assim ocorre com muitas crianças não só autista mas com sindromes e diferentes transtornos, as caracteristicas começam a aparecer apenas através do gradual atraso do desenvolvimento. Acho que o nosso emocional começa a ficar abalado desde então. Começamos a perceber que alguma coisa não está certa e já começa o estresse de correr atrás de medicos e especialista para saber o que há com nossos filhos. Quando eu recebi o diagnóstico do Miguel tive todos os sentimentos que a maioria das mães tem mas no fundo também senti um pequeno alivio porque eu finalmente sabia o que o meu filho tem, não aguentava mais passar por medicos que diziam que ele não tinha nada enquanto eu sabia que algo estava errado.

Mas a corrida atrás de médicos não acabava porque ai começava a rotina de terapias. E de repente eu me divido em ser mãe, esposa, dona de casa, fotógrafa e agora blogueira. Minha rotina é super corrida e com tudo isso me peguei indo ao médico com enjoos, tonturas, queda de cabelo, dores de cabeça e quando o medico me diz o que tenho, na verdade eu já sei muito bem o que é, o tal do "Estresse". E o remédio? Pois é, o médico me pede para desacelerar, fazer tudo em câmera lenta mas eu já sou agitada, um pouco hiperativa e quase perguntei ao médico se ele sabe bem o que é uma criança autista, não posso fazer nada me câmera lenta, o Miguel é super rápido e se eu for correr atras dele em câmera lenta não vou conseguir alcançá-lo. Não dá pra mim parar, as vezes eu queria que o dia tivesse 30 horas, talvez assim que conseguisse fazer tudo o que preciso no dia, afinal tenho a ajuda o meu marido nos meus serviços de casa e pra cuidar do Miguel, mas os serviços de uma dona de casa são muitos e eu ainda acumulo minha profissão de fotografa que o maior trabalho é em casa com as edições das fotos e exigem um grande tempo meu, antes eu editava tudo nas madrugadas quando todos estavam dormindo, mas agora não consigo mais, o cansaço fala mais alto e eu preciso ir dormir. Muitas mães sentem sintomas como de infarto e na verdade estão em crises de ansiedade. Nossa vida como pais de criança especial é um desafio novo a cada dia, e por isso é tão comum encontrar mães e cuidadores com sinais de estresse que podem acabar evoluindo em uma depressão.

Nossas mudanças em recursos financeiros e até de tempo, junto com ansiedade e expectativas do futuro, junto com excesso de informação desde o processo do diagnóstico até os milhares de palpites que recebemos todos os dias nos levam a viver uma vida estressante e inquietante. Mas mesmo diante de tudo eu resolvi desde o inicio do ano tirar um tempo para mim. Todos os dias em me levanto antes das 6 da manhã e arrumo me filho, lancheira e toda aquela rotina para ele ir à escola, meu marido sai para levá-lo e eu então tiro o meu tempinho para me exercitar. E por incrível que pareça eu aprendi a gostar de fazer exercícios físicos, faço todos os dias, e isso tem ajudado muito a me sentir melhor. Parei de tomar os calmantes e a vezes até me surpreendo com minha calma diante de alguma situações. Claro que as vezes fico nervosa, perco a calma e a paciência mas com muito menos frequência. Parei também de me preocupar tanto com futuro, vou vivendo um dia de cada vez, vou resolvendo os problemas de hoje, os de amanhã eu resolverei amanhã.

Existem algumas maneiras de melhorarmos nossa vida e eu tenho procurado aplicar no meu dia a dia. tente planejar o seu dia e sua vida financeira também, afinal se casais são afetados por crises financeiras, isso acaba afetando toda a família. e se nossa rotina já um desafio não precisamos de mais problemas e preocupações com a parte financeira. Claro que esse é um dos grandes desafios, até porque pais de crianças especiais tem gastos muito maiores, desde tratamentos e terapias que muitas vezes o SUS não cobre em várias regiões do país como gastos rotineiros que temos com medicação, fraldas, alimentação especial e isso tudo as pessoas não tem ideia como pode afetar pais que não sabem o que fazer para suprir as necessidades básicas pelo menos. Como eu disse tente resolver um problema de cada vez, ou pelo menos um dia de cada vez, pense a curto e longo prazo e se você tiver o apoio do pai tente resolver juntos a melhor maneira. Se você tiver o apoio familiar é melhor ainda, infelizmente muitas vezes as pessoas de fora da nossa casa dizem saber que somos guerreiras e que vivemos 24 horas por dia por nossos filhos, mas se precisarmos de uma hora de apoio para alguém ficar com nosso filho ninguém se oferece, é bonito nos ver cuidar com total dedicação mas ninguém quer estar no nosso lugar que seja por 30 minutos e pior ainda é que se por quase um milagre alguém se dispõe a nos ajudar achamos que a pessoa não tem capacidade de cuidar dos nossos filhos especiais, quase que ligamos a cada quinze minutos para saber se tudo está bem.

