quarta-feira, 16 de novembro de 2016

E a vida continua!? Depois do diagnóstico de autismo.




E agora? Acho que talvez é uma das primeiras perguntas que nos fazemos assim que recebemos a certeza de um filho especial. A vida parece dar uma volta de 180º e um turbilhão de coisas começam a acontecer. Primeiro mergulhamos em um misto de sentimentos de dor, tristeza, dúvidas, mas se misturam com o amor, persistência e logo vemos que sim, isso também vai passar e ainda poderemos sim comemorar muitas coisas com nossos pequenos. Muitas vezes nos pegamos imaginando como seria diferente sem o autismo em nossas casas, mas com o passar do tempo também vamos vendo as maravilhas e os aprendizados sendo os pais especiais. 

.....

Maravilhas? Sim, eu hoje consigo enxergar beleza nas nuvens das tempestades que se aproximam.

 Acho sim que é um pouco diferente mãe de uma criança especial de uma neurotipica. Eles dependem muito mais de nós e por um tempo bem maior. É mais demorado a aquisição de certas habilidades, de coisas que crianças neurotipicas adquirem sem muitos estímulos. Temos que ficar ali dia a dia, matando nossos leões, para que nossos amores se tornem adultos independentes e na verdade muitas vezes sem a certeza de que mesmo com tantos estímulos eles serão independentes. Sim, o caminho a seguir não é fácil e não está pronto. Tenho apostado "num dia de cada vez", para não "pirar" e pra que a ansiedade do que pode acontecer não me leve até mesmo a uma depressão. Preciso me manter lúcida e em pé, o máximo possível para auxiliar meu pequeno a enfrentar o que vier pela frente. E se tem algo que o Miguel insiste em me ensinar é que nem sempre as coisas saem como planejamos e que se algo funciona bem por um período, isso não lhe dá garantia de que vai funcionar bem sempre. Sonhar eu já sonhei muito também, e hoje tenho apenas sonhos diferentes mas com a mesma pessoinha, o meu Miguel.


Mas sabe,  eu estou numa fase boa, pois a tristeza e a melancolia dos "se"s  vão ficando pra trás a cada nova fase do meu filho. Estou feliz porque vejo meu esforço sendo recompensado com muitos sorrisos lindos, gestos novos que aparecem. Ja levei sim alguns baques que me tontearam mas não me derrubaram. Estou de pé e a cada dia mais pronta pro "novo". É a necessidade diária de ver brotar uma força interior que nos impulsione sempre pra frente e nos faz compreender que somos capazes de lidar com nossa missão.  É incomparável que seu caminho tem mais pedras... e é incomparável a sua necessidade de ser mais forte que outras mães que não tem filhos com necessidades especiais... É preciso ter  consciência de que o caminho é árduo, mas é necessário caminhar! Afinal recebemos um diagnóstico e não uma sentença. Porque a vida continua sim, e ainda pode ser muito bela, depende da do que você decidir fazer, a maneira que você encarar, se vai ficar no "luto" quase que pra sempre ou fazer do limão uma limonada e mostrar pra vida que seu filho sim tem dificuldades mas não é incapaz e vai sim vencer na vida, ainda que este "vencer na vida" tenha uma definição um pouco diferente agora. 
E no meio de toda correria de todos os dias ou ainda  no meio desse turbilhão de sentimentos que nunca imaginei sentir, está o meu "eu". Sim, por que eu mesmo não querendo, não deixo de ser aquela Joice que tem/teve milhares de sonhos e desejos. Sou mãe especial sim, mas ainda tenho sonhos, planos e projetos como qualquer outra mãe ou mulher, a diferença é que eu tenho umas pedras a mais pra pisar até chegar onde desejo, meu filho  se tornou prioridade em minha vida, e antes de tudo muitos dos meus sonhos agora envolve o Miguel, me realizar se tornou realizar o melhor pra ele. Pode ter ficado mais difícil ainda eu fazer uma faculdade, trabalhar fora, mas quer saber? O que sei e que no momento estou contente ao ver que todo o meu, aliás, aqui posso colocar o "nosso" "sacrifício" (embora não acho essa palavra tão adequada aqui, não sinto bem como um sacrifício), tenho que incluir meu marido também, afinal ele e bem participante de todo o processo, vejo então que nosso sacrifício esta valendo a pena. Meu pequeno a cada dia tem melhoras, sei que ainda temos um longo caminho mas... vou vivendo cada fase e achando soluções para os problemas que vem com essas novas fases. É possível sentir  a cada dia a força do amor em meio ao temor, a esperança em meio à perda e a realidade da fé em meio à dúvida. 
Quando temos filhos especiais sabemos que passamos momentos difíceis,mais também sabemos que e muito compensador quando eles nos abraçam, nos beijam com tanto afeto,com um amor verdadeiro que só eles possuem! Então nossas forcas são renovadas! 
Sempre falo que pelo menos aqui em casa o mundo não é cor de rosa como alguns querem dizer, passamos por muitos mal bocados, mas procuramos viver da melhor maneira possível. Com o autismo se perde sim alguns amigos, mas ganha-se outros, tenho amigos que nunca eu poderia conhecer se não fosse pelo Miguel, amigos que são verdadeiros apesar de estarem tão distantes fisicamente, amigos que entendem a minha dor e muitas vezes já passaram ou passam exatamente o que estou passando e não me julgam se um dia digo que estou cansada demais ou se conto que meu filho teve uma crise e eu não soube como agir. Os amigos que conquistamos aqui perto de nós, são pessoas incríveis que aceitam meu filho exatamente como ele é, e quando vamos a suas casas eles já sabem e entendem se o Miguel tiver uma crise, são amizades reais que não buscam nada em  troca, e sim, temos amigos que já eram presentes antes do autismo e continuam sendo nossos amigos, porque existem sim muitas pessoas más que se afastam de nós, mas também existem boas pessoas que aceitam minha família como ela é. São idas e vindas em nossas vidas, e tudo isso é apenas um ciclo. 