Pense em você também, se não se sentir bem, vá a um médico, muitas vezes nos fazemos de forte, porque nós pais especiais não deveríamos nunca ficar doentes e muito menos morrer, porque muitas crianças autistas ou com qualquer outra deficiência não tem ninguém além dos pais para cuidá-los. Mas é preciso que você esteja saudável para conseguir cuidar e fazer o melhor por seu filho. Procure uma atividade que lhe dê prazer, tente separar pelo menos quinze minutos para realizar essa atividade e tente ir aumentando esse tempo aos poucos, e faça questão de tirar esse tempo para você. Eu saio todos os dias para me exercitar independente do clima, e faço isso todos os dias enquanto o Miguel está na escola. Claro que se eu fosse ver, deveria aproveitar esse tempo para realizar meus serviços em casa, porque tenho muitos, mas eu tiro esse tempo para mim, e nesse tempo eu penso só em mim, me esqueço de casa, de serviço, de marido, de filho e não fico pensando em nada que tenho que resolver, eu esvazio minha mente com tantos pensamentos de preocupação e fico com o pensamento só ali em mim, e até meu marido fala que eu volto uma outra mulher, muito mais calma e legal 'rsrs aliás ele faz questão que eu vá todos os dias. Não se sinta culpada por tirar um tempo para você, afinal quando você voltar sua vida e seus problemas estarão te esperando para você resolve-los, e acredito que mais relaxada e com mais calma você vai conseguir pensar melhor na solução de cada um. A espiritualidade pode ajudar muito, eu acho que a fé é necessária na vida do ser humano, e comprovadamente que a fé ajuda a manter o equilíbrio emocional e até saudável, independente de religião é preciso que você tenha fé em sua vida, que acredite que há um motivo maior para você lutar todos os dias.

Mais uma vez quero reforçar, não se sinta culpado por desejar um tempo só para você longe de tudo e de todos. Somos pais e amamos muito nossos filhos mas somos humanos e nos cansamos também, e nessas horas aquela história de pais especiais serem super heróis é só na teoria porque todo ser humano cansa sim, por exemplo precisamos dormir para descansarmos, precisamos comer para se ter energia,

somos fortes porque precisamos ser, mais ninguém pode nos culpar se nossas forças se esvaem e pedimos socorro em um dia.

Eu queria mais que as pessoas compreendesse que sou humana, do que me vissem como mãe heroína, porque quando nos veem como heróis somos cobrado para que sejamos perfeitos, fortes e nunca cansar, e sabemos muito bem que não é assim. Faça algo por você ou de repente tira um dia para não fazer nada, e se a casa ficar bagunçada, deixe a bagunça, e se chegar uma visita e querer te cobrar a organização, pergunte se ela quer te ajudar 'rsrs. Fique um dia à toa, assista um filme, brinque com seu filho, dance, pule e deixe que os vizinhos pense que você está louca, mas seja feliz sem pensar nos outros por um dia. Não se culpe por um dia não se preocupar tanto com a comida saudável, com as terapias e toda a rotina disciplinada do seu filho, faça tudo por ele mas esteja saudável para isso e além de saudável, esteja feliz para isso,Mães e cuidadores de crianças especiais sofrem muita pressão de familiares e da sociedade em geral, mas ela também precisa de cuidados, carinho e ajuda, afinal antes de tudo ela é uma mulher cheia de vida, de sonhos, de vontade de conversar, ter amigos, de amar e ser amada. Uma mãe feliz com certeza fará seu filho mais feliz ainda.