Uma coisa que tenho aprendido com outras crianças neurotipicas que tenho por perto é que as vezes nem tudo é do autismo. "Piti" toda criança tem, seja ela autista ou não. O que não podemos é achar que tudo é em função do autismo, assim nos machucamos ainda mais, pois começamos a achar que os nossos filhos estão muito distantes da normalidade. Quando enxergamos que muito do que eles fazem ou sentem é de uma criança "normal", os aproximamos ainda mais do nosso mundo real e nos confortamos ao sabermos que nem tudo está fora do lugar. O autismo está presente, sim, mas ele não pode ser considerado como explicação para atitudes plenamente normais. 


Meu recado é tão somente que não nos machuquemos achando que há um abismo entre o normal e o autista, pois não é verdade. Alguns momentos extremamente difíceis também são momentos de aprendizado e sabermos que por mais que tentamos ser super heroínas as vezes nos e que precisamos de algum aconchego por mais pequeno que seja, sei que tempos melhores estão vindo pois eles, nossos amores, são muito mais do que podemos pensar ,o tempo deles  se encontrarem vão chegar e nos estaremos aqui para ver o brilho deles tomar conta de nos. Mas se de vez em quando vier aquele nó na garganta diante de algumas dificuldades e o desespero parecer inevitável; se tiver que chorar, chore, deixe correr as tristezas de tantas expectativas que não se realizaram e recomece limpa a cada vez. E não caia no erro de se justificar sendo 'forte por ele'; não  tem problema se os  filhos um dia  verem os pais fraquejarem, pois assim podem aprender a ajudar e a reerguer. Tudo ficará bem. Você vai aprender a lidar com as adversidades. Você e sua família aprenderão uma nova maneira de viver, aprender a amar incondicionalmente, aprenderá a ver um "Eu te AMO" naqueles olhinhos pequenos, pouco a pouco, você vai aprender a ser o melhor pai ou mãe que seu filho poderia ter. E vai amar cada momento dessa nova vida! Nós teremos muitas cores para enfeitar nossos sonhos e vamos nos divertir muito com tudo isso, também idealizei muita coisa diferente do que vivo, mas aprendi a olhar a vida com um olhar mais puro, mais leve e isso tem sido muito legal! 

Os filhos que eu sonhei ainda não sei se os terei, mas estou muito feliz com o meu Miguel neste momento. Nós pais especiais vivemos uma realidade diferente, talvez estranha e incompreensível aos olhos dos outros, se é melhor ou pior, depende da capacidade de aceitação de cada um. É super comum apos eu contar que o Miguel é autista, a pessoa nos olhar com aquela cara de pena, de dó, ou até mesmo com solidariedade, como se o autismo do meu filho fosse um castigo, uma maldição, uma coisa muito ruim, mas faço questão de contar e mostrar que não é assim, amo meu filho independente de sua condição, e o autismo não precisa ser só ruim, eu já aprendi muito e ainda aprendo muito com ele, afinal meu filho não menos que nenhum outra criança, é apenas diferente. Diferente sim, e dai? 

A vida não precisa parar por causa de um filho especial, apenas precisa seguir um rumo diferente e as vezes o diferente é a maneira certa pra nós vivermos. Sabe aquela frase que diz que a maternidade nos virou do avesso e de repente descobrimos que o avesso é o lado certo? Pois bem, eu adoro essa frase e acho que cabe perfeitamente a nossa vida de mães de crianças especiais. Sobre o futuro alguns me criticam por isso, mas penso assim vivemos um dia de cada vez e é assim que vejo o futuro dele um dia após o outro, não gosto muito de pensar a longo prazo porque a cada dia é um progresso e posso estar subestimando a capacidade do meu filho, foi assim que parei de chorar noites a fio e se na pior das hipóteses ele não vier a ser independente terei feito o meu melhor para prepara-lo para isso.
Meu filho não tem irmãos e não sei se terá, mas uma certeza eu tenho, com autismo ou não ele é um ser humano e sendo assim está em constante evolução. Alguns dias são difíceis, mas com amor e muita paciência dá pra serem superados. Acima de tudo eu sempre invisto no emocional dele. Na alegria de viver dele. E é no que ele  mais me dá retorno. Quando tudo parece perdido, é nisso que a gente tem que se focar. Porque não existe limitação pra ser feliz.




